红斑狼疮患者四千字记录治疗心路

摘要：武汉晚报3月10日讯“我自我安慰说长痛不如短痛，这次能把病看好，吃点苦头也值了。”“二月的最后一天，是住院以来最轻松的一天，所有治疗都结束了。”……

武汉晚报3月10日讯“我自我安慰说长痛不如短痛，这次能把病看好，吃点苦头也值了。”“二月的最后一天，是住院以来最轻松的一天，所有治疗都结束了。”……

以上句子摘录自一位红斑狼疮患者的手记。3月9日，是她结束CAR-T治疗出院后的第五天。“治疗狼疮的药完全停了，脸上还剩一些红疹子，色素沉着的地方在慢慢淡化。”她开心地说。

2018年6月，时年30岁的赵虹女士（化名）不幸确诊红斑狼疮。“没生病前，妈妈说我是刚刚升起的太阳，可是这场暴风雨来得猝不及防。”手记中，她这样记录道。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。据武汉市第一医院风湿免疫科主任杨惠琴介绍，系统性红斑狼疮患者传统治疗大多需终身服用激素和免疫抑制剂等药物，有的甚至还需要使用生物制剂以控制病情。该病不仅有皮肤的表现，还会出现肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等多系统的损害，所谓“系统性”意在于此，指全身性疾病。

“这场暴风雨来得猝不及防”

确诊红斑狼疮时，女明星周海媚还没有因病去世，网红沙白女士也尚未奔赴瑞士。对于从小到大连感冒次数都屈指可数的赵虹来说，“红斑狼疮”是个非常陌生的词。

颈部淋巴结的明显肿大，脚踝处一按一个坑的浮肿和尿液中无法忽视的大量细小泡沫让赵虹不得不承认，自己的健康出问题了。

确诊后的第一时间，她在网上快速了解了红斑狼疮及相关的治疗办法。出于对吃激素可能导致“满月脸”“水牛背”的抗拒，赵虹没有规范化治疗，而是吃起了“土方子”，结果一周后导致肺部也出现了问题。

在家人的强烈要求下，赵虹慕名找到武汉市第一医院风湿免疫科主任杨惠琴，开始接受规范化治疗。

6年来，赵虹每年最少住院三四次，几乎每个月都会来医院一趟，每次至少吃六七种药。由于吃激素导致的肥胖及脸上肉眼可见的、难以消退的皮疹，让她不敢出门。

“你脸上是过敏了吗？最近是不是又长胖了？要不还是去医院看下？”这样的频繁询问和关心，让她有些喘不过气来。

“这次能把病看好，吃点苦头也值了”

2023年5月，赵虹在网上看到CAR-T细胞免疫疗法根治系统性红斑狼疮成功应用的消息，她很兴奋，但也很冷静。兴奋的是，折磨自己数年的病如今有了治疗新方案。冷静的是，从临床研究到自己能用上，可能需要长时间的等待。

年初时，赵虹的狼疮正属于活动期，脸上及双手的皮疹大面积爆发，这是狼疮血管炎的表现，要控制疾病复发又要增加激素及其他的药物，这些药物的增加又会导致其他脏器的损害。

此时，管床医生范秋玉告诉她，武汉市第一医院风湿免疫科正在开展CAR-T治疗系统性红斑狼疮的临床研究，赵虹感觉到这是一次机会，找到该临床研究负责人、风湿免疫科副主任邹亮咨询并坚定地表示，如果符合研究条件，不管结局如何自己愿意参加。“长痛不如短痛，这次如果有可能把病看好，我愿意搏一搏，吃点苦头也值了。”她对邹亮说。

CAR-T是一种新兴的免疫疗法，是从患者血液中提取T细胞（免疫细胞），通过基因改造，让这些细胞带上“导航器”，使其能精准识别并消灭导致红斑狼疮的“捣乱分子”（如过度活跃的B细胞或自身抗体）。改造后的细胞回输体内后，可长期抑制异常免疫反应。经过前期检查，赵虹符合临床指标，成为湖北省省市级医院首例CAR-T治疗系统性红斑狼疮患者。