我的孩子不会社交!

B站影视 欧美电影 2025-03-27 12:22 1

摘要:特殊儿童需要什么样的学校环境?青少年在校园里需要什么样的社交学习?作为一种以社交障碍和刻板行为为主要表现的症候群,阿斯伯格综合征的存在,正不停促使我们思考这样的问题。

特殊儿童需要什么样的学校环境?青少年在校园里需要什么样的社交学习?作为一种以社交障碍和刻板行为为主要表现的症候群,阿斯伯格综合征的存在,正不停促使我们思考这样的问题。

路萍是在儿子一年级时发现他有点不对劲的。

开学没多久,她成了班级群里最常被点名的家长。原因大同小异,无非是儿子小柯又一次不遵守课堂纪律,在校表现不佳。幼升小的适应期已经过了,小柯还跟不上节奏,经常像在幼儿园里似的,一见老师就扑进对方怀里,怎么都拉不开;有时全班同学都在安静写作业,他又自顾自地站起来在教室里溜达,谁上课回答问题出了错,他急了站起来就点评指正,完全无视老师的存在。下课,他揪女生头发;课间,他和副校长吵架;在班里,他替同学打抱不平,但又总是莫名地和谁都玩不到一起,动不动就开始打架⋯⋯

老师告状的“小作文”一篇一篇地写来,路萍蒙了。小柯是家里最小的孩子,两个姐姐当时已经升入高年级,都乖巧懂事,很少需要父母额外操心。路萍起初以为是“男孩天然不好带”,只好加倍在儿子身上费心,但儿子越来越像一条“滑溜溜抓不住的鱼”,学校的反馈也一次比一次令人头痛。有一次她正在上班,老师的电话又打过来,是小柯又在课堂上和同学发生了争执,对方家长在班级群里点名,说路萍教育无方,把孩子给惯坏了,群里有人附和得更难听,说这家父母一定是忙着赚钱,根本不把孩子当回事了。

徐凌子(左一)和汤欣舟(左二)在为阿斯伯格孩子举办的家长互助活动现场(受访者 供图)

2024年12月,我在一个阿斯伯格综合征家属的工作坊上遇见了路萍。当时,她已经可以作为一位家属发言,分享诊疗经验了。而现场就坐的20多名参与者,大都和她有同样的经历:一位妈妈说,她的儿子经常在上课的时候站起来跑到教室最后一排的器材柜里取东西,老师几次三番提醒都置若罔闻;另一位家长说她甚至被儿子一把推到墙上,“自己都没法把自己扒拉下来”;还有一位父亲说,因为孩子没办法在考试时保持安静,担心打扰到其他同学,这次期末考试,老师和他商量一番,就让孩子提前放假了。

这些看似行为乖张、令人难以理解的孩子,其实可能是一些特殊的神经发育人群,名叫“阿斯伯格综合征”。1944年,奥地利的儿科医生汉斯·阿斯伯格在论文中描述了四个男孩在语言、认知和社交方面的典型症状,将这类障碍总结为“自闭式的精神异常”。

1988年,英国精神科医师洛娜·温引用“阿斯伯格”这个词汇,用来描述一些人群的特殊临床表现:这些孩子在幼年时可能有典型自闭症的特质,但随着年龄增长,会发展出流利的语言能力,想要和人互动,可他们又缺乏进一步的社交技巧,在对话时容易发生困难。1990年之后,“阿斯伯格症候群”逐渐进入儿童精神科研究者的视野,与之相关的研究和讨论也越来越多。据2010年的一份全球流行病学研究显示,阿斯伯格综合征的发生率约为千分之七,这也意味着,在中国可能有上百万名阿斯伯格综合征人群。

工作坊的发起人之一徐凌子是北京大学的临床医学博士,在北京大学第六医院精神科出诊期间,她见过很多这样的孩子。她告诉我,如今,阿斯伯格综合征在学术上被归类为“孤独症谱系障碍”。所谓“谱系”,是一种理解这类疾病的模型,“它不能作非黑即白的二元分类,而是一个连续的谱,如果一端是严重的自闭症,另一端是我们所谓的‘普通人’,那么按照其社会交往能力画一个谱系,阿斯伯格综合征就位于靠近自闭症的一端,但它的表现在自闭症中又是最轻微的”。

