摘要：漫长而艰辛的看病历程：我一个高中同学的真实故事。颈肩背痛、怕冷，不敢吹空调，夏天长袖衣服。

漫长而艰辛的看病历程：我一个高中同学的真实故事。颈肩背痛、怕冷，不敢吹空调，夏天长袖衣服。

这是我一个高中女同学的故事。

高中时，年轻，漂亮，皮肤白嫩，圆脸蛋，城里人，单根长长的辫子，在我的印象中，应该是长发及腰。对我这样的乡下农村娃来说，城里的姑娘，那怎能仅用年轻漂亮来形容。

她曾是运动健将，每年的学校运动会长短跑均获名次。

高中毕业，各奔前程，很多年未再见面。

再见面已是30多年以后了。

她从2018年下半年，突然发现心脏不适，前胸后背不同部位有疼痛，到青海大学附属医院做心电图，显示早搏，吃了治疗心脏病的药物，有好转。

后又有肩背疼痛，腿脚时有抽筋，也特别怕冷，尤其是不能直对空调，夏天也得穿着秋裤和长袖衣服。

2019年春节过后又得了带状疱疹，吃药、打针差不多2个月才好。但是全身不同部位的疼痛时有发生，多次检查也查不出病因。

2019年7月，正好她来西安出差，因为近期总是左肩、背、前胸疼痛，想找我看一下。

我第一眼见她，就说，你咋这样了？严重营养不良、肤色差、消瘦、憔悴，焦虑。

当然她的形象，我脑海里存着的还是她三十六年以前高中时候的影像，反差太大了。

我当时给她说，你应该是骨质疏松，她自己还不太相信，用她的话讲，“之前的我不能说是五项全能，但至少也是运动健将，怎么就突然骨质疏松了！”

她不喜欢喝牛奶。

建议她做骨密度检查。那个时候，我还不太给患者开骨标志物及维生素D化验检查。

图1. 20190715西京医院骨密度检查结果。

骨密度结果提示骨质疏松，T值最大-4.0，严重骨质疏松，给予阿仑膦酸钠和阿法骨化醇治疗。

因为是前胸后背部疼痛，营养不良，泌尿系感染，所以给做了胸部CT, 胸部正侧位X线片，肝肾功化验，炎性指标化验，血常规、尿常规化验检查。

图2. 20190715我的门诊病历。

基本坚持口服阿仑膦酸钠及阿法骨化醇1年多，症状有所好转，慢慢的不怎么怕冷了，体重也有所增加。

2020年11月，找我复查，因口药阿仑膦酸钠引起肠胃不舒服，吃不下饭，改用地舒单抗，继续骨质疏松治疗，当时我院药房无药，建议自行外购。复查骨密度，T值最大-3.5， 略有提升。

图3. 20201109西京医院骨密度检查结果。

图4. 20201109我的门诊病历。

2021年5月突发脚踝肿痛，半个月后双膝关节肿痛，僵硬，走路困难。2021年10月到青海省人民医院检查，仍然是骨质疏松，有医生建议做甲状腺检查，结果恶性，2021年12月做甲状腺消融手术，术后长期服用优甲乐。同时因为膝关节肿痛，又进行2次关节积液抽吸及关节腔内玻璃酸钠注射，当时膝关节肿痛有所缓解，但没多久又恢复原状，肿痛进行性加剧。

图5. 20210506兰州940医院骨密度检查结果，腰部，髋部以及前臂都做了骨密度检查，三个部位数据相差挺大的。

图6. 20211008青海省人民医院骨密度检查结果。

同一台骨密度检查仪器检查不同的部位，结果相差很大，不同的骨密度检查仪器检查同一个患者的同一个部位，结果也会相差很大。

这是正常现象。

2022年6月再次来我院复诊，已使用3次地舒单抗，做骨密度检查, 骨密度提高不明显，自己还做了颈椎MRI检查，片子显示颈5-6，颈6-7椎间盘突出，不严重，无需处理。膝关节拍片显示双膝关节退行性改变，我也请我们运动医学骨科的上官磊教授看了一下，考虑膝关节退行性改变及滑膜炎，予以对症处理，消炎止痛。 她自己又到西安红会医院开了外敷中药辅助治疗，脚踝肿痛消失，膝关节疼痛有所减轻，僵硬依然存在。

图7. 20220615西京医院骨密度检查结果，骨密度改善变化不大。

图8. 20220615我的门诊病历，继续抗骨质疏松治疗。

2023年1月膝关节疼痛又加剧，去上海第六人民医院骨科核查，拍片显示滑膜炎，半月板及肌腱损伤，吃消炎止痛药，打了一针玻璃酸钠，症状逐步好转，这一年一直在治骨质疏松，治膝关节，一点点向好。

