摘要:在日常生活中,很多人对孤独症儿童存在误解,将他们的沉默寡言、行为怪异归结为性格内向、脾气古怪,甚至质疑家长对孩子的关心不够。但实际上,这些孩子并非故意如此。
在日常生活中,很多人对孤独症儿童存在误解,将他们的沉默寡言、行为怪异归结为性格内向、脾气古怪,甚至质疑家长对孩子的关心不够。但实际上,这些孩子并非故意如此。
他们就像来自遥远星球的 “星星的孩子”,有着自己独特的 “语言” 和 “规则”,只是等待着我们去理解和发现 。
一、孤独症现状:数字背后的沉重