徐凌子正在为阿斯伯格儿童讲授社交课程

这种的“谱系”特征,也导致了阿斯伯格综合征千人千面,表现多元且复杂。比如他们中的许多人会有一定程度的刻板行为,画画时只重复一模一样的几种图案,喜欢研究火车、地铁等具有固定规律的事物,有的甚至说话时也一板一眼,或者喜欢重复某些在外人看来很多余的小动作,诸如抖腿、自言自语、问固定的问题。徐凌子见过一个孩子习惯在课堂上用自动铅笔戳桌面,发出咚咚的声音,老师觉得她是在故意破坏课堂秩序,曾提出让她休学。

有一些孩子还伴有感觉异常。北京儿童医院的精神科医生汤欣舟发现,许多有阿斯伯格综合征的孩子对声音、气味有特殊的感受力。一位妈妈来求助时说,在夜深人静的时候,孩子总会说他能听到别人听不到的声音,吵得他睡不着觉,起初大人以为他在说胡话,后来才发现相隔很远的地方确实有人在发出他所描述的噪声。这种与常人不同的敏锐感觉,更多时候给孩子们带来的是困扰。汤欣舟说,有个孩子总是一下课就和同学发生争执,父母带他来就诊,医生探究了很久才发现,是因为孩子听觉过敏,同学们的欢声笑语,在他听来就如同在耳边炸响的鞭炮一样,令人烦躁不堪。

而在这林林总总的一系列表现中,最明显、对这类人群日常生活影响最大的一点是“社交互动困难”。

和小柯一样,许多人都是在进入小学阶段后被确诊的。汤欣舟说,一般典型孤独症患者就诊的原因是说话较晚,但促使患阿斯伯格综合征的孩子到医院就诊的最直接原因往往是“无法适应校园生活,被老师建议来就诊”,“比如是这个孩子在学校里闯了祸,或者对学校规则适应困难。有些孩子还会出现明显的社交焦虑,不愿意跟别人聊天,不愿意去上学。家长来了,才发现孩子不愿意去上学不是因为学习障碍,而是在人际关系上出了问题”。

可是,社交能力是可以被评估和观测的吗?是不是可以认为,我们的大脑中存在某个专门负责社交互动的区域,是它出现了某种异常,孩子就不会社交了呢?答案是否定的。徐凌子告诉我,人类大脑是一个非常复杂的器官,它的发育并不是受单一的基因决定的,而想要实现社交,需要动用的脑能力又非常多,比如信息的加工、处理和情感的认知、输出,都需要依赖各种关联性的结构才能实现。这时,无论是在大的结构上还是在单一神经递质上出现问题,都可能导致社交功能不良。因此,在临床中,他们并不是通过某种特异性的检查来诊断阿斯伯格综合征的,而是要依靠一套复杂的量表和临床访谈,从具体的表现上逆推结论。

一名阿斯伯格综合征儿童在公园学滑板(视觉中国 供图)

不过,也有研究显示,阿斯伯格综合征人群大脑中的镜像神经元是受损的。这或许可以解释他们在社交中遇到的障碍。汤欣舟说,镜像神经元可以帮助人类从模仿中学习,并通过换位思考理解他人。而共情能力较差时,人的社交状态就可能会出现问题,“他不是通过模仿父母学习社交,而是通过逻辑推理学习,一个‘阿斯孩子’无法理解爸爸妈妈怎么待人接物,也经常不知道自己的某个行为会带给别人什么感受”。这也导致阿斯伯格综合征人群很难实现与他人的情感互动,无法开展分享对话,与他们交流时,最常见的情景是他一个人滔滔不绝,无视对方和场合,看起来非常“以自我为中心”“没有眼力见”。

可正如这个词汇本身所展示的那样,“社交互动”是个有来有回的过程。一旦某人无法理解他人感受,只顾单向表达,对方也很快会退出对话,渐渐敬而远之。于是很多阿斯伯格综合征人群会遭遇令他无法理解的社交挫败,“不知道发生什么,对方就不理我,甚至开始欺负我了”,再之后,他们会慢慢变得不愿与人交往,尽量回避社交场景,甚至出现抑郁、焦虑等心理症状——到那时,他们就真正孤独了。

