摘要：在他看来，这是一种商业上的“止损”，不能把年轻、前途无量的妻子，捆绑在自己这艘注定沉没的船上。这是一个男人在绝境中，能想到的、对另一半最后的体面。

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今年6月，蔡磊宣布单基因渐冻症药物研发，取得重大进展。

消息一出，无数病友和关注者都为之振奋，渐冻症患者似乎终于看到了曙光。

但没想到，近日蔡磊的妻子段睿在社交平台发布的一段视频，直接曝出了家庭困境。

不仅仅是为了丈夫放弃大好前途，选择直播带货的妻子，连六岁的儿子也成为了“牺牲品”。

时间回到2019年，蔡磊，那时还是京东副总裁，事业如日中天。段睿，是北大药学博士，同样是职场精英。

他们的结合，无疑是世人眼中的“天作之合”，两个强者的联盟。然而，一张渐冻症的确诊书，瞬间将这份风光无限的履历撕得粉碎。

医生告知蔡磊，他只剩2到5年的生命。这个曾经果决的男人，第一时间想到的，却是他自认最“理性”的决定：离婚。

在他看来，这是一种商业上的“止损”，不能把年轻、前途无量的妻子，捆绑在自己这艘注定沉没的船上。这是一个男人在绝境中，能想到的、对另一半最后的体面。

但段睿拒绝了。她的拒绝，并非出于一时冲动或同情。作为一个有着严谨科学背景的女博士，她比谁都清楚“渐冻症”三个字意味着什么。

她的决定，彻底改写了他们婚姻的定义：它不再是一份随时可以清算分割的“资产”，而是一份无论顺境逆境、疾病健康，都必须共同履行的责任。

确诊渐冻症之后，蔡磊的人生被彻底改写。他手里握有的，是过去几十年奋斗积累下的财富，以及一段以月、甚至以天计算的剩余生命。这笔钱，该怎么花？

最稳妥的路，是改善生活，用最好的医疗设备、最舒适的护理，尽可能有尊严地走完最后一程。这是大多数人会选择的路，合情合理。但蔡磊和段睿偏偏选择了另一条路，一条在旁人看来近乎疯狂的路：把几乎全部身家投入到一个胜率渺茫的赌局里——攻克渐冻症。

他辞去高薪工作，成立“破冰驿站”，将自己的家底和通过各种渠道筹集来的资金，一分一毫地砸向科研。

在这几年里，他带动了超过十亿的资金涌入到这个曾经无人问津的领域。

为了给这个“项目”持续输血，段睿做出了惊人的决定。这位曾经在顶级学府和高端写字楼里运筹帷幄的北大博士，放下了所有的骄傲和体面，一头扎进了直播带货。

从最初面对镜头的抗拒，到熟练运用各种话术。从亲自选品，到不分昼夜地进行商务谈判，她把自己活成了一个高速旋转的陀螺。

直播间的收入，不进自家口袋，全部汇入那个吞噬资金的科研“黑洞”。夫妻俩的选择清晰而又决绝：与其用这些钱为一个人换取短暂的舒适，不如用它，为一群人去搏一个或许渺茫的希望。

对一个家庭来说，最艰难的决定，往往与孩子息息相关。因为北京的户口政策，他们6岁的儿子“小菜籽”要想进入教育资源更好的西城区小学，就必须跟着姥姥姥爷生活。

这意味着，孩子不得不长期与日夜需要照顾的父亲，以及为生计和科研奔波的母亲分离。

这个决定，是一个不得不面对的现实。那就是段睿的时间，她需要照顾丈夫的起居，处理直播间繁杂的事务，协调科研团队的进展……她已经没有完整的精力，去陪伴一个即将开启小学生活、渴望陪伴的孩子。

是让孩子留在身边，给他一个看似完整的家，却无法保证高质量的陪伴和教育？还是忍受骨肉分离的煎熬，却能为他争取一个更好的起点？这是一个注定无法两全的难题。

对段睿而言，这是一个母亲能做出的、最痛苦却也最负责的决定。她怕的不是分离的痛，而是怕因为自己的困境，耽误了孩子的未来。那个在视频里扑进父亲怀里，骄傲宣布自己围棋升段的“小菜籽”，或许还不能完全理解家庭正在经历的困局。

但他懂得，父亲虽然无法动弹，却依然用眼睛和AI语音陪他交流。母亲虽然终日忙碌，但她拼尽全力所做的一切，都是为了这个家。这种无声的爱，本身就是一种更深刻的教育。他不是“牺牲品”，而是这个家庭在黑暗中，那盏最亮最温暖的灯。

当蔡磊和段睿的故事被越来越多人知道后，“作秀”、“利用同情捞金”的质疑和非议，也随之而来。更刻薄的，甚至恶毒攻击他们的婚姻和孩子。

面对这一切，他们没有在社交媒体上与人争辩，没有声泪俱下地控诉委屈。他们选择用最朴素也最有力的方式回应：行动。直播间的销售额在增长，投入科研的资金在增加，药物管线的临床试验在推进。今年6月，单基因渐冻症药物研发取得重大突破的消息，就是他们最有力的宣言。

一位神经科学家评价，蔡磊的努力，让中国在渐冻症领域的研究，至少提前了十年。这个评价，比任何辩解都响亮。

他们选择不把精力浪费在与噪音的缠斗上，而是聚焦于唯一的战场——与时间的赛跑，与疾病的抗争。

如今，蔡磊的身体状况愈发不乐观，四肢几乎完全瘫痪，连用眼控仪打字都变得吃力。他曾和妻子约定了三件事：把儿子抚养成人。让他创立的实验室继续运转下去。他走后，替他去看看在老家、因他患病而抑郁多年的母亲。

这些看似是为“身后事”做的安排，其实是这个家庭最后的选择——即使个体终将逝去，但承诺、责任和希望，都会延续下去。

蔡磊和段睿的故事，早已超越了一个病人抗争病魔的励志范本。它是一个关于现代家庭在遭遇毁灭性打击后，如何通过一系列清醒、痛苦但坚定的决定，重塑家庭的意义。

平衡个体的命运与群体的未来，最终在绝望的废墟之上，建立起某种秩序和希望的真实记录。他们没有输给命运，只是在规则残酷的棋局里，走出了一盘属于自己的，悲壮而清醒的棋。

来源：影史奇侃