摘要：5年前，我们发起了一场倾听HIV感染者人生故事的行动，收获到很多感染者令人动容的分享。HIV或加深了他们与至亲的隔阂，或粉碎了他们刚刚启航的梦想，恐惧和无助将他们吞没，但我们仍然隐约感受到他们内心深处的坚韧和温暖。

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“确诊HIV后，最可怕的是死亡吗？”

“不，是恐惧。”

5年前，我们发起了一场倾听HIV感染者人生故事的行动，收获到很多感染者令人动容的分享。HIV或加深了他们与至亲的隔阂，或粉碎了他们刚刚启航的梦想，恐惧和无助将他们吞没，但我们仍然隐约感受到他们内心深处的坚韧和温暖。

如今，我们再度回访那些曾经和我们分享过故事的感染者——这些穿越过生命废墟的人已然摆脱对疾病的恐惧，从病毒那里夺回了健康；他们带着勇气重塑生活的秩序，为自己人生的前路点亮一束束光。他们想用自己的故事告诉所有人，被动接受生命的宣判，不如主动掌控人生的方向，当我活着，我便要做生命的主宰。

大厂P8，自救的5年

@陈桐，36岁，互联网从业者

2018年，陈桐确诊HIV感染。感染HIV的打击太大了，恐惧、羞耻、自责同时袭来，急性发病期的身心折磨几乎将他击溃。他将原本谋划好的带父母3周异国游，视为“告别旅行”。旅行的最后一天，他独自一人在酒店崩溃大哭，以为自己的人生将就此终结……

旅途中，陈桐满脑子都是病毒在体内肆无忌惮地生长的样子，旅行结束后，陈桐立即找到医生开始治疗，他不想再坐以待毙。

在过去的5年里，陈桐一直努力进行自我疏导，一步步培养带着病毒生活的心态，当连续几次的检测报告显示，他体内病毒检测不到时，他对疾病的恐惧也逐渐褪去。陈桐还关注了不少HIV治疗相关的科普账号，看到有一些感染者因为延迟服药，CD4数值只剩个位数的案例，这让他对当初延迟数周才开始服药的经历感到后怕。陈桐从不后悔当初坚持去家庭旅行，只是回想起旅途中每一次情绪上的起伏波动和掩面痛哭时，都会反复问自己：既然HIV早已从“绝症”变为可防可控的慢性疾病，是不是我当初更早启动治疗，内心也就不会出现那么多纠结和负面的情绪了？

在一次HIV感染者心理咨询活动中，二十来人，围坐在一起，轮流讲述各自的经历。最初陈桐几乎不说话，只是听。但慢慢地，开始开口。他听到别人的恐惧、羞耻、挣扎，那些原以为只有自己才有的病耻和病恐，原来很多人都有。在旁人的推荐下，陈桐开始看哲学书。他重构了认识世界的框架，发现自己原本对道德、自由、疾病等等的观念，都值得反思。

思想巨变后，陈桐开始健身、规律作息、吃得更健康。每周的空闲时间，他更愿意安排给拳击、网球和健身房。他还尝试通过画画与内在的自己对话。每晚睡前，他闭上眼，想象自己是一棵树，并把画面画下来。最初的树是枯的、空的，没有根。但画着画着，枝干开始抽芽，色彩开始丰富，画出了人，也画出了希望。他感觉到，某种力量在内心悄然生长，那力量一点点把他从深渊中拽出来。

图｜陈桐画了75幅心理日记

5年间，陈桐在不同的城市之间辗转，跳槽大厂，顺利晋升，工作生活现在早已与常人无异。他为父母在老家住了几十年的老房子重新精装修，还给妈妈找了健身教练督促她锻炼身体。他自爱，也爱人。

陈桐觉得，主动决定治疗的那一刻，是他迈出的最重要一步，也是他重启人生的第一步。抗病毒治疗，就像一只及时伸出的手，把濒临崩溃的他拉了回来，成为他赢回生活主动权的关键。

最近，陈桐重新尝试了画。这次，他画出了一幅万花筒样式的枝杈。想象中，顺着自己的手，不停向四周分出更多的树枝血管，越分越细，不断扩张。他现在什么都不怕。

图｜陈桐的新画

负债150万，患艾没有将他打倒

@李幸司，35岁，教培老师

2020年，李幸司正经历人生的至暗时刻。原先的工作变得很不景气，30岁的他不得不努力转行，在大年初六，李幸司又意外发现伴侣留下一封遗书后企图服药自杀。他这才知道交往6年的对象投资失败，借了网贷，信用卡也透支，欠下了150万的债务。及时送医后，人救了回来，但累累负债压得人喘不过气。内外交困之下，李幸司仍然决定，帮伴侣一块还债……