不过,在面对家属或孩子们时,徐凌子和汤欣舟并不喜欢引用这些复杂的学术解释。

与那些有明确症状和病理特征的“疾病”相比,阿斯伯格综合征的诊断是个特别需要经验的过程。路萍当初带着小柯跑了三家医院,一开始检出的是多动症,后来也曾怀疑是不是精神分裂,直到找到合适的儿童精神科医师,才明确了阿斯伯格综合征的诊断。

他们还算是幸运的。汤欣舟发现,来到门诊的孩子很多都带着五花八门的诊断报告,“双相的、精分的、抑郁的、焦虑的、对立违抗的、多动的,什么都有”。这一方面是由于有些阿斯伯格综合征有些共患病(比如多动症),另一方面也是因为中国在这方面的研究起步较晚,需要专业的儿童精神科医生才能做出诊断,但往往只有大城市的医院才开设这样的专门科室。于是,很多孩子只好在门诊吃着各种抗精神病和抗抑郁的药物,或者被送去做心理咨询。更严重的,还会被安排住院治疗,有些家长以为孩子的异常行为是中邪了,还会去求神拜佛,或者服用各种昂贵却收效甚微的保健品。

阿斯伯格综合征家长工作坊现场(受访者供图)

到这时,明确诊断的意义就不单单存在于医学上,而是成为一种认识孩子的新视角,即“他不是故意捣乱,而是神经发育模式比较特殊”。“命名”有时也能给父母带来某种安慰,“原来不是我的错,我不是一个不负责任的妈妈/爸爸,是孩子的大脑先天发育和大部分人不一样”。

但在每一位父母的讲述中,诊断只是故事的开头。在经过长期的自我怀疑之后,明确病症带给他们的短暂安慰,很快会被新的焦虑所打断:患有阿斯伯格综合征的孩子,应该怎么去上学?

摆在他们面前的往往是两条路:要么让孩子继续在普通学校里随班就读,要么去特殊学校和机构。但作为“谱系”中症状最轻的一种,有一半左右患有阿斯伯格综合征的孩子智力水平正常,他们中的一些人甚至比同龄人的智力更高,也有很强的认知和学习能力。让这样的孩子放弃普通学校的就读机会,放弃与同龄人的交往空间,也就意味着放弃一种常规的人生道路,这是很多父母不忍心看到的。

2019年,凌斯选择了第一条路。她决定辞掉工作,陪孩子去上学。

她的儿子小先也是在上小学后被诊断为阿斯伯格综合征的。据她观察,儿子在幼儿园期间只能算是个比较淘气的男孩,但自从学龄期进入一所管理严格的小学后,他的表现开始变得越来越奇怪了,有时候课上得好好的就跑出教室,还有时在课堂上嗷嗷大叫。有一次他因为爬窗户被老师带到校长办公室,校长批评他,他毫无惧色地对校长喊:“你说你是校长,你就是校长啊?那我还是管宇宙的呢!”


《小谢尔顿》剧照

面对他的这种表现,老师向凌斯提议,如果还要继续随班就读,就要为孩子请一位“影子老师”。这是一个因特殊教育而诞生的专门职业,类似一个教育助理,能够帮助有特殊需要的孩子适应并融入学校环境。但凌斯一问才知道,聘请一位影子老师一个月需要上万元,工作内容只是陪着孩子上课而已。思前想后,凌斯决定由自己来担任这个“影子老师”。

回头看看,她已经不愿回忆自己是怎么熬过那段日子的。“影子老师”的工作很多,儿子在教室和其他小朋友发生争执,她得马上上去拉架。儿子在课堂上嗷嗷大喊,她就得把他带到操场上转一转。面对压力,小先容易暴躁、着急,有时候彩笔没水儿了也想发脾气,这时,凌斯就只能扮演那个“受气包”的角色,允许他打自己两下,“因为他不能打别人,只能对我,也就他最亲最近的人身上发泄”。更多时候,母子俩只是在学校操场上徘徊,小先听不进去课,有时四节课只能上一节,凌斯就只能跟在他身后,看他默默前行的背影。

