摘要:Roy,一名认知神经学的硕士,目前在北京工作,小她17岁的妹妹和自己的亲生女儿都患有读写障碍。她希望为她们开辟出一条新的道路,获得更宽松的空间。努力和行动仍在继续。
学习困难,指由于身体、心理及智力等各方面因素导致的学习障碍,一个伴随家长无限焦虑的字眼。
Roy,一名认知神经学的硕士,目前在北京工作,小她17岁的妹妹和自己的亲生女儿都患有读写障碍。她希望为她们开辟出一条新的道路,获得更宽松的空间。努力和行动仍在继续。
我的妹妹小我17岁,我的年纪都可以当她妈妈了。
她刚出生的时候,我还在上海读书,没有见到她。在她满月的时候,外公遗憾去世,我回老家参葬礼,才第一次与她照面,看到她小小一只在大人怀里。
我那时候看到小孩觉得好烦,但她天然地亲近我。
参加完葬礼后三天,我就去英国留学了。
留学期间,有一次我摔断了脚,妹妹跟我妈妈来英国探望我。因为时差,妹妹很早就醒了,但她也不吵闹着叫醒我们,竟然自己去我宿舍的厨房打扫卫生,当时她也就6岁。
她八、九岁的时候,总是来英国看我。我带着她和其他小孩,坐在一辆车上,在英国的街道穿行。
小朋友吵吵闹闹的,我得想办法让他们安静一些,于是我有时候指着路边的东西,让他们轮流编故事,比如从蓝色的鸟、红色的车或者路灯开始,把思维发散下去。
其他孩子可能说一两句就说不下去了,但是我妹妹的故事总是最有想象力、最有逻辑的那一个。
但一等我说要学习了,她就很沮丧。
她读小学的时候,成绩不是很好。妹妹之于我的父母,也算老来得子,甚至有点带孙女的感觉。所以他们对于学习这块都不愿意去管,“如果不是读书那块料,混过去就行了,一家也不用出两个读书好的孩子。”
但我妹妹是一个极其努力的孩子,很在意别人对她的看法,总担心完成不了学校布置的作业和老师派下的任务。
从一年级开始,她每天回家学习到晚上十点。想想看,我一年级的时候在干什么啊?可能做完作业,半小时以后就开始玩了。
而她每一天做完作业都在补课。一开始是父母安排的家教,妹妹觉得补课有些效果,后面就自己主动要求补课。
在上小学之前,她属于特别自信的那种小孩。去我妈办公室,她会跟大家说:“董事长来了!董事长来了!”
但自从上了小学,她就变得沉默寡言,不怎么说话了。
她的那种失落,我从各种方面都能觉察到,她的表情长期处于呆滞状态,脸上空空的。
我一直跟妹妹沟通,“我们虽然在学习方面有些困难,但是没有关系,在其他方面我们还是很优秀的。”
但她的回应,常常是否认我的夸奖,在我说完之后补上一句,“反正成绩都这么烂。”
我觉得很可惜,她明明就很不错,我清楚她在各方面都是一个很不错的小孩。我知道她在学习方面有问题,但绝不是智力问题。
大二的时候,我的专业有一门课叫发展心理学(development psychology),其中一个老师是读写障碍领域非常有名的教授。所以我对妹妹的情况很敏感,在第一时间我就感知到了,她有读写障碍方面的问题。
大二下学期回到家里,妈妈让我教妹妹英语。我把He/She/It三个人称代词和对应的物主代词列了一张表格,教她如何记忆,可是跟她说十万遍,她也记不住。
What/Where/When三个疑问句的主要形式,她永远不知道when是when,where是where。包括像“th”开头的几个单词,她都是混淆的。
写26个字母,她写出来的完全是镜像,我再怎么跟她说也没有办法。我想,是因为她眼里看到的字,就是长成镜像的。
中文的问题比英语更加隐蔽,她不会写出镜像的汉字,所以表现出来没有那么严重,但实际上,她在中文学习方面也存在障碍。
如果让她用“美丽”造句,她在口述的时候,能形容为:“玫瑰娇艳欲滴,红得像火,但是它是带刺的,你要小心。”
可到了落笔的时候,只有一句话:“玫瑰很美丽,带刺。”
这导致平常考试,妹妹只在及格的边缘,班级倒数三名的水平。到了大考,她也能努力考出七八十分,成绩在班级中游。但考试结束又全忘了,知识点都是逼自己硬背出来的。
让她背课文,她能够依赖听力和记忆倒背如流,但如果我指其中一句,她就只能靠记忆猜测。前一篇课文里面出现过的单词,背出来了能够记得,到了另外一页,相同的单词她也不知道写的是什么。
写数学题的时候,我在旁边看着,发现她抄写下来的时候漏了一项。
我跟她说,“你再检查一下。”
但她翻来覆去看几遍始终看不出来,所以这和粗心真的不一样。
到了这样的地步,我的父母却一直不觉得妹妹有什么问题。他们属于“宁可让小孩多努力一百倍,也不愿意承认她只是需要帮助”的那类家长。
在妹妹小学的时候,我是冲到学校里跟她老师“干过仗”的。
那时她二年级,妹妹花了一年时间,还是没有背出来英文的26个字母。父母从老师那里知道以后很生气,找到我质问:“为什么你教了妹妹两年还没有教会?”
