摘要：曾以为金钱能解决99%问题，直到医生宣判时发现连1%希望都买不到。
曾以为金钱能解决99%问题，直到医生宣判时发现连1%希望都买不到。
这位身家10亿的商业精英蔡磊，曾任京东副总裁，在事业最风生水起的时候被查出患有渐冻症。
现在病情现在已经发展到四肢瘫痪，不能自主吞咽，连正常呼吸都做不到，只能依靠呼吸机。
如今生命已进入倒计时，他每天仍然坚持工作，推动渐冻症研究。
正在与死神赛跑，只为能给自己寻找一线生机。
世界上最痛苦的事，莫过于有幸福的家庭又有数亿身家，却挽救不了自己的生命。
他决定将一亿身家捐出，用于支持渐冻症的研究。
但这研究成果最终用不到自己身上，他真的甘心吗？
他做了这么多努力，真的挽回不了自己的生命吗？
五年前，他还是站在巅峰的商业精英。担任京东的核心高管，主导了中国电子发票的变革。
帮助全国数百万企业告别了纸质票据，每年相当于拯救2.3万棵树。
但一切在2019年急转直下。
最初只是左臂有点无力，他以为是疲劳过度，没放在心上。
可症状迅速恶化，不过是几个月的时间已经发展到连筷子都拿不稳了。
去医院检查后，医生惋惜的下达了慢性死亡通知书。
病魔实在太残忍，当时正是蔡磊事业家庭都步入巅峰的时候。
那年京正是东电子发票覆盖全国的关键阶段，确诊后2天便是公司上市庆功宴。
而她的妻子段睿当时怀孕4个月。
他在一切充满希望的时候，面对了生命的残酷一击。
这是一个无法治愈的病，肌肉会逐渐萎缩，最终连呼吸都无法自主完成，大多数患者确诊后会在三到五年内死亡。
有很长一段时间，蔡磊陷入抑郁。
看着自己的身体一天比一天虚弱，手指无法打字，走路也越来越困难，甚至连抱自己的孩子都成了奢望。
但渐渐的他发现，自己并不是唯一的受害者。
全世界有50万名渐冻症患者，光是中国就有近10万，但这个病的研究进度几乎停滞不前。
他开始疯狂查阅医学文献，联系全球顶级实验室。
他想用自己手里的资源去做更有意义的事情：打破渐冻症的医学僵局。
从那一刻起，他不再是一个病人，而是一个战士。
他的身体越来越不听使唤，手指彻底瘫痪，讲话困难，呼吸也需要依靠机器。
但他并没有停下来。
蔡磊深知疾病不可能轻易消失，医学进展也并非短期内可以解决的课题。
渐冻症目前没有治愈方案，他的身体不可避免的走向衰竭，他在思考：“我要为这个世界做些什么？”
他通过一个创新的方式，将商业思维融入到生命公益中。
他设计了亿元对赌计划，每当社会捐赠1元，他便亲自掏出1元。
他还结合区块链技术，确保资金的透明使用。
将互联网与医疗相结合，建立了全球最大的渐冻症患者数据库，让15000名病友的数据汇聚在一起，供科学家们研究，为全球的渐冻症科研提供了宝贵的数据支持。
这不仅提升了科研效率，还帮助无数人看到了希望。
这一切，蔡磊都在用行动证明——即使自己的时间有限，他依然希望用这份有限的生命，帮助更多的人。
在他的推动下，全球50家实验室联手，共同开发治疗渐冻症的新药。短短两年，四款新药进入临床试验，堪称医学史上的奇迹。
去年，他签署了一份协议。
死后，他要将捐献遗体，作为研究渐冻症的样本。
不仅如此，他还将自己的一亿身家所有的财富投入渐冻症基金。
他的家人，起初无法接受，但后来他的妻子理解了他，和他一起踏上了这艰难的旅途。
这一路的艰难险阻并非常人所能想象，他不仅要面对病魔，还要面对来自四面八方的之质疑声：
“他这样拼命，有意义吗？”
“就算他捐献遗体，渐冻症短时间内也不会治愈。”
有人说他是英雄，也有人不理解他，甚至说他是在卖惨博同情。
但他始终没有停下。
他做的一切，也许无法在自己活着的时候见到成果。
但哪怕只是推动研究前进一步，哪怕只是让未来的病人多一丝生的希望，他都愿意去做。
蔡磊曾经说过，如果有一天自己走了，他希望墓碑上刻着这样一句话：
这里躺着个不服输的人。
他从商界精英，变成渐冻症患者；从绝望的病人，变成科研推动者；从曾经的旁观者，变成了一个为渐冻症患者杀出一条血路的斗士。
医学没有答案，他就自己去找。
生命走向终点，他就让死亡变成意义。
当你走进蔡磊的故事，你会看到的不仅是一个与疾病做斗争的斗士，而是一个用自己的生命去影响和改变了时代的孤勇者。
他的力量，应在我们每个人的心中。
现在他的生命已经进入倒计时，在采访中蔡磊表示身后事已经妥善安排完毕。
希望自己能够走得体体面面。
在这里让我们一起为这位英雄、这位斗士送上由衷的祝福！
文/编辑：千寻小百科
浙江在线：2025-02-08《蔡磊启动的渐冻症药物临床试验，杭州有患者参加了，“我比任何时候都有信心”》
光明网：2024-12-03《蔡磊参与的渐冻症新药获认证，“孤儿药”是什么？》
湖南日报：2025-02-08《专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》
ZAKER：2025-02-08《蔡磊现已基本依赖眼控技术交流：疾病过于残酷，希望早日攻克》
北京日报：2025-01-10《蔡磊：纵使不敌，也绝不屈服》
来源：小阿蔓的梦游记