来陪读,凌斯是签了“陪读协议”的。学校和她约法三章,遇到问题只能干预自己家孩子,不许干涉其他人,协议内容甚至详细到“3〜5米范围”,应该如何进行监管。为了维护管理秩序,学校还要求陪读者不能轻易替换,这让凌斯苦不堪言。一年时间里,她风雨无阻,全天守在孩子身边,因为学校不许她随便离开,她经常连午饭都吃不上。

但当我问凌斯,为什么不和学校再争取一些条件时,她笑了笑:“你不知道,我们这样的家长,在学校面前都是很卑微的。孩子能上学,这就是莫大的荣幸了。”

更让人伤心的是小先的表现。二年级时,他们一家有机会搬到其他城市生活,小先换了一所管理相对宽松的学校,课堂表现好了许多。回到北京返校就读前,凌斯和学校商量,孩子既然已经有所进步,是否可以不再陪读时,学校拒绝了他们的请求。小先不明就里,只觉得是妈妈不信任自己,又一次“入侵”了自己的校园生活,反而向凌斯大发脾气。有一次上学刚走到校门口,小先就把她往门外推。孩子长大了,妈妈越陪,他就越逆反。母子俩天天朝夕相处,只在家里见面时还能维持和谐关系,一到学校就变成了敌人,见儿子情况越来越不好,凌斯放弃了陪读,只能给小先退学,开始另外找学校。


《非常律师禹英禑》剧照

这也是路萍遇到的困难。小柯被确诊后,她也想过各种办法,想让孩子的校园生活更顺畅一些。她申请加入了班级的家委会,尽量多地出现在班级活动中,希望给老师和同学们的家长留下个好印象,减少对孩子的苛责。她自己学习,查到许多关于阿斯伯格综合征的资料,分享给老师和校长,想让大家理解孩子的异常行为是“能力问题”而非“品质问题”。她三天两头跑学校,给孩子争取机会,融入班集体,不愿让他成为大家眼中的异类。当有不了解情况的新老师接班,和孩子发生冲突时,她也总是第一时间去找老师沟通,给孩子“撑腰”,也给对方做认知普及。

和学校打交道多了,凌斯和路萍也有个模糊的发现。由于阿斯伯格综合征特殊的互动性,这些欠缺社交能力的孩子,往往对社交环境的宽容度有很大的需求。凌斯在几次给孩子换学校的过程中意识到,越是在那些管理严格、评价标准单一的学校,孩子的异常表现就会越严重,在那里,老师们更倾向于用理想中的“好孩子”的标准要求每一个学生,要学习好,还要听话、守纪律。当有阿斯伯格综合征的孩子无法达到标准,就会迎来更多的苛责和更严肃的管理,这时,他们或是为压力所迫,或是无法识别对方的非语言表达,反而会出现更多的“失范行为”,学校资源和能力有限,只好再来和父母协商。

最后,他们两家都给孩子换了学校。

融合之难

“通常人们跟你说话的时候会看着你。我知道他们是在猜对方在想什么,但我怎么也猜不出他们在想什么,感觉就像待在一间间谍片中装有单向观察镜的房间里一样”,这是英国小说家马克·哈登在小说《深夜小狗神秘事件》中写下的句子。徐凌子向我推荐了这本书,她告诉我,书中的主人公阿弗就是一个“孤独症谱系障碍”的孩子,通过这本书,我们或许能理解他们眼里的世界。

和许多阿斯伯格综合征人群一样,阿弗是个充满好奇心和探索欲的男孩,他喜欢小汽车,喜欢质数,也喜欢思考计算机和宇宙。虽然读不懂其他人的表情,无法很快和陌生人建立联系,但他有属于自己的秩序感。有一天晚上,邻居家的小狗威灵顿被人谋杀了,于是充满正义感的他开始通过自己的方式去侦破案件,然后我们发现,虽然阿弗是一个看似古怪、颇让人费心的小孩,他的生活里依然可以有善意的支持和爱。