图9. 20230110上海六院骨密度检查报告。

图10. 20230110上海六院膝关节X线片。

图11. 20230113上海六院膝关节MRI检查报告。

同时也做了C反应蛋白、抗O、类风湿因子、尿酸化验检查以及抗环瓜氨酸肽抗体化验检查，C反应蛋白轻度升高。

还做了全身骨扫描以及局部SPECT检查，考虑SAPHO综合征待排。

————— 2023-01-13 —————

高中同学 16:36

马教授下午好，我的关节肿痛一直不好，儿子在上海第六人民医院又挂了骨科专家门诊号，做了CT和核磁共振，结果不很乐观，医生开了些药，能好吗？这都疼了快2年了，都不知道怎么办了！[抓狂]

洮河刀客 16:37

这个年龄的所有检查都不乐观的，上海六院的大夫没建议你手术，说明还是比较乐观的。先对症治疗，好好过年吧，然后建议单腿站立训练，和蹲马步训练，把股四头肌和下肢肌肉好好训练训练吧。抖音关注南方医院骨科朱立军教授，里面有很多视频，你可以选择着看，学习功能训练。

高中同学 16:44

好好，我坚持功能训练，只要不手术或换关节就行。

洮河刀客 16:44

目前还没到这一步。

高中同学 16:45

朱教授我关注了，并买了他的课，但因疼就没好好训练。

洮河刀客 16:45

估计你把这句话给他说，他肯定会骂你的。我觉得免费的视频都够了，用不着花钱买。

高中同学 16:46

就是，他的直播我也看，就是没有行动。

洮河刀客 16:47

还是好好行动吧。

高中同学 16:48

嗯嗯，听你的，再不乱投医了，白花钱！去年从你那里看了后就回临洮了，吃了医生开的药，一个月没见效，又因疫情防控，就开始贴消肿止痛的中药膏，还有针灸，艾灸，一番瞎折腾，未果，这才儿子叫到上海来看，唉！

洮河刀客 17:01

呵呵，都是瞎折腾，都是自找的。

高中同学 17:04

嗯，最后被针灸艾灸贴药弄的我感觉都快残疾了。骨质疏松我按你说的坚持治疗，希望能达到正常水平。无论余生长短，只求较高质量的生活。

————— 2023-03-07 —————

高中同学 18:04

图12. 20230306上海六院全身骨扫描加局部SPECT断层显像检查报告单。

看着有点严重？

洮河刀客 18:06

你这就是全身骨质疏松所致，我没听你说过你的皮肤有问题啊。这个SAPHO综合征是骨组织和皮肤都发生慢性感染的疾病。

高中同学 18:08

哦，皮肤没问题，腰部前后得过一次带状疱疹，那这个再不用吃别的药了吧？

洮河刀客 18:09

带状疱疹是因为身体太弱所致。我觉得如果你的骨密度始终起不来的话，可以考虑使用特立帕肽了。

高中同学 18:10

哦，那就好，第一次去你那里你说我营养不良前得的。

洮河刀客 18:11

是的，当时你可以说是很严重的营养不良状态了。

高中同学 18:11

好，那我什么时候去打这个针？

洮河刀客 18:11

现在骨密度是多少。特立帕肽每天都得打，要打1年以上。

高中同学 18:12

等下，我拍上(注：图略，见前。)

