摘要：蔡磊，一个从普通家庭走出来的孩子，凭借着自身的努力和才智，一步步攀登到京东集团副总裁的高位,他尝过生活的苦，也体验过成功的甜。

41岁正值人生巅峰，却猝不及防地被宣判了“死缓”

要知道蔡磊可是曾经的京东副总裁，却像是被命运开了个玩笑，患上了渐冻症的残酷得令人窒息。

他没有选择沉沦，而是选择与死神赛跑，用尽全力将自己全部的精力和财力都投入到了渐冻症的研究中。

为了帮助患者，他甚至亲自参与药物实验，把自己当成“小白鼠”，不惜将上亿身价投入研究。

不仅为了自己，也为了千千万万和他一样遭受病痛折磨的渐冻症患者....

特别声明：本文内容均引用权威资料结合个人观点进行撰写，文末已标注文献来源及截图，请知悉

蔡磊，一个从普通家庭走出来的孩子，凭借着自身的努力和才智，一步步攀登到京东集团副总裁的高位,他尝过生活的苦，也体验过成功的甜。

成家立业，妻子贤惠，儿子可爱，一切都在朝着美好的方向发展,然而，2019年，命运却给他开了一个残酷的玩笑,渐冻症这个难题突然找上他，让他从高峰跌入低谷。

面对这突如其来的打击，他没有选择放弃，而是选择直面病魔，开启了一场与时间赛跑的抗争之路，渐冻症也就是肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种影响神经系统的疾病，会导致身体逐渐失去控制能力。

这种病悄无声息地攻击患者的运动神经，让肌肉渐渐无力、萎缩，最终导致患者无法动弹，甚至连呼吸都变得困难，患者意识清楚，但身体却一步步失去控制，最终走向生命的终点。

这不仅是身体上的痛苦，更是精神上的巨大打击，对蔡磊来说，从一个年轻有为的企业高管变成生活无法自理的病人，这种巨大的变化足以让人崩溃。

2018年，他开始感觉到身体的异样，左臂频繁的肌肉跳动，起初他以为是工作压力太大，并没有在意，随着症状越来越严重，他才意识到问题真的很严重。

经过多次检查，最终确诊为渐冻症，那一刻，他的世界仿佛崩塌了，他曾觉得生活无望，甚至想过和妻子分开，不想连累家人，妻子的坚定陪伴，让他找回了生活的勇气。

他决定不再逃避，而是积极面对，用有限的时间去创造无限的可能，曾经健壮的身体，如今却日渐衰弱，从最初的行动不便到后来的需要呼吸机辅助呼吸，蔡磊的身体状况每况愈下。

2024年年末，他的病情急转直下，几乎全身都动不了了，连头都抬不起来，每一次呼吸都变得异常艰难，每一次眨眼都耗费着巨大的力气。

他就像被困在一个逐渐缩小的牢笼里，眼睁睁地看着自己走向生命的终点，蔡磊不仅要应对身体上的痛苦，还要面对巨大的精神压力。

他积极投身渐冻症研究，直播带货筹集科研经费，却遭到一些网友的质疑，认为他是在“卖惨”、“博同情”、“骗钱”，这些无端的指责，对他正在与病魔斗争的情况来说，无疑是雪上加霜。

他曾经在镜头前流露出罕见的脆弱，当好友尹烨道别时，他的眼泪夺眶而出，那一刻，无声胜有声，令人心碎。

他担心自己不能陪伴孩子成长，不能给妻子更多的关爱，每次谈到这些，他都忍不住落泪，感叹时间太短。

在蔡磊与病魔抗争的漫长岁月中，家人、朋友和社会各界的支持是他坚持下去的力量源泉，他的妻子段睿在他确诊后，果断放弃了自己创立的会计事务所，全心全意地照顾他的生活和工作。

她打理他的直播间，协调各种工作，安排他的治疗和日常生活，默默地承担起家庭的重担，她用爱和坚强，支撑着蔡磊不断前行，倪萍一直是蔡磊病情的关心者。

她曾公开表达对蔡磊的敬佩和不舍，也曾为蔡磊的病情落泪，她希望更多人能关注渐冻症患者，特别希望能给蔡磊再多50年的时光，不仅为了他个人，也为了其他50万个渐冻症患者和家庭。

除了家人和朋友的支持，社会各界也纷纷伸出援手，蔡磊发起的“冰桶挑战”，得到了广泛的响应，筹集了大量的善款，他通过直播卖货，还为渐冻症研究筹集了科研资金。

虽然有些人有疑问，但大多数人还是表示理解和支持的，这些来自社会的爱心，让蔡磊感受到，确诊渐冻症后，蔡磊并没有选择向命运低头，他创办了公司和慈善机构，还建立了中国第一个渐冻症患者大数据平台。

他把自己的上亿家产都投了进去，参与了五种药物的试验，还跑了200多场融资路演，2024年11月，蔡磊团队和中美瑞康合作研发的一款新药，得到了中美两国的批准，成为首个同时在两国上市的渐冻症治疗药物。

虽然这款新药的疗效还有待进一步验证，但它的出现，无疑给无数渐冻症患者带来了希望，蔡磊为了战胜渐冻症，已经投入了超过10亿的资金，他试过不少新药，但都没见效。

长期的实验生涯中，希望与失望交替折磨着他，致使其身体状况日益恶化，2023年，他与妻子再次捐赠1亿元助力科研，这几乎耗尽了他们剩余的全部积蓄。

他直言这笔钱并非给他的，鉴于自身欠佳的身体状况，他仍不愿放弃，其最大的心愿便是能够见证渐冻症被攻克之日。

他是在为后来的患者争取更多的希望，让和他一样受病痛折磨的人能有更多的机会，即使到了生命最后，蔡磊还是没有放弃希望，甚至他还签署遗体捐赠协议，期望自己的遗体能够助力渐冻症研究，这也是他的遗愿。

他以一己之力，推动了渐冻症研究的发展，唤起了公众对这一罕见病的关注，他的精神也激励着无数人勇敢面对困难，永不放弃希望。

现在，互联网让信息传播又快又广，前所未有的，蔡磊的故事通过各种渠道传播开来，触动了无数人的心灵，他不再仅仅是一位渐冻症患者，更是一位精神领袖，一位用生命诠释希望的斗士。

他的经历让大众开始关注渐冻症，也启发很多人思考生命的意义和价值，蔡磊的精神主要体现在他的坚持、积极态度和无私奉献。

蔡磊就像一颗种子，在人们心中播撒下希望的火种，激励着更多人勇敢面对挑战，用爱和希望去点亮生命的光芒。

信息来源：

蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24

倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……鲁中晨报2024-11-28

来源：宅了一只肥波