李幸司的这份感情是浓烈而复杂的，不仅有爱，还有不为外人所知的感恩：李幸司是一名HIV感染者，而他没有被伴侣嫌弃，反而得到了更多来自对方的陪伴和照顾，帮助他一直与疾病对抗。

站在30岁的岔路口，李幸司的生活开始被转行、负债、疾病等重重挑战占据，这是他生命里，持续与不确定性作战的时光。

往后三年，李幸司转向做全职教培。为了多赚钱，他给自己排满课，“硬着头皮干、不要命地干。”周末一天能上7、8节课，从早上7点半一直熬到晚上11点半结束。

“22点30分教室里依然灯火通明，这个时间要准时吃三颗药，吃完没一会儿感到头晕、恶心，但是课得继续上，就强撑着继续讲题。”

对李幸司来说，这段经历记忆犹新，“那会儿几乎每天吃完药，都要经历这样一次精神对抗。”

他给自己取了新的名字，“幸司”，是英文“Since”的谐音，象征着自己从此变成了新的人。李幸司把治疗当作是驯服体内的一个小怪兽的必要过程。在规范治疗后，HIV对他的身体影响并不大，重要的是自己合理地面对疾病，承认它和自己身体的共生关系，尽量友好地相处。

苦尽甘来，李幸司生命里的巨大转机发生在2023年。在一次常规的复查时，医生告诉他，现在许多创新药已经可以医保报销了，副作用会少很多，可以考虑调整一下治疗方案。

他深知，改善自己的健康状态有多么重要，现在既然有机会选择，那他不仅希望能获得治疗，更要维持全面的身心健康。

“以前是没得选，就那么几种药，现在我们有机会选一个让自己舒服的药物，不如主动做出一些更好的选择，不要在健康上做出妥协。”

在和医生进一步沟通交流后，他改用了一款创新药物，之前头晕恶心的症状在吃完药后没有再出现过，李幸司有精力更加专注于自己的课堂，渐渐成长为机构里经验丰富的教培老师，他每个月上180个课时，带30多名学生，业绩名列前茅。

今年，靠着努力和俭省，李幸司和伴侣已经合力偿还了80多万外债，他们把剩下的债务做了分期，每个月固定还一万五左右，结余的一部分用于提升生活品质。现在经济宽松一些了，李幸司会给父母买礼物，大方地和朋友聚餐，也能够通过偶尔买个唱片、钢笔，集齐喜爱的乐队鱼丁系的所有唱片，让自己融化在音乐与快乐中。他估计，还清债务，大概还需要5年，那时他还不到40岁，如果有可能，自己再考个研，读自己想学的市政工程。

图 | 幸司收藏了一些绝版乐队唱片，还债中咬牙卖掉

“生活和健康都在不断向好，我对人生也有了更多的自由掌控，新的旅程，已然启程。”

父母的歧视和冷眼，终于放下了

@翟子安，34岁，公司管理

翟子安感染HIV快10年了，当年父母知道后立即与他做了生活的切割，甚至准备再生一个孩子“代替”他。翟子安噩梦中都是父亲骂他变态时狰狞的脸，是母亲害怕儿子被指责生活作风有问题，吓得花白的头发。祸不单行，治疗了一段时间后，翟子安的病情并未有好转，医生通过检测报告发现，翟子安可能感染的是棘手的耐药病毒株，这也就意味着，一些传统的治疗方案可能并不起作用，不得不更换药物，虽然换药后病毒被控制住了，但此消彼长的是更多的治疗费用和更严重的不良反应……

之后，翟子安决定离开老家，独自到北京闯荡，也算是一种自救：既是离开歧视自己的家庭，也是在给自己寻求更好的救治。

在北京，他了解并加入北京的病友组织，成为志愿者，也遇到很多经受过类似耐药经历的病友，大家都有共同的感觉，仿佛一夜之间，治疗又回到了“解放前”。经历了多次换药，翟子安体会到，不是所有的药物都同样强效，他期待有一种药物，既能够持续阻止病毒变异，又能维持长期疗效。

医学在高速发展，越来越多的创新药物开始出现。2021年底，一批HIV抗病毒创新药被纳入医保，翟子安很快了解到这个信息，果断联系医生，更换成耐药屏障高、服用简便的创新方案，每日服药量从7粒减至1粒，也不像以前那样出现明显的不适，有了崭新的生活状态。

