摘要：11月23日,蔡磊参与推进的渐冻药才迎来了新突破,没想到作为倪萍在节目中采访时透露蔡磊的现状。

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11月23日,蔡磊参与推进的渐冻药才迎来了新突破,没想到作为倪萍在节目中采访时透露蔡磊的现状。

倪萍表示蔡磊现在抬头都困难,说话也不太行了，并表示带头签署遗体捐赠的他非常的伟大，但就是舍不得他。

倪萍和蔡磊

要知道如今已经是蔡磊跟渐冻症抗争的第5年了，一直以来他都在为渐冻症治疗的药物努力，哪怕自己用不上。

那么蔡磊和倪萍是怎么认识的呢？蔡磊为了研发出渐冻症治疗药物又做出了哪些努力呢？

倪萍和蔡磊

倪萍不仅是著名的主持人，还是一名优秀的演员，其中她端庄贤淑的外形，以及亲切和平的风格，受到了不少观众的认可和喜爱。

她最早是通过蔡磊出版的书籍《相信》认识蔡磊的，被他对抗病魔的精神给深深的打动了。

信息来源：红星新闻2024年1月29日关于"为50万个渐冻症的患者……倪萍：祈求上天再给蔡磊50年"的报道

信源截图

2018年，作为京东集团财富总裁的蔡磊开始感觉到身体不适，但他却只是觉得可能是工作太忙导致的。

直到后来，发现自己的左臂肌肉不断的出现跳动的情况后，他才真正意识到问题的严重性。

于是，他便在家人的陪同下6次的检查，最终直接被确诊为了渐冻症。

蔡磊积极面对疾病

要知道渐冻症可是被称为世界五大绝症之一，世界上根本就没有治疗渐冻症的药物。

所以当得知这一消息的蔡磊只感觉天塌了，更是对生活失去了希望，还当即跟妻子提出了离婚。

但是妻子并没有因此而离去，而是始终陪伴他左右并且还鼓励他积极勇敢的生活下去。

蔡磊

在妻子的劝导下，蔡磊最终选择了接受现实，并且还做好了跟渐冻症抗争的准备。

在家人的支持下，他他开始自学相关的医学知识，并且还在网上查阅跟渐冻症相关的文献。

这得知没有任何特效药治疗渐冻症后，蔡磊更是踏上了研究特效药的路，而这更是成为了他人生的新目标。

蔡磊

还整合了许多渐冻症患者的的病情信息，并且还实时更新用药的效果和病程进展。

到了2020年，蔡磊更是推动了一条药物研发管线，并且还搭建起了一个渐冻症药物快速试验平台。

而随着时间的流逝，蔡磊的病情也更加的严重了，不过在参加多像节目后，认识蔡磊的人越来越多了，而渐冻症群体再次成为了社会重点关注的群体。

蔡磊

尽管蔡磊的身体逐渐逐渐退化生活无法自理，但是为了进一步研发出攻克渐冻症的药物，他决定筹更多的资金。

就这样一个破冰驿站直播间就出现在人们的面前。

不仅如此，他还通过这段视频和直播带货的方式来获取更多的资金。

其中在他的第1场直播带货时，就拿下了79669.66元的销售额，不过这销售额的背后却有不少都是渐冻症病友们的支持。

蔡磊直播间

这对于蔡磊来说，开局还是挺失败的。

不过随着妻子的加入，跟随蔡磊在直播间卖货后，他直播间的成绩也是越来越好了。

而倪萍在阅读过蔡磊的《相信》后，一直都被他坚强不屈的精神所打动，后来更是跟跟蔡磊夫妻在直播间会面，并且正式成为了朋友。

蔡磊和妻子在直播

去年冬至，倪萍甚至还亲自给他们包了饺子，并送上了美好的祝福。

今年1月，蔡磊再捐助1亿元支持渐冻症的基础研究，倪萍再次为他的行为感动。

并且在一场活动中，她更是含泪祈求上天能够在给蔡磊50年时间，让他能够继续好好活着。

可见，倪萍是真的很珍惜蔡磊这么好的一位朋友。

蔡磊

11月23日，倪萍在参加2024“声动泉城”是就给大家带来了关于蔡磊不屈不挠、向死而生的故事。

倪萍温柔而亲切的朗诵，完美的诠释了蔡磊坚毅的精神，更是要现场观众感触颇深。

信息来源：鲁中晨报2024年11月28日关于“倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……“的报道

信源截图

但在倪萍线下接受采访提起蔡磊的时候，她却是忍不住落泪。

倪萍透露蔡磊的现状非常的不好，不仅连头都抬不起来了，而且连说话也成问题了，甚至每天还要严重依靠呼吸机。

对此，倪萍还提到了蔡磊带头签署遗体捐赠的事情。

信息来源：凤凰卫视2023年11月5日关于“蔡磊签遗体捐赠协议，“即便离开，也要和渐冻症继续战斗”“的报道

信源截图

2023年11月，跟渐冻症抗争了4年的蔡磊找到了中国器官移植发展基金会和国家脑库，并签署了遗体和脑脊髓组织捐赠协议。

不仅如此，他还呼吁其他的渐冻症病友能够跟他一样，为渐冻症患者带来新的希望。

哪怕他们这一代赶不上，但是他们的付出却是能够对下一代病友带来希望的。

蔡磊

对此，蔡磊甚至还表示哪怕以后自己真的离开了，也会继续跟渐冻症做抗争的。

不得不说，蔡磊不愧是中国对抗渐冻症第一人。

在近些年来的研究，也获得了一定的成果。

信息来源：大象新闻2024年11月23日关于“新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定”的报道

信源截图

如今，由蔡磊推进的渐冻症药物迎来了新突破，并且还获得了美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格。

而这种药就是用于治疗“渐冻症”的。

不过这种药物对于蔡磊的情况，已经起不到很大的作用了。

看到这才明白，难怪倪萍认为蔡磊伟大，舍不得他。

2022年的蔡磊

要知道对于蔡磊来说，如果新研发出的药物能够拯救自己的话，那是最好不过；但如果无法针对自己的病情的话，而能够帮助他人的话，对于蔡磊来说就是值得。

蔡磊这一路走过来，真的是太不容易了，他不仅要承受生活带来的苦，甚至还曾一度陷入了假装病的舆论风波中。

这给他以及家人带来了很多的苦恼，但蔡磊在研发渐冻症的路上却都没有停止过。

4月，蔡磊与中美瑞康签约仪式

像倪萍这么优秀的主持人都被蔡磊的精神所打动，足以见得蔡磊在跟渐冻症抗争的路上是多么的艰难。

不过更令人意外的是，他在研发渐冻症的路上更是那么的义无反顾，哪怕最后自己用不上，他依旧也无怨无悔，只希望后人能够用上。

蔡磊真的是一个心中有大爱的人，正如倪萍曾经所说，希望上天能够再给蔡磊50年吧。

来源：欲断魂的行人一点号