不过,当我在翻阅书评网站时,也看到了一些不一样的评论:“受不了主角15岁还尖叫、打滚,完全活在自己的世界。”“没有感知别人情绪的能力本不是他的错,但自己情绪来了想干吗就干吗,这不是自私是什么?”“能理解这样的人,但说句冷血点的实话,真不想在生活里遇到。”

这也是几乎所有阿斯伯格综合征孩子都遇到过的误解和评价。汤欣舟说,在他们的诊室里,经常会出现一些社交动机较弱的阿斯伯格孩子。但除非非常靠近典型孤独症一端,很多孩子其实是愿意参加社交活动的,只是由于眼神接触不良,听不出别人的弦外之音,慢慢被其他孩子孤立,“因为他每次尝试,结果都是被人嘲笑”。


《X+Y》剧照

被霸凌也是阿斯伯格综合征的孩子去就诊的重要原因。汤欣舟告诉我,到了小学后期和初高中,这类孩子被霸凌的情况非常普遍。但与其他更理解社交规则的人不同,他们甚至也很难明白对方对自己的排挤和欺负来自哪里,“他就会有一个错误的归因,‘是不是我长得太丑了?是不是我穿得不好看?我学习不好,或是我这个人太坏?’有了错误归因后,他就容易焦虑、抑郁,也会出现更多所谓对立违抗问题”。

一方面是特殊孩子融入正常社会生活的需求,一方面是他们确实存在的社交能力的缺失,社会和学校能为他们提供什么样的支持和帮助?

从20世纪50年代起,“融合教育”逐渐成为全球特殊教育领域的主流观念。教育者们普遍认为,比起在特殊学校接受隔离教育,在融合的环境下,有特殊需要的孩子们能更好地学会与同伴交往,和老师沟通交流,有利于他们更好地回归社会。1994年,88个国家的政府和25个国际组织也在“世界特殊需要教育大会”上达成共识:有特殊教育需要者必须有机会进入普通学校,这些学校应该将他们吸收在能满足其需要的、以儿童为中心的教育活动中,实施此种融合性方针的普通学校,是反对歧视、创造欢迎残疾人的社区,建立融合新社会和实现人人受教育的最有效途径。

如今,随着社会对儿童精神和心理关注度提高,“特殊需要儿童”不再限于我们传统意义上的残障儿童,而是扩大到学习能力障碍、情绪行为障碍和注意力缺陷等多种方面,以往的“融合教育”也需要随之升级。2025年2月,教育部认定了61个国家特殊教育改革实验区,提到要在区域内联合高校、科研机构对孤独症儿童、多重残疾儿童、学习障碍儿童等特殊需要儿童开展教育教学研究及试点工作。

其实,只是接受“融合”的理念,就可能为一个孩子提供一次发展机会。徐凌子告诉我,她之前接触过一个在小学阶段诊出阿斯伯格综合征的孩子,升学时,父母反复和学校年级组长沟通,孩子的特殊表现是因为神经发育问题导致的,但对方始终觉得他们在推卸教养责任。当时正赶上北京市西城区教委推广一个融合项目,把老师派到学校里做宣讲,年级组长接受了新的知识,态度马上发生了转变,很快接纳了他们的孩子。


《异类》剧照

凌斯在考察了公立私立各种不同风格的学校后,也发现并不是管理越宽松的学校,就越适合小先。他们曾经找到过一个以创新教育闻名的学校,师生比很高,老师能有精力关注到每个孩子,但是等小先去试读了两周,她有一次去接孩子的时候才发现,因为管理理念不同,学校里同学的打闹会比较多,尺度也大一点,小先的行为比较随性,身上经常青一块紫一块的。后来,他们又几经辗转,转学到一家管理模式介于二者中间的私立小学,老师们对“融合教育”有些理解,也愿意为他们提供支持,终于,她可以不再做陪读妈妈,小先也能自己去上学了。

有些支持细微但实用。凌斯告诉我,因为有多动的问题,小先很难长时间集中注意力,在家里写作业时,他总需要完成几页功课,就站起来走走,吃一颗糖,取点水果,再回来继续。但在考试时,这种做法显然很难实现。静悄悄的环境下,他压力越来越大,就会开始烦躁不安,出现踢凳子、大喊等表现。

