摘要：吃饭咽不下去，得喂着吃，睡觉得挂呼吸机，稍微咳嗽几声都能要命。

渐冻症不论出现在哪个家庭里，都会让人感到绝望，

即便是贵如京东副总裁的蔡磊也是如此，

现在的他，可以说是命悬一线了。

而不长寿，似乎是他们一家的宿命，

从他爷爷那一辈开始，到他这一代，

都没有长寿的基因，他爷爷50岁走了，父亲47岁就英年早逝 。

现在的他，活得真不容易，渐冻症这病可以说让他身心俱疲，

他的四肢早就无法动弹，现在甚至连脖子都出现了问题，

想要坐起来，还得靠别人扶着。

说话也是含糊不清，只能靠眼控设备打字跟人交流。

吃饭咽不下去，得喂着吃，睡觉得挂呼吸机，稍微咳嗽几声都能要命。

屋里堆满药瓶和设备，空气里都是消毒水味。

可他每天早上依旧是准时开工，有专人帮他坐起来，

盯着屏幕开会、写东西，忙到晚上11点才歇。

身体垮成这样，他眼里的光还没灭，硬撑着干活，像没啥事儿似的。

他这辈子，起点挺低，生在河南商丘，

家里没啥钱，爹妈管得严，小时候连玩具都得捡别人扔的。

父亲是退伍军人，管他跟管兵似的，

每天四点多起床跑步、练拳，脑子不好也得硬学。

高二那年，他把高三的课啃完，随手考进中央财经大学，算是闯出条路。

家里后来没钱了，父亲得绝症走了，他才知道没钱日子多难。

毕业后进过许多 家世界知名的企业，后来一路跳槽跳到京东，

2011年弄出国内第一张电子发票，

30多岁就当上高层领导，事业这路，他硬是走顺了。

在他40出头，正是壮年意气风发的时候。

他儿子刚出生，京东电商风头正劲，他带着团队干得热火朝天。

可这年，胳膊老没劲，医生一查，渐冻症，没治，三五年寿命，

他听完脑子一懵，爷爷50岁、父亲47岁去世的事儿全冒出来，心想这命咋就这么短。

医生说得直白，肌肉会一点点废掉，最后连呼吸都不行。

他没瘫在那儿，憋着一口气，心想不能就这么认命。

没多久，他辞了京东的活儿，下定决心跟这病干到底，啥也不怕，就怕啥也干不成。

但是他没放弃，就这样等死，确诊后直接扎进科研这摊子事儿，

他拿出自己的积蓄，建了个患者大数据平台，把全国病友的信息攒起来给科学家用。

还弄了个慈善项目，呼吁和自己同病相怜的人，捐遗体，而他的努力也是很有成效的 ，

现在光是样本，已经攒了1000多份。

每天依旧忙着工作，推着10条药物管线往前跑，跟哈佛的专家聊合作。

2023年，他腿好像有点力气，大家以为有戏，可没多久病情又往下掉。

钱不够，他就自己捐，团队四年花了几千万，还搞了个“生命科学破冰奖”，

拿出500万鼓励研究这病的科学家。

身体不行了，他还硬扛着往前冲。

他选择的这条路，不是一个人走，妻子也在背后一直在撑着他。

她比他小11岁，北大毕业，工作好模样俊，

可确诊后她辞了职，陪他折腾。

学着直播带货，卖货赚的钱全砸进科研，一年捐出去1000多万。

晚上他忙，她就管着团队，俩人跟时间赛跑，

儿子还小，吃饭得喂，家里日子过得非常紧张。

但是他妻子没喊累，直播时语气平平淡淡，像唠家常。

丈夫动不了，她就帮着擦脸、喂饭，晚上呼吸机响一夜，

她得守着，怕出啥岔子，这肩膀，硬是帮他顶住了。

他骨子里就不认输。爷爷50岁种地累死，父亲甚至不到50岁就病倒走了，

他老觉得自己得争口气，不能让这命框死。

确诊时，他试过30多种法子，连求神拜佛都干了，可没用，他就决定自己上。

常说给我十年时间，能把渐冻症弄明白，

可时间不等人，呼吸一天比一天难，他没停。

有些心怀不轨的人，还说他炒流量，他直接把自己的诊断书和账单拿了出来，

说自己捐了1个亿，骗啥啊，朋友圈写过，不怕死，怕没把这病搞清楚，

这股劲儿，病魔压不垮，硬是撑着他往前走。

他现在不光为自己拼，还带着几万病友往前闯，

他拉了个300人的团队，三天凑齐，推着药物管线跑，病友们看着有了盼头。

直播间里，他跟家人一起卖货，钱没有留给后代，反而是全部全投科研，

不少病友跟着捐样本、捐遗体。

他所做出的大数据平台，信息多了，科学家研究快了点，

他忙着开会、写东西，病友群里有人说，看他干活就觉得自己也能撑下去。

2023年那次腿有劲的消息传出去，大家眼都亮了，虽然后头没成，

可这火种点起来了，他的这根线，牵着好多人的心。

他自己也知道，自己日子不多了，

2025年这会儿，呼吸机晚上得开着，稍微咳嗽都容易出现问题。

跟段睿开了一个直播间，还忙着推项目，想给病友留条路。

1月写公开信，说随时可能走，但这事儿不会停，身体垮得快，

盯着屏幕的眼神没变，每天硬撑着开会、写东西，像在跟死神抢时间。

怕的不是死，是这病没弄明白，病友还得熬，他这口气，硬是咽不下去。

这样的人，是非常值得尊敬的，他一辈子都在和命运抗争，

即便身处绝望的境地，他依然不服输，

而且自己本身的情况，已经非常严峻，

但他仍然想着造福大众，造福和自己同病相怜的病友。

衷心的希望他能够恢复健康，

这样的人不应该就这样白白离开。

参考信息：

中国青年网：蔡磊近况公布！艰难说出“你们好”，四肢基本瘫痪……

极目新闻：蔡磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪！希望能早日颁发5000万大奖

来源：奇观历史君