摘要:昨日,《三联生活周刊》官方微信刊发《年轻的癌症晚期患者,想要一份工作》一文,把许多家庭埋在心里的困惑摆上了台面:抗癌的同时,能不能继续工作?工作会不会因为病情而“说没就没”?
昨日,《三联生活周刊》官方微信刊发《年轻的癌症晚期患者,想要一份工作》一文,把许多家庭埋在心里的困惑摆上了台面:抗癌的同时,能不能继续工作?工作会不会因为病情而“说没就没”?
那么问题来了:国内患癌家庭面临的困境,在欧美发达国家是否同样存在?患者会失去工作、遭到歧视吗?对于癌症患者在治疗后重返岗位,国外有哪些先进经验可供我们借鉴和参考?
这不是一个只属于个案的追问。工作,对患者不只是收入,更是尊严、社交与自我认同。
今天,笔者就系统梳理以下美国、英国及欧盟、德国、荷兰等地的“抗癌与就业”规则与做法,拆解他们如何把“能不能活着”拓展成“能不能体面地活”。最后,我们再回望国内,谈谈可借鉴之处。
01
欧美癌症患者会不会丢掉工作?——法律的底线与现实的缝隙
在美国,有两道“底线”最为关键:
第一道是《美国残障人法》就业条款(ADA)。它明确禁止因癌症而在招聘、解雇、晋升、薪酬与培训等方面歧视,并要求用人单位提供“合理便利”(reasonable accommodation),例如灵活排班、远程办公、临时调岗、安静休息空间等;医疗信息受保密约束,用人单位不能随意打探或扩散员工病情。
第二道是《家庭与医疗休假法》(FMLA):符合条件的雇员每年可享受最长12周的无薪且保住岗位的医疗假,雇主还需维持团体医保。这是“先保住饭碗,治病不出局”的制度底盘。
联邦“无薪”之外,越来越多州叠加带薪家庭与医疗假(PFML),用保险方式按一定比例发放工资替代金。到2025年,已有十余个州与华盛顿特区上线或在筹备强制性带薪假(具体待遇与费率各州不同)。
同时,《平价医疗法案》(ACA)禁止商保以“既往病史”为由拒保或加价,避免“失业即失医保、失保难就医”的连环打击。
在英国,保护更“直白”:从诊断之日算起,癌症自动被视为残疾,无论是否有症状,都受《平等法》保护。雇主必须做“合理调整”,例如弹性工时、远程办公、就医请假、额外休息等,且从2024年4月起,英国把“申请灵活工作”的权利提前到入职第一天即可提出。
收入端,员工最多可领取28周的法定病假工资(SSP),2025/26年度标准为每周118.75英镑;部分患者还能申请政府“Access to Work”专项补助,用于超过法定调整之外的辅助设备、通勤支持等。
欧盟层面,2000/78/EC《就业平等框架指令》要求成员国在就业环节提供残障合理便利,癌症若造成长期功能受限,通常可纳入“残障”保护范畴,雇主应采取适当措施,除非构成不相称负担。
近年“欧洲抗癌计划”把“保留/重返工作”设为改善癌症生活质量的重点,并于2024年发布专题研究,盘点各国政策与“好做法”。
如果把镜头拉近到德国与荷兰这两种“典型福利模式”,能更直观看到“抗癌不等于断供”的制度安排:
德国:因病不能工作,雇主先全薪继续支付最长6周,之后由法定医保发放病假金,通常标准为原工资的70%,累计可领到78周(3年内同一疾病)。荷兰:著名的“守门人法”(Wet verbetering poortwachter)要求雇主与员工共拟回归计划,并在两年内支付至少70%工资、持续推进再融入;不作为的雇主可能被要求第三年继续支付。结论很清楚:欧美并非“人人无忧”,但规则明确、路径可循——先保岗位与医保,再以无薪/带薪假、合理便利、再融入方案,把“暂时的不能”变成“渐进的能”。
真正的难点,往往不在纸面,而在执行。
02
能不能“边治边上班”?——从“合理便利”到“阶梯式回归”
临床上,癌症与治疗常带来疲乏、疼痛、认知波动(俗称“化疗脑”)等影响。国外是怎么做的?
美国平等就业机会委员会(EEOC)在专门指南里把灵活排班、阶段性远程、任务调整、额外休息与医疗假等,明确列为应优先考虑的“合理便利”选项;医疗信息须严格保密,询问必须“与工作相关且出于业务必要”。
英国的ACAS与多家公益机构也给出类似清单:调班、缩短工时、增加休息、就医带薪(或不计入考勤惩罚)的假期,以及在必要时安排同岗低强度工作。Access to Work还能给出实操与资金支持。
如果把“便利”再往前推一步,就是重返的节奏。
德国有名的“汉堡模式”(Stufenweise Wiedereingliederung):患者在医生与保险机构评估下,阶梯式增加出勤时长与负荷,既避免“一刀切复工”,也减少复发或劳损风险。
荷兰的“守门人法”则把“共同拟定回归行动计划”写进法条,每一阶段目标、步骤、责任都要落实并接受评估。
那现实中到底有多少人“边治边上班”或顺利回归?