为了更彻底地扭转心态，他自觉地求助于心理咨询师，释放父母压力带来的不安全感，有意识地减少自我否定。他逐渐变成了一个自信的人，敢于去改变和帮助他人。

联合国艾滋病规划署曾发布过一个数据，在污名化严重的地区，人们推迟治疗的时间是正常时间的2.4倍[1]。过去几年里，翟子安选择持续投入感染者个体陪伴与关怀工作，建立艾友社群，起名“积极生活小组”。他的工作之一就是帮助感染者改变认知：一是对疾病的认知，二是对自我的认知。

翟子安发现很多人听信了“你一定要先从传统药开始吃，传统药没用了再换创新药”这个说法，他觉得自己有责任帮助病友们改变这个认知，“不希望有更多病友走我的老路。”同时，翟子安也会讲述自己曾因被污名化，饱受病情恶化的折磨，忍受至亲语言暴力的经历，他会告诉新的感染者，要接纳真实的自己，以积极的心态面对疾病。

在艾友社群的志愿工作里，翟子安倾诉过往，也倾听痛苦，他的自我和解也慢慢完成，由一位弱小的“受助者”变成了一位成熟的“支持者”。

为了改善和父母的关系，他邀请母亲参加了一次公开的分享会，面对上百位心理咨询师，翟子安上台讲述了自己的故事。台下的母亲听完哭了，终于，他得到了亲人的部分理解。后来，他也的确有了一个妹妹。翟子安没有排斥这个可爱的家人，反而用心照顾她，做好一个大哥。翟子安计划把妈妈和妹妹都接到北京生活。他尝过亲人的冷眼，绝不希望妹妹再受伤。

自暴自弃时，被爱情打捞回来

@林天，32岁，销售

5年前的投稿中，林天说，“我没有想过怎样自己才能好，而是渴望被爱。”

确诊HIV感染时，林天只有19岁，还在念大二。去拿结果的前夜，父母在林天面前哭了个通宵，道歉说没教育好他。同时也担心，如果消息不胫而走，怕是会给林天带来更多的压力。2012年，HIV诊疗水平和药物可及度还很受限，林天并没有立即开始治疗。之后的几年，他浑浑噩噩地继续学业，夜晚出入酒吧、KTV、夜宵摊，看似放任自己的 “疯狂与快乐”，实则等待着生命走向终结。他渴望有人陪伴的幸福，却又自视为“行走的病毒”，不敢和他人有更多亲近……

直到在一次派对上，林天认识了一个十分投缘的新朋友，对方处处照顾他，两人还相约单独出游，当对方开口表白时，林天不得已说出了自己的秘密，“我不想害你”，企图断掉联系。没想到，对方并没有嫌弃他，得知林天没有接受治疗，对方主动请求陪他去医院复查。自那之后，林天开始正式治疗。

在抗病毒治疗的日子里，林天多数时候要独自和药物带来的副作用斗争，头晕反胃、精神萎靡，但知道恋人在默默地陪伴着他，总是多了几分安慰。后来工作原因，两人开始了异地恋，林天总会收到对方准备的突然而至的惊喜。两人会连线一起看书，互相分享，林天因此找到了自己喜欢的三毛，坎坷但洒脱自由的三毛，为当时萎靡的林天增添了勇气。

交往了更长时间后，当恋人提议结束异地，让林天来到自己的城市共同生活时，林天犹豫了。他难以舍弃在家乡的生活还有父母，最终两人不得不走到分开的路口，但林天一直铭记，是那个人让他明白，自己也是正常的人，有能力掌控自己人生的走向。

恋爱结束后，林天单身了好几年，但重建的生活秩序一直延续了下来。林天选择用健身、学习摄像和视频剪辑、旅行，填补自己的生活。爱情于他不再是必需品，他更加珍惜自己的健康。林天经常在互联网的信息流里“淘金”，搜索一些关于HIV治疗的动态，当听说很多生活在大城市的病友已经换成了新型的治疗药物，而且还能够医保报销，他心动不已。他早已接受与HIV共存的生活状态，而摆脱药物带来的身心不适，让生活更舒服自在，是他一直所渴望的。

2024年，林天决定和医生更深入地聊一聊自己的治疗状态，希望能找到更适合自己的治疗方案，获得更好的生活质量。

“我的生活在不断向好，为了更长远的人生，我不能在身体健康上继续做出妥协，既然现在我有能力让自己获得更好的治疗，我一定会为自己主动争取。”

如今，林天感受到前所未有的轻松，精神也更加充沛，他开始拓展朋友圈，为自己建立更多的社交支持体系，也制订了新的生活计划，比如每半年爬一次山，每个季度去不同的城市，尝尝不同地方的美食。林天期待攒足本领，将来离开县城，到大城市，或许到那时会有更前沿的治疗方式，甚至治愈的可能。