洮河刀客 18:19

按照上海6院的骨密度结果来看，似乎还不错啊，你现在用的是地舒单抗吧？

高中同学 18:20

嗯，五月初又该打了。

洮河刀客 18:20

那就继续打这个药吧。已经打了几次了？

高中同学 18:21

今年11月打了就3年了。

洮河刀客 18:21

那就先打到5年再说。症状比原来咋样？

高中同学 18:23

不过2021年打了1针，2022年打了2针。症状比之前感觉好多了，不怎么怕冷了。

洮河刀客 18:24

那就说明治疗有效的，你就抱着长期抗骨质疏松治疗的态度去做吧。

高中同学 18:25

就是膝关节总不好，才来上海的。

洮河刀客 18:25

去上海也好不到哪儿去。

高中同学 18:25

又有腱鞘炎，就是，上海看个病太麻烦，战线又长。

洮河刀客 18:26

腱鞘炎没啥啊

高中同学 18:27

如果需要每天打针，我就打算住西安，在你那里打。

洮河刀客 18:27

不是看病麻烦，上海比我们强不到哪儿去。

高中同学 18:27

对对对

洮河刀客 18:27

可以到西京来复查个骨密度，看看结果，毕竟上海的机子跟我们的不一样，有时候不好对比。

高中同学 18:28

就是，他们也说有差异。针先不用打吗？

洮河刀客 18:29

如果症状缓解，可以继续使用地舒单抗就可以了。

高中同学 18:29

唉，曾经的运动健将，现在怎么成这样了[流泪]。

洮河刀客 18:31

人生都是有哈数的，你以前用的多了，所以就现在不好了。

高中同学 18:32

透支了。我都成了活生生的反面教材了。

洮河刀客 18:35

也不算啥的。你这样的情况我们见的很多了。

2023年7月，同学又来找我复查，查骨密度T值最低-3.5，已在免疫科多次就诊，排除类风湿，已使用5次地舒单抗，效果不明显。建议加用鲑降钙素以及唑来膦酸注射液。

图13. 20230710我的门诊病历。

2024年7月，为打第二针唑来膦酸，到青海大学附属医院住院，并做骨密度检查，T值最低-3.4，改变不大。

图14. 20240712青海大学附属医院骨密度检查结果。

图15. 20240712青海大学附属医院骨密度检查报告。

建议改用特立帕特，鉴于刚用唑来膦酸钠及特立帕肽需要每天打，且担心副作用大等，未使用特立帕肽。

————— 2025-01-08 —————

高中同学 19:49

马博士晚上好！想请教一下，我最近因频繁腿抽筋，就去临洮县医院做了骨密度检查，结果是好的，是不是检查部位不同，没有可比性，所以弄不明白是啥原因？总的来讲，这次的结果使我心情好多了，更是五年来你对我抗骨质疏松的关注指导的结果，同时也给你的治疗方案提供有效病历。

图16. 20250107临洮县医院骨密度检查报告。

洮河刀客 19:51

这种超声检查不准确，需要双能X线骨密度检查，还有就是你以前的所有片子和检查资料都在不，如果在的话，可否都扫描后发给我？然后你再从发病开始，一直到各处看病的经历和过程都写出来分享一下？你的经历很有代表性，到处乱治，刚开始也不好好坚持，把自己的身体状况弄得很差。

高中同学 19:57

县医院只有这种检查，那就说还是没有补上钙，抽筋也是缺钙导致吧？我好好整理一下我的病历，及治疗中所走的心路历程。

洮河刀客 19:58

你就长期把阿法骨化醇服用着。

高中同学 19:59

好的，我到处看病的过程都不好意思说，唉，有病乱投医，不但花了不少钱，还耽误了治疗[TearingUp]

洮河刀客 20:03

要的就是这个，哈哈哈，哪能不好意思说呢，分享出来就是为了帮助更多的人少走弯路。

高中同学 20:05

好，支持！那我还是坚持到7月份打第三针唑来膦酸时再做一次骨密度检查吧？

洮河刀客 20:07

是的, 骨质疏松的治疗是长期工程，一定要规范和坚持。

高中同学 20:08

好，感觉骨质一旦疏松，补钙是件很艰难的事。

洮河刀客 20:08

当然平时锻炼一定要跟上，是的，疏松容易，治疗骨质疏松很难。

高中同学 20:11

现状己不允许我做剧烈运动，朱教授的功能训练腿不疼了才开始做。

洮河刀客 20:12

循序渐进的锻炼，没说让你做剧烈运动，快走，骑自行车，晒太阳，这些都是可以的，朱立军教授的核心肌群训练都是可以的。

高中同学 20:13

好，坚持力所能及的训练！

她说：“膝关节疼痛虽较之前好转，但仍不灵活，时有抽筋现象，所以不敢活动，处于静养状态”。

而现实是，越静养，越骨质疏松，关节活动越僵硬，关节是用来活动的。

抗骨质疏松治疗，核心肌群训练，关节周围肌群训练，功能训练，缺一不可。

当一个患者到处就医后，他/她就不知道该相信谁了，他/她不知道谁说的是对的，他/她不知道哪个医院检查的结果是正确的，很难坚持治疗。

我经常给患者讲的一句话是：

多咨询几个医生，选择意见相对统一的诊断和治疗方案，然后选择你相信的医院，选择你相信的医生，坚持按照他的意见治疗，即使是错的，也认了。

信任是一切治疗的基石。

北京、上海的医院就诊，是很多患者心目中的最高选项。其实当地医院也都不差的。

来源：骨科马真胜