虽然当时她还没有确诊,但我跟老师沟通说,“我妹妹应该有读写障碍这个问题。”
老师不听,一定要在课上拉我妹妹起来背26个字母。
“她背不出来,你就不要让她上课背了,大不了让她回去多背一背,你为什么非要把她拎出来?”我这么跟老师说,跟他解释。
老师完全不理解,他觉得妹妹要么就是粗心,要么就是不努力。
“什么阅读障碍,我就是学心理学的,我不知道有什么读写障碍。”他回我这么一句话。
我很生气,当场嘲讽他,“你什么野鸡大学的,连读写障碍都不知道!”
我跟我妈说,一定要去跟校长讲,“我们家小孩作业做不完,老师也不要来管我们,成绩不要在班级里公开披露,上课不许点我妹妹起来,让她当众出丑。”
这些其实都是很简单的要求,学校也帮不了更多,但是至少不要让孩子难堪,这对老师而言应该不算什么难题。
最后,经过几番拉扯,老师默认不在班级里念分数了。然而老师想要整学生,也能够有十万种方法——我妈妈去参加家长会的时候,发现我妹妹被安排坐在吃黑板灰的那一排。她被这样对待了,却觉得多一事不如少一事,让我们不要再去说了。
其实还有更多的事,她当时根本没有和我说,很多年之后,我们在闲聊的时候她才提起的。比如她还被老师用书本敲过头,被批评说“你怎么这么笨”。
尽管这样,她很会给自己找安慰。她说,老师也不是打她一个人,她挨得还算轻,有的人直接被老师“哆”一个粉笔头飞过去。
小升初的时候,妹妹摇号到了老家重点的中学。本来妈妈想让我把妹妹带到北京读书,摇号结果出来后,她决定让妹妹先留在老家读重点学校。
上初中之后,课业压力更大。妹妹学了一年,实在是受不了了,因为抑郁的情绪写了一封遗书,被我妈妈发现了。
妹妹写自己什么都做不好,活着好像没有什么意义。我爸妈这才觉得大事不好,同意让我把妹妹带到北京,做读写障碍的干预。
当时我在北京创业,也有了自己的房子,妹妹来无非是多一双筷子的事情,我立刻就答应了。
妹妹先去了北京一所寄宿制公立学校过渡,但很快学校便向我反馈坏消息,妹妹的物理老师跟我说:“你妹妹好像有一点笨。”
经过小学那一番经历,我知道和老师的沟通非常重要。所以我没有纯靠说的,而是从网上下载了两个读写障碍的视频,给北京的老师看。
视频里面有一个模拟的游戏,从读写障碍的孩子眼里看出来,d相当于b,t相当于l,要经过好几次的翻转和重组,才能理解一个简单句子的本来意思。
玩这个游戏,才能直观地知道,孩子阅读和书写起来有多么不容易。
患读写障碍人眼中的句子。图源:小红书账号@家有D娃
实际上这个句子的样子。图源:小红书账号@家有D娃
我和妹妹的班主任沟通得不错。
到北京开始采用多感官干预方法之后,妹妹开始用键盘打字写作文。我给语文老师看了妹妹用键盘打字写的作文,因为使用键盘不需要涉及字的形状,可以通过读音去连接,所以她写得很顺畅。
老师看到之后很激动,作文妹妹平常写的东西完全不一样,这个效果很直观,后来老师允许我妹妹每周用打字的方式提交周记,这对她的鼓励非常大。
她第一次对中文表达有了自信,这种自信将她往前推了很远,到后来考IB课程(全球四大高中课程体系之一),中文里她选择了最难的那一档文学(literature)。说实话,让我看那些文章,每个字我都看得懂,也不知道它在说什么。
在最后的考试中,妹妹也只有这一门课成绩比较低,但她不遗憾。因为她是真正喜欢文学和讲故事的,她愿意选择这门课,哪怕错失进更好的大学的机会,她想要去创作。
遗憾的是,虽然语文老师很善解人意,但其他任课老师,说白了还是很自负,觉得自己懂得所有东西,不太在乎别人真实的处境。