系统综述显示,欧洲癌症幸存者的重返工作率(不同癌种、分期与随访期差异较大)大致在60%~90%之间;回归速度与“个人体力与心理恢复、岗位灵活度、雇主支持、社保设计”等因素密切相关。
美国基于全国数据的研究显示,约四成在确诊时或之后有工作的幸存者,曾因癌症请过长假或改变工作方式(如转兼职、降负荷);很多人之所以坚持工作,一个重要原因是与保险福利绑定。
换句话说,“能否边治边上班”不是靠意志力硬扛,而是靠制度与雇主把‘弹性’拼出来:一半医学,一半人事。
03
患者会不会被歧视?——“纸面正义”与“日常偏见”的拉扯
制度提供“底线”,现实仍可能有“偏见”。
美国平等就业机会委员会(EEOC)在《癌症与工作场所》里直言,员工常遭遇来自上级或同事的误解——“治疗会让他长期缺勤”“注意力不集中干不好”等,从而触发不当调岗、晋升受阻乃至解雇。美国法要求个案评估、合理便利与保密,但真正的公平,往往取决于管理层的认知与执行能力。
在英国,癌症与工作领域的权威机构Macmillan的研究提示:每五位重返岗位的患者中,就有一位报告遭遇过工作歧视或不公对待——从不愿做合理调整到在考核与晋升上“被区别看待”。
另一方面,法律也在“以案释法”。近年的英国就业法庭判例对在病假期间“变相边缘化岗位”“不做合理调整”的雇主作出高额赔偿,释放出明确信号:制度不是摆设。
重返工作不只是“能否”,更是“如何”。
欧盟最新发布的专题研究与路线图,正在推动成员国和用人单位把“从诊断开始的工作支持”常态化:及早沟通、岗位评估、逐步回归、跨部门协作,以及在社会保障、劳动监察与企业人力资源之间打通闭环。
04
给我国的启示:把“最佳治疗”与“最佳回归”放在同一张桌子上
复工,不只是人事问题,更是治疗选择与后遗症管理的延长线。笔者在国内和赴美采访患者时,反复看到两种力量的拉扯:
一种是“一刀切式”过度治疗带来的长期功能损失,直接降低患者工作能力与生活质量;另一种是MDT(多学科协作)与谨慎决策,努力把肿瘤治愈率与生活质量一起抓,从源头减少“因治致残”。前者在国内扔很常见,后者在欧美肿瘤中心早已是共识。
以乳腺癌为例,是否保乳、是否全面清扫腋窝淋巴结,直接关系手臂功能与复工可能性。过度清扫导致的上肢水肿、活动受限,会成为“职业生涯的隐形天花板”;而精准分期、前哨淋巴结活检、术式与放化疗的合理组合,能显著降低功能障碍风险,帮助患者更快、更好地回到岗位。
再如手术时机与必要性。对很多肿瘤,“先诊准、再决策”优于“立即开刀”,盲目手术不仅未必延长生存,还可能造成不可逆的伤害,进而影响就业与回归。
把治疗与工作的坐标系重叠起来,我们能得到三点可落地的启示:
其一,在院内把MDT“做实”,把“工作功能预后”纳入初治讨论:选择怎样的术式、放化疗或药物方案,能兼顾肿瘤学安全与功能保存?患者的职业类型与工作负荷,是否需要康复科、心理科、人社专员早期介入?(欧美综合癌症中心早已将此流程化)
其二,在院外做“制度拼图”:以劳动法规和社会保险为抓手,明确“合理便利”“就医假”“阶段性复工”的边界与流程,减少雇主决策的不确定性;建立专门的工作与癌症服务(如英国“Access to Work”与德国“阶梯式回归”),为患者与企业提供咨询、评估与资金支持。
其三,在企业端做“管理升级”:把EEOC与ACAS的做法“本土化”成HR手册:病情沟通的保密边界、合理便利评估模板、绩效考核如何去“病得分化”、如何设置“重返面谈—试岗—复评”的闭环。
当我们把“最佳治疗”与“最佳回归”放在同一张桌子上,才算真正完成了以患者为中心的医疗。
否则,医学的胜利,可能在职业与生活里悄悄“失守”。
结语:
今天的癌症医疗,远不止“能不能活”。
在欧美,法律把“不歧视+要便利”写进制度,医保与社保把“收入与岗位”的断裂接起来,医院与企业把“如何回归”的问题提前纳入流程。现实当然仍有偏见与漏洞,但方向是明确的:让患者在治疗与生活之间,不必二选一。
对我们而言,真正值得学习的,未必是某条法条或某个福利数字,而是那种“把患者当作长期合作伙伴”的系统设计——从精准诊断与MDT,延展到康复、用工与社会支持的全链条。
只要把这条链打牢,哪怕经历风霜,患者也能在岗位上,重新长出生活的筋骨与体面。
来源:保莱屋涛哥