摘要：在命运的长河中，有些家庭似乎被厄运紧紧纠缠，蔡磊一家便是如此。蔡磊的祖父在50岁那年，生命戛然而止；父亲也没能逃过命运的捉弄，在47岁时因病离世。而蔡磊，刚过40岁，就被医生无情地递上了一份渐冻症的诊断书。
在命运的长河中，有些家庭似乎被厄运紧紧纠缠，蔡磊一家便是如此。蔡磊的祖父在50岁那年，生命戛然而止；父亲也没能逃过命运的捉弄，在47岁时因病离世。而蔡磊，刚过40岁，就被医生无情地递上了一份渐冻症的诊断书。
渐冻症，这如同恶魔般的病症，就像一把钝刀，虽不见血，却一点点地吞噬着人的生命。它不像急性病那样来势汹汹，却能在漫长的岁月里，将人的身体和意志一点点地摧毁。
在确诊渐冻症之前，蔡磊可是京东集团的副总裁，那可是站在商业巅峰的人物。他带领团队设计并启用了中国内地首张电子发票，在商业领域搅动风云，每一个决策都可能影响整个行业的走向。
然而，命运却在他最辉煌的时候，来了个急转弯。2018年底，儿子“小菜籽”出生，这本是喜事一桩，可蔡磊却察觉到胳膊有些不对劲。月子里抱孩子时，手臂总是不自觉地抖动，起初他还以为是累着了，没太在意。可后来，连奶瓶都拿不稳了。那个曾经在商场上叱咤风云，写下“别和我争，你们赢不了”的硬汉，突然连笔都握不住了。
辞职那天，老板拍着他的肩膀说职位给他留着，工资照发，可蔡磊拒绝了。他心里清楚，家里有嗷嗷待哺的孩子，还有每月上万的进口药费用，这些担子他不能丢给别人。从那以后，他把所有的积蓄和心血都投入到了渐冻症慈善事业中，每一步都在和这个可怕的病症顽强抗争。
蔡磊的床头柜里塞满了药盒，标签有英文的，也有德文的。为了活下去，只要听说有新药，他就会想尽办法买来试。可每一次尝试，都像是在鬼门关前走一遭。每次被送去急救室，妻子只能攥着病危通知书，声泪俱下地对医生说：“把能用的药都用上！”
到了2024年，蔡磊已经逼近了现存渐冻症病人的生命极限。这个病就像一张无法逃脱的死亡请柬，而且死亡过程的长短无法预知。有人得病一年就离世了，有人能撑三年、五年，可生命每延长一天，痛苦就会加倍累积。
起初，蔡磊只是行走能力逐渐丧失，接着说话变得含糊不清，连咀嚼食物都成了奢望。后来，脊椎严重歪斜，坐在轮椅上都需要特制的绑带固定才能维持基本坐姿。嘴唇和舌头的活动能力也急剧下降，每一个发音都要耗费巨大的力气。夜晚，他必须依赖呼吸机才能入睡，家人时刻担心他会在某个深夜因呼吸衰竭而无法醒来，来不及送到医院。
看着自己的状况越来越糟，蔡磊心里充满了自责。他不忍心再拖累年轻的妻子，一次次地提出让她带着孩子回娘家，重新开始新的生活。可妻子没有丝毫犹豫，坚定地说既然选择了彼此，就要一起承担命运的磨难。有了妻子的支持，蔡磊更加坚定了努力活下去的决心。
维持蔡磊的治疗需要巨额开销，夫妻二人决定走进直播领域，寻找新的收入来源。没有专业团队，直播运营基本都靠妻子一个人。蔡磊因为药物副作用，食欲极度不振，只能吃些寡淡的流食。过节时，看着别人大快朵颐，他只能被喂些白粥，妻子心里的苦涩可想而知。
深夜，寂静的空气里常常传来妻子压抑的啜泣声。蔡磊不敢睁眼，他们都在努力呵护着那份不忍触破的坚强。而最让他们揪心的，是他们六岁的儿子“小菜籽”。妻子实在无法兼顾照顾病重的丈夫和接送刚上小学的孩子，无奈之下，只能把孩子送到外公外婆家。
离开父母时，“小菜籽”没有哭闹，只是安静地望着父亲母亲，眼神里满是不解，却又格外懂事。在视频通话里，他总是反复强调自己是“小男子汉”，还说要学会照顾家人，不让他们忧心。可即便每天视频通话，也难以填补彼此思念的巨大缺口。
除了拖累家人的自责，蔡磊心里还有一层关于宿命的恐惧。祖父、父亲都早早离世，自己又在40岁患上渐冻症，他担心儿子未来也会走上同样的痛苦道路。虽然目前医学上还没有明确渐冻症存在显著的家族遗传性，但这个念头始终像一块大石头，压在他的心头。
支撑蔡磊在痛苦中顽强挺立的最大动力，就是对家人深深的责任和不舍。每当市场上出现宣称能缓解渐冻症的新药，他总会不计后果地亲自尝试。有一次，尝试某种药物后，他全身严重水肿，皮肤一按就是一个深坑。家人慌忙将他送医急救，医生们奋战了一夜，才把他从死亡边缘拉了回来。
病床旁，妻子含泪紧紧抱着孩子，恳求他不要再这样冒险。然而，蔡磊并没有把所有精力都放在尝试未经充分验证的治疗方案上。他还发起建立了患者数据平台，链接科研机构与资本，试图用自己积累的资源为攻克这个绝症贡献一份力量。哪怕这微光可能无法照亮他自己的余生，但他希望能为“小菜籽”的未来争取多一些机会。
呼吸机的嗡嗡声，熬过试药的漫长夜晚，艰难地向儿子传递的每句问候，都是蔡磊生命存在的最朴素的证明。这家人面对的苦难深重，但他们彼此紧握的情义，却让冰冷的命运枷锁有了一丝松动。时至今日，蔡磊依旧坚强地活着，尽管不知道明天和意外哪个会先来，但他应该已经没有遗憾了。
蔡磊抗争至今，既是对命运的不甘，也是对儿子的牵挂，更是对全体渐冻症病人的伟大贡献。他是一个值得被铭记的人，愿他安好，祝他成功。大家对蔡磊一家的故事有什么看法呢？
来源：爱吃瓜爱零食一点号
