摘要：谁都没想到，那个曾在京东呼风唤雨、操盘中国首张电子发票的男人，现在会靠眼睛“说话”。

谁都没想到，那个曾在京东呼风唤雨、操盘中国首张电子发票的男人，现在会靠眼睛“说话”。

医生预言最多能活5年的他，如今居然咬牙活过了6年，还亲眼见证了中国首针“托夫生”落地。

这不是电视剧，而是蔡磊的真实人生。

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蔡磊人生的起点，其实并不高。

1978年他出生于河南商丘一个军人家庭，家里清贫，父亲严厉，家中兄弟姊妹众多。

他从小就知道，要想过上体面的日子，只能靠学习。

靠着苦读，他考进了中央财经大学，但因为志愿填报出错，没能进理想专业，一度抑郁。

大学期间，父亲查出肝硬化晚期，蔡磊白天上课、晚上陪床，经历了人生第一次重大打击。

后来，他考研失败、父亲离世、找工作受挫，接连的低谷几乎压垮了他。

可他从不服输，在老家的蔡磊不甘平庸，他重新备考，考上了研究生，杀回北京，从此开启了逆袭之路。

他先在三星中国总部当税务经理，再跳槽到安利、万科，一路高歌猛进。

到了2011年，京东风头刚起，他选择降薪加入，旁人说他疯了，但他看到了互联网的机会。

在京东，他以极高效率推动中国首张电子发票系统落地，为公司每年省下近亿成本。

这件事不仅成了行业标杆，蔡磊也顺理成章升任副总裁，成了京东上市的重要功臣。

那几年，蔡磊事业风生水起，感情也不落下，2018年，他相亲认识了北大医学部硕士段睿。

女方不仅事业出众，更重要的是，两人一眼就认准了对方。

婚后没多久，两人迎来了儿子“小菜籽”，那时的蔡磊才刚刚四十出头，按常理说正该是事业再上一个台阶的时候。

但命运从来不讲理。

2018年底，他发现自己的手臂肌肉常常不由自主跳动，一开始以为是疲劳。

可症状越来越频繁，他不得不频繁就医。

反复六次检查后，2019年9月，他听到了人生最沉重的诊断：“肌萎缩侧索硬化症”，即渐冻症。

这是一种比癌症更冷酷的绝症：无痛，却致命，肌肉、神经慢慢萎缩，最终连呼吸都要靠机器维持。

医生明确告诉他：绝大多数患者只能活3至5年。

那个时候，他刚刚做了父亲，儿子还在牙牙学语，他曾一度想和妻子离婚，不想拖累她和孩子。

但段睿只说了一句：“说什么也不会离婚，我们一起面对。”

这句话，把蔡磊从深渊里拉了回来。

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辞去工作后，蔡磊没有选择养病，他变卖家产、套现资产，把全部精力都砸进渐冻症的科研里。

他在北京郊区租了一间康复病房，贴满数据表格和“作战计划”，那里不叫病房，而是“战略中心”。

他用最后还能动的三根手指，敲出了超过1.5万个渐冻症患者的基因数据，建起数据库并取名为“渐愈互助之家”。

光靠数据还不够，他发起直播带货、设立奖学金、游说企业捐助，甚至亲自参加临床试验，甚至不惜用自己的身体试验。

有一次，他同时参与7种新药研究，从干细胞、基因编辑到新型抗体，全是高风险项目。

他的团队用这些数据，加速药物研发进程，有医生甚至直言：蔡磊这一套组合拳，把原本可能十几年后才能上市的药，提前了十年。

很多人觉得，他在消费病痛，靠同情博出圈。

可没人看到深夜三点他仍在查资料、整理数据的背影，也没人知道他一次次靠呼吸机从ICU爬回来的绝望。

2023年，他的四肢已完全瘫痪，说话只能靠AI朗读器，吃饭、上厕所全靠别人的帮忙。

2024年，蔡磊因为一次小感冒引发呼吸衰竭，直接进了ICU，生死未卜。

他甚至早早写好遗嘱，准备捐出自己整个身体用于科研。

他瘦了整整三十斤，脸部轮廓也跟着变了样，说话变得含糊不清，几乎走不了路。

一个不起眼的“眼控仪”，成了他新的“嘴巴”。

2025年母亲节那天，他花了整整23分钟，靠着眼神一个字一个字地“盯”出一句祝福。

这一条用眼睛打出的祝福虽短，但背后的坚持和信念，却给医学界带来了新的启发，也让无数身患渐冻症的患者看见了希望。

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2024年10月8日，中国国家药监局批准“托夫生”注射液上市，这是全球首个能实现“对因治疗”的渐冻症药物。

对比之前只能缓解症状的药，它相当于直接对病根下手。更关键的是，实验数据表明：两年治疗后，死亡风险能降低88%。

2025年6月10日，北京大学第三医院打出中国第一针“托夫生”注射液。

蔡磊没能用上这款药，他的基因不在适应范围之内，但他亲自推动了药物进医保的谈判，用尽人脉、调动所有资源，只为让更多患者受益。

5月25日是蔡磊47岁生日，妻子段睿带着儿子给他庆祝生日。

他坐在轮椅上，眼睛“盯”着屏幕，读出一句话：“破冰之战定能成功。”

在蔡磊战斗的过程中，有一个名字他一直念念不忘：陈静雯。

2024年11月，湖南怀化一名叫陈静雯的女孩，也被确诊渐冻症。

她病情进展飞快，从走路正常到全身瘫痪只用了三个月。

蔡磊在视频里鼓励她，坚持住希望就在前面。

但当时托夫生尚未在国内正式落地，在美国的治疗费一年高达140万元，根本不是普通家庭能承受的。

2025年1月，静雯用眼控仪录了一段视频，说自己撑不下去了。

一个月后，她去世了。

蔡磊失眠了整整一周，朋友圈里，他留下短短一句话：“以后，再不能让希望迟到。”

也是从那以后，他把每一场项目进度，每一次药品审批，当成与死神博弈的最后机会。

他知道自己时日不多，但他要用有限的生命，帮助更多的人。

过去六年，他共参与药物试验12次，组织科研募捐200多场，搭建渐冻症大数据库、直播带货、推动政策谈判、编写自传、设立科研奖金……

结语

蔡磊不是超人，他只是个生病了还不想放弃的普通人。

正如他说所的那样：未到绝境处，彼岸花不开。

参考资料：

渐冻症“对因治疗”新药托夫生北京首针注射在北医三院完成．新京报[引用日期2025-06-10]

一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人．中国网 [引用日期2021-10-15]

蔡磊新年发文：呼吸已越来越虚弱，个人及其团队总投入超4000万用于研究渐冻症．红星新闻 [引用日期2025-01-01]

蔡磊团队：新药带来新希望，不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型．齐鲁壹点．2024-10-19 [引用日期2024-10-19]

47岁蔡磊与妻儿庆生画面公布：儿子扑进爸爸怀里，网友泪目．鲁中晨报 [引用日期2025-05-26]

来源：我是电影迷小雅