为了让小先考试,老师想了个办法,给他单独开了一间教室,请凌斯来监考。遇到不会的题,小先起来走一走,着急了也会捶几下桌子,甚至打妈妈一下,但是就靠学校留出的一点空间,加上凌斯的全身心投入,小先还是顺利通过了考试,把三年级的学业完成了。

随着小先的表现越来越好,四年级的一次班级活动上,全班同学要一起给家长做个汇报演出,演出最后,老师请小先作为领读员,带着全班同学一起喊出“我们10岁了”的誓词。坐在台下,凌斯默默地感动着。

说起考试,汤欣舟也遇到过一个很有参考意义的案例。她门诊中的的一位阿斯孩子在校学习成绩非常好,也很受老师照顾,但他一参加考试,就会头晕恶心,无法坚持。家长以为他是考试焦虑,开了各种抗焦虑的药,做了很多次心理治疗效果都不好,直到很久后,他们才发现,因为感官过于敏锐,这个孩子总能闻到试卷的油墨味道,在异味刺激下,他出现了恶心眩晕的表现。于是,他们班的班主任每次收到试卷后,就在办公室里单独用激光打印机打印一份试卷给他,孩子的神奇地好了。

学会社交

学校要做融合的尝试,孩子们也要试着去学习和改变。2020年,徐凌子和汤欣舟联合专业医生和咨询师,共同成立了一个名叫“筑心桥”的训练机构,专门帮助阿斯伯格综合征人群进行社交能力的训练。

他们依据的是美国加州大学洛杉矶分校研发的一套针对高功能孤独中和阿斯伯格综合征的社交训练课程体系,由于阿斯伯格综合征目前并没有明确的病因和针对性药物,研究者们目前的策略是只能从具体临床表现出发,有针对性地帮助他们解决社交问题,用课程讲师张立臣的话来说,就是一步一步教给这些孩子们普通人习以为常的社交技巧,并在同伴中反复适应、练习,这样一来,即使是共情能力较差的孩子,也能根据情境做出符合常理的社交表现,不再会被群体排斥。

如果说阿斯伯格综合征人群是“星星的孩子”,那么这些课程就是帮助他们融入地球生活的指南。打开他们的练习课程,内容包括,“怎样结交新朋友”“如何使用幽默”“怎样开启和结束朋友间的对话”“怎样处理分歧”⋯⋯看起来都是很寻常的社交知识,对于这些孩子来说却是需要一一拆解、反复练习的重要课程。张立臣告诉我,他们的一节教孩子怎么打电话的课程特别受欢迎,因为患有阿斯伯格综合征的孩子不懂得如何根据情境巧妙寒暄,往往会把电话突兀地挂断,让人不适。他们就教孩子们这时该说“我妈妈要用电话了,我们下次再聊”,孩子们经过练习,就不再会出现社交尴尬了。而在结交新朋友的课程里,他们要一点一点地教孩子,怎么和人互换信息、怎么去问关于对方的问题、如何不涉及隐私地聊天等非常具体详细的内容。


《我的影子在奔跑》剧照

小先也上过这组课程,凌斯告诉我,儿子上课后很快学会了如何转移自己的怒气,不再生气就动手了。而让他学会抑制自己的方式其实也很简单,“老师教给他一个‘反弹’的方式,很实用,听到别人的嘲笑,就说句‘那咋了’,或者你翻个白眼,摆摆手就过去了”。因为学会了如何处理社交冲突,同伴对他的接纳度也高了许多。

张立臣认为,比起具体实用的技巧,这种同伴之间互相学习和支持的氛围,也是很多阿斯伯格综合征孩子从小没有感受过的。他的孩子也有阿斯伯格综合征,去年12月那次工作坊活动当天刚见面,他就告诉大家,儿子又一个人去一圈一圈地坐公交车了,引得全场父母无比共鸣。