英语老师还是要我妹妹背单词,即便我跟她讲过,“我妹妹每天晚上在操场,用手机背半个小时的单词,才回去睡觉。”
但英语老师完全无法想象我妹妹的努力程度,他的态度和妹妹小时候的老师区别不大。对此我感到很无力,我还是认为,如果不理解别人的痛苦,就不要轻易评判别人。
我接触过其他读写障碍孩子的家长,很多人有类似的心态,他们认为自己家小孩笨、不努力。
其实换一个角度看,如果孩子近视、看不清,一个人不可能说:“你再仔细看看,再认真点看,一定能看到。”
他们应该做的事情,是给孩子配一副眼镜。
对于读写障碍的孩子来说,不去做干预、不支持孩子,就相当于让孩子失去了这副眼镜。家长这时候还在旁边跟孩子说,“你努力一点、认真一点”,其实没有任何意义。
我们普通人看到一个字,这个字的形状、读音和意义都是连贯整体的。但读写障碍孩子的问题,就是读音和形状之间的通路断掉了。我现在需要绕过这个断掉的部分,重新帮妹妹建立联系。
干预读写障碍的方法,主要是多感官干预,绕个圈子帮助记忆,比如通过图形、肢体动作,把消失的通路重新建立起来。
这个方法特别奏效。我找老师带我妹妹做干预,过了半年时间她就能讲英语了。
后来我把她送到北京京西学校,这是一所国际学校,里面有专业的干预老师。
有一段时间,我们请医生进班级观察妹妹的表现,发现她有焦虑的情绪,没有办法集中注意力。
医生认为,可能是有了读写障碍,孩子上课听不懂,就失去了兴趣,但担心老师可能随时点名抽问,就会焦虑紧张,进而没有办法集中注意力。
幸好,到了国际学校,没有人管孩子有没有完成任务。如果在评分体系中拿到6分,只是说学生严格按照老师要求完成了作业。如果想拿更高的分数,一定要自己额外做很多课外研究。
这特别适合我妹妹,因为她就是很自律的小孩。除语文和其他一两门课以外,她都能拿到7分以上的成绩,年级越高拿到的分数越高。
来到新的环境之后,她把之前所有的短板都抛开了。读写障碍的人创造力都极强,作为我们普通人,有时候只能惊叹,“怎么能想到这儿呢?”
比如,通过几个简单的圆圈,她能告诉你哪一部分象征男女的不平等状况,哪一部分又象征其他意象,非常有哲理,我完全想不到这么多。
当时我就心想,我们的确不一样。
在学校里面,他们也要完成一些市场调研的项目。考虑用户的需求的时候,她能想到的东西比我们深很多。
有一次,他们要完成一个流浪猫的喂食器,她一步步去寻找冬天流浪猫死掉的核心原因——冬天特别冷的时候猫没有水喝,猫又不喜欢喝死水,要喝流动水。
从这个原点出发,她和团队把包含过滤和电加热的机器设计出来,又考虑到电加热浪费能源,最后升级成了太阳能。
在这个学校里,她明显比之前开朗了很多,更爱笑了,我这才真正放下心来。
我后来也带着我妹妹去测过智商,结果竟然有139,门萨,也就是世界顶级智商俱乐部入会的标准是148。她知道了以后挺高兴,好像这是她第一次特别坚定地相信自己。
后来我去学校里支持她的比赛和演出,能看见她和她的朋友打打闹闹,无忧无虑地大笑,那种开心、轻松的样子,跟她在之前学校的状态是完全不一样的。
但不可否认的是,过去的事对她还是有影响,会让她不自觉地产生自卑的情绪。
她总觉得自己不够好,有些机会不敢争取。在申请大学的时候,她不愿意冲一冲美国排名20左右的学校,申请的列表中,基本上都是30名以后的学校。
但申请是她自己的事情,进入青春期,我就把她当作成年人看待了,让她自己独立完成很多事情,我想不出来有什么需要限制她的地方。
