摘要：悦悦在2岁时被诊断为双耳听力中度损失，那个时候，他小小的身躯上总挂着一对银色助听器，即便带着助听器，仍然不与外界交流，而是沉浸在自己的世界里。那时的我满是困惑：为何这对精密的仪器，仍然打不开他与外界连接的通道？3岁那年，诊断书上 "孤独症双重障碍" 的字迹如重

每个孩子的成长，都是一场破茧成蝶的旅程。而我家悦悦的故事，让我看见坚持的力量如何点亮星光。

悦悦在2岁时被诊断为双耳听力中度损失，那个时候，他小小的身躯上总挂着一对银色助听器，即便带着助听器，仍然不与外界交流，而是沉浸在自己的世界里。那时的我满是困惑：为何这对精密的仪器，仍然打不开他与外界连接的通道？3岁那年，诊断书上 "孤独症双重障碍" 的字迹如重锤般砸在我的心上，我愤怒于命运的不公，也心疼他小小年纪便蒙上尘埃。

那评估量表上比同龄人滞后90%的结果，每一项发展指标都在诉说着成长的艰难，最初那几年，我跑遍了大大小小的医院和机构，带着他尝试了各种训练方法，可他的能力始终没什么明显进展。

直到遇见陈达德教授，悦悦的成长之路才迎来转折点。结识陈达德教授那时正值2022年11月，疫情还未完全解封，但陈达德教授团队不顾风险，依然坚持前来我的城市为孩子们做测评，这份为儿童发展倾尽全力的热忱，令我由衷敬佩。

那次，陈达德教授为悦悦做了第一次发展评估。也正是在那次评估中，我此前的疑惑终于解开 —— 原来孩子生活中那些令我抓狂的时刻，并非所谓的 “不听话、难管教”，而是其神经系统发出的 “求救” 信号，悦悦仿佛被困在了一座感官迷宫之中：触觉防御让他对日常接触充满抗拒；前庭失调使他走起路来跌跌撞撞；本体觉不足则导致他动作笨拙，就连握笔都会颤抖。

同时，陈达德教授也为我们的训练之路指明了方向——原来孩子的成长之路盲目尝试不可取，科学的测评和干预才是关键。第一次评估之后，我们按照陈达德教授的建议，上午送孩子上幼儿园，下午在家按陈达德教授的方案进行前庭，本体和触觉的训练，由此开启了充满挑战的家庭干预历程。由于我全职陪伴，那段日子对我而言极为不易，除了要应对经济压力等现实问题，更要直面干预过程中的重重困难。

为了能了解在家干预的进度、效果，在家干预6个月后，我请陈达德教授复评，依据评估生成的数据量表，动态调整训练方案，在持续优化中稳步提升。前庭训练重塑空间感知、本体觉练习重建身体地图，触觉脱敏打开感知新世界，200多个日夜，500多次针对性干预，每一次跌倒都是站立的预演。

干预差不多将近一年时，陈达德教授对悦悦做第三次评估，教授指出由于家庭自主干预效果有限，悦悦的状态难以得到更进一步的提升，因此在2023 年 11 月，悦悦正式加入美逸兄妹的家庭陪跑项目。家庭陪跑最初，场景一度令人焦虑：孩子双手分别拿瓶子都十分吃力，瓶子反复掉落，艰难完成 20 下抓取动作后，做了 7 组训练便喊 “好难”；爬楼梯训练更是举步维艰，5 分钟不到就不肯继续，手里的水瓶每爬 10 级台阶就会滑落，最后甚至因体力不支而拎不动瓶子......那段时间，无论是孩子的适应过程，还是我的陪跑压力，都堪称煎熬。

转机出现在11 月 28 日：孩子在跑步时开始发出许多含混不清的 “火星语”，虽然我难以理解，但这已是明显的进步信号。12 月 3 日，更令人振奋的突破来临——孩子洗脸时不小心扯到助听器线，竟主动说出 “耳朵怎么了？” 这是他此前从未有过的语言表达，我和家人激动不已。次日在停车场，作为父亲的我再次听到孩子清晰的发声和表达，那种欣喜难以言表。值得一提的是，悦悦的语言能力有所提升后，我带孩子复测听力时，检测单里“双耳听力正常”的字样，终于让悦悦与助听器告别。陈达德教授说这是前庭训练激活了听觉神经的连锁反应。

在美逸兄妹家庭陪跑的这一年里，孩子的状态得到显著提升。我亲眼见证了孩子这一年来的蜕变：从摘掉助听器，到能够有力握笔，再到其他诸多方面的进步。但是随着悦悦的能力不断提升，到了陪跑后期，孩子逐渐出现配合度下降的情况。为了助力孩子在能力层面实现更大突破，悦悦开始转至美逸兄妹宁波店接受更加专业的系统性训练。

在美逸兄妹的陪伴下，悦悦的每一次干预训练都蕴藏着破茧成蝶的蓬勃力量。通过前庭、本体、触觉三位一体的系统性康复训练，她每日坚持近3小时，每周训练4至5天。这份执着换来了显著成效：精细动作能力从L1级跨越至L3级，情绪调控能力提升达67%。这些数据不仅是成长的刻度，更是生命对突破自我的渴望。我始终坚信：时光会铭记坚持的意义，专业将托举起蜕变的可能，而每个孩子都理应被世界温柔呵护，在爱的滋养中绽放光彩。

沾满黏土的指尖从推开沙盘到捏出完整蜗牛，散落的剪纸屑从攥成拳头到拼贴出蝴蝶轮廓，神经网络在重复训练中悄然重建。当第一笔横平竖直吻上纸面，当积木塔稳稳立住不再倒塌，我看见坚持正在把破碎的星光重新缀满夜空。

当悦悦第一次用歪歪扭扭的笔迹写下自己名字时，当紧闭的星空开始闪烁交流的火花时，当曾经扬起的小拳头，现在会轻轻拭去妈妈眼角的泪时，我们知道这不是奇迹，而是千万次重复训练凝结的晨露，未来的成长之路或许布满荆棘，但今天播下的每一粒康复的种子，都在为明日绽放积蓄力量。那个困在感官牢笼里的孩子，正在用进步丈量着成长的高度，当科学干预遇见不放弃的爱，每个迟开的花蕾，终将迎来属于自己的春天。

还记得初次遇见陈达德教授时，悦悦呆滞的眼神曾像块沉甸甸的巨石，压得我无数个深夜辗转难眠。在担忧与期待交织的漫长时光里，这份煎熬与祈盼交织的复杂心绪，或许唯有同样经历的家长才能够读懂。

孩子的蜕变之路远非 “艰辛” 二字所能概括，但所幸所有坚持都化作了惊喜：谁能想到，早期那个戴着助听器、被诊断为自闭症双重障碍的孩子，如今早已判若两人。他不仅告别了助听器，语言能力更是进步明显——词汇量大大增加，表达愈发流畅洪亮，今年下半年可以顺利入读小学。干预训练还带来了意外收获：孩子饭量大增、胃口极佳，挑食问题彻底成为过去式。

医学研究表明，0-6 岁是神经可塑性的黄金窗口期，如晨曦中晶莹的露珠，稍纵即逝，需要无数温暖的手共同托举。我知道，还有一些和悦悦类似的小小身影在发育困境中挣扎，希望我家孩子走过的路能成为你们手中的火柴，循着划开的这束光，一步步走到自己的晴空下。

来源：乌鲁木齐晚报一点号