“我有时在想,为什么如今孤独症谱系障碍诊出率越来越高?一方面肯定是因为医学的进步,我们对孩子的精神健康状况越来越关注了。但另一方面,好像我们每个人小时候都遇到过这样不善社交、行为刻板的同学和朋友,但为什么这种障碍最终没有影响到他的社会功能呢?”张立臣反思,“其实是我们现代社会生活所能提供的社交复杂度大大降低了。城镇化比例越来越高,我们越来越不需要和别人打交道,关起门可以自己生活。社交挫折减少了,但这种情况下,孩子们所能接受到的社交资源、群体生活能给他们提供的社交机会也越来越少,他们不再能从同伴、从社会他人那里学习交往,于是这种融入社会的能力也就永久地缺失了。”

为此,在每周一次的社交课程上,老师们都非常注意孩子们之间的互相支持、情境扮演,还给他们留课下作业,要求他们回家后继续练习。他们还会在课堂上展示不同的社交场景,请孩子们分析、讨论,其中的角色哪一点做得不对,还有哪些调整的余地。当孩子们跳出情境,以第三方视角观看同龄人的互动,就能很快学会“正确的做法”。这也是他们想要帮助孩子建立的一些社交复杂度尝试。

研究阿斯伯格综合征多年,面对孩子们,徐凌子现在更提倡一种名为“神经多样性”的认知框架,正如我们一开始聊到的“谱系”概念所昭示的那样,这种理论认为不论是社会行为、学习能力,还是注意力等各个方面的多元和少数,对人类整体而言都是有意义的。“如果大家都是感性的诗人,谁来写代码呢?人类作为一个群体应该是丰富多样的,人群中有一部分人有各种各样的特质,其实都是好的。”

《朱同在三年级丢失了超能力》剧照

除了孩子,另一个需要被支持的群体是父母。张立臣告诉我,正如每一位遭遇哀伤和灾难的人那样,当孩子被诊断为阿斯伯格综合征时,父母们往往会经历几个阶段:否认、愤怒、恳求、沮丧、接受。每个阶段又会有重复和回环,如果此时再有家人的埋怨、外界的不理解,再加上对孩子未来的担忧、经济上丧失支持,很多父母也会陷入焦虑和抑郁状态。

更令人感伤的是,属于孩子的孤独,最终也会成为笼罩在全家人身上的阴影。不止一位阿斯伯格综合征孩子的家属告诉过张立臣,因为孩子社交和发展的特殊性,他们很难在其他的父母面前展开对话,“听同事朋友聊孩子,别人都在说学习说生活,我呢,我该说什么?那是一种在人群里的巨大孤独”。

于是,每次刚开学的家长练习班,教室里都是最热闹的。“本来我们原版课程要求里,这时并不适合大家一起分享经历,但我们不得不留出一些时间给大家交流,因为他们会感觉终于找到了一个可以畅所欲言的有共鸣的群体。”

在群体之中,很多父母也终于第一次接纳和理解了自己的孩子。张立臣举了一个例子,说曾经有个孩子下课时把同学的课桌掀翻了,家长被老师叫到学校,回家后开始批评孩子。后来通过他和孩子交流,才知道在这次掀桌子之前,孩子已经努力压抑自己的火气,在同学的奚落和嘲笑面前进行了三次情绪管理,直到最后,孩子关上了教室的门,确保屋里没人,不会被伤到的情况下才掀翻了同学的课桌。“当我们也学会去读懂‘阿斯孩子’的非语言信息,就会看到,他们虽然不善社交,但他们的内心世界并不是一片冰湖。”


《我的前半生》剧照

这一切当然不容易。凌斯向我形容,自己一路过来,都好像是带着孩子在泥泞的路上连滚带爬。也许总有种种痛苦和不如意,但这就是她与命运相处的方式。如今,她不再需要到学校陪读,也有了更多时间去照顾自己、照顾家庭,这让她感到满足。那天工作坊最后,一位妈妈说:“我感谢我的孩子选择成为我的孩子,是他给了我一个新的视角去看待生命、看待世界。”她说着就哭了。

看着她,我想起《深夜小狗神秘事件》里提到的一个小仪式:“我走了出来。爸爸就站在走廊里,只见他举起右手,张开五指呈一个扇形。我便也举起左手,五指张开,然后与爸爸的五指互触。我们这么做是因为爸爸有时候想拥抱我,可我不喜欢被人拥抱,于是就改用这种方法,以表示他爱我。”

来源:创意民工

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