图｜林天旅行时留念

如果能再遇见5年前的自己，林天会说，不要只是渴望被爱，更要爱自己。只有当一个人不再畏惧孤独，学会自我关怀、自我满足，才是抵达内心安稳的路径。

自认被忽视的长子，没有被父母推开

@文浩，27岁，社区服务人员

从小到大，文浩都是那个毫无存在感的大儿子。父母似乎更喜欢活泼外向的弟弟，总是挑文浩性格内向、不善言辞的毛病。

成长在偏僻的农村里，文浩的苦闷无处诉说。因为和父母之间缺少交流，性教育缺失，2015年，还在读高二的文浩发生了无安全措施的性行为。他随便编了一个理由瞒过父母，并乞求医生不要戳破真相。而父母也心照不宣。确诊仅仅4天后，父母就带着他奔赴县医院，抽血、报到、拿药——治疗，就这样果断地开始了……

后来，他考上了贵州的一所大学，在成都找了份专业对口的社区服务工作，独自租房生活。父母很少过问他的病情，尤其是父亲，从小生疏，彼此几乎不通电话。在外漂泊多年，文浩从不主动联系家里，他依然觉得活泼外向的弟弟更受宠爱。

转变发生在疫情期间，被封控的文浩，眼见药物即将耗尽，焦虑万分。解封后，一向不喜欢自己的父亲，却第一时间就拉着文浩去拿药。母亲也开始频繁来电，询问他是否坚持服药，钱够不够用。

在那一刻，文浩终于释然了。尽管父母始终没有和他正面谈论过患病的事，但老两口又以另一种方式在关心着儿子。他忽然意识到，当年父母果断地带他到医院开始治疗，是多么关键。因为启动得足够快，他的病毒载量很早就降到了检测不到的水平。这不仅保护了身体，也让他比许多病友更早地摆脱了那种强烈的“病人”身份感。

探知了父母对自己的关心，文浩更加积极治疗，坚持锻炼，努力维持身体状况的稳定。过去，他都是等母亲打电话来关心他，自己并不主动和家人交流。其实母亲节的时候，他也想表达些什么，却讲不出口。文浩提起有一次主动给妈妈买去按摩仪，妈妈却说自己很忙，没有时间用，让文浩感觉自己的孝心不被重视。但他现在明白了，父母不是不爱大儿子，只是和他一样，不懂得如何表达爱。

文浩想起自己刚确诊时，在父母的陪伴下他不再犹豫、立即开启治疗。对于感染者而言，能以最快的速度开始治疗，阻止身体被进一步伤害，这坚定的选择，源自父母那无声的爱给了他保护和勇气。

截至2024年12月31日，中国的艾滋病人和HIV病毒感染者超过135万人[2]。相较于5年前，人数增长了差不多10万。

他们需要对抗的，是巨大的人生变故、HIV是必死绝症的旧观念，还有社会普遍存在的歧视。也许一夜之间，他们被父母、伴侣抛弃，陷于绝地。

好在，情况正在发生变化。

如今HIV感染者的治疗覆盖率和成功率持续达到90%以上[3]，他们的生命长度和生活质量已经与常人无异。所有人都要放下对HIV的恐惧，我们必须清楚：HIV感染者可以正常生活。

确诊之际，HIV似乎要永远地攫住脆弱的生命。但我们至少可以选择更快启动治疗，以最快速度将病毒载量降低到检测不到的状态，在保护自己的同时保护起自己的家人；选择一个能够帮助自己长期抑制病毒复制，持续阻止病毒变异的健康护盾，规范治疗、定期检测，主动规避耐药等潜在问题的出现；选择让药物贴合自己的生活方式，关注病载的同时关注自己的身心状态，让HIV逐渐淡出生活的中心，获得长久的自如。

感染HIV，并不意味着生活的重心朝着应付疾病而倾斜，每一个感染者都有能力掌控自己的人生。

[1]. Gesesew HA, Tesfay GebremedhinAT, Demissie TD, Kerie MW,Sudhakar M, Mwanri L.Significantissociation between percsivedHN related stigma and latepresentation for.

[2].2024年12月全国艾滋病性病疫情[J].中国艾滋病性病,2025,31(03):225.DO1:10.13419/j.cn-ki aids.2025.03.01.

[3]. http://news.youth.cn/sz/202012/t20201202_12600714.htm

撰文｜刘思聪

编辑｜崔玉敏

来源：真实故事计划