她现在过得很好,不过因为干预得比较晚,一些记忆、习惯来不及形成,她现在主要靠科技辅助生活:读书用语音播报。
国外的学校也有官方政策辅助,在考试中给读写障碍的学生提供更长的时间,并且允许打字考试,还可以带字典。
我读了一些资料,ADHD和读写障碍的人群,能占到全球总人口的百分之三十。在得到支持的情况下,我相信他们能够做到和普通孩子一样,甚至更优秀。
妹妹逐渐好转的过程里,我也有了自己的家庭和女儿。一切向好的时候,我忽然发现,女儿出现和妹妹类似的读写障碍症状。
有了经验以后,我很警惕,在女儿五六岁的时候,就带她去找英国的医生做检查。拿到确诊书的时候,我心想:“我靠,这事儿第二次找上我家了。”
确诊了以后,我诚恳地跟孩子沟通:“你跟其他小孩不一样,你有读写障碍。但你也很聪明,只是你需要的方法不一样。”
我和前夫都属于学霸类型,在女儿更小的时候,我本来想“鸡”她一下。如今这样的情况,我立马转变想法。
“那行,有读写障碍我们就不走这条路了,咱就换一种,咱就去最佛的国际学校。”
在她6岁的时候,我们就开始请老师给她做干预。
有种干预方法是听老师说一句英文,数有多少个单词,之后在地上跳格子,一共有十个格子呈一个弯曲的弧状,老师说的句子里有多少个单词,就跳几个格子,蹦蹦跳跳地就完成了这个任务。
我女儿年纪小,很多课上的活动其实就是玩游戏,孩子接受度非常高。在课堂上,她收到的一直是积极反馈,开心得不行,所以她不会排斥学习过程。
我希望通过尽早干预,让女儿达到和普通孩子差不多的读写水平。
干预不是一次两次课能够解决的。今年,老师把所有的困难点都列出来,包括英文里容易混淆的辅音组合,预计每周这样的训练要达到680分钟。
Roy女儿新一年的干预方案。图源:小红书账号@家有D娃
但在中国,还没有完整的干预体系,中文也没有这样成套的方法。我觉得很遗憾,我不希望我女儿看不懂中文,不理解我们自己的文化。
如果看不懂这种文字,很多韵味和底气是没有办法感受的。我不指望她成为名作家,只是希望我们去参观历史古迹的时候,她能看懂上面的文字,这就够了。
现在北京师范大学李鸿教授在做一些中文干预的方法,根据汉字自己的特点进行针对性的学习,一般从象形字开始学习,对患有读写障碍的孩子来说比较容易。
因为形状和意思容易联系起来,我自己一边学,一边把这套东西告诉做干预的老师。
与此同时,我开始做自己的社交账号,会分享孩子学习的方法和她的动态。
之前她不愿意公开分享自己的照片,但我告诉她,“可能有更多和你一样的孩子,需要知道应该怎么做。”
她从小就很有责任心,于是欣然同意了。
为了互相交流,我开设了一个家长互助的微信群,目前大概有一百来个人。我推荐一个网站或是一本书,有些家长会按照这个方法教小孩,大概一个月就有明显的改善。
有时候我在别人的群里,他们还会把我踢出群,说:“别跟我们讲那些学术的东西。”
但我又不卖课,又不做生意,方法就在那里,他们却不愿意去看,有些甚至选择给孩子吃药,但吃药对读写障碍一点帮助也没有。
ADHD(注意缺陷与多动障碍)的孩子会在班里捣乱,老师和家长很快能发现问题所在。读写障碍是一件很隐秘的事情,有时候还会被伴生的焦虑情绪所掩盖。很多学校正在传递一个危险的讯号,就是把有学习困难的孩子统一贴上“蠢和不努力”标签,这还可能催生更多的校内霸凌。
但其实,读写障碍的小孩容易成为艺术家和创业者,他们天生就比别人更敏感,更有感受力。
我始终相信,每一个小孩都有机会成为天才,这需要家庭对他们足够的耐心和爱。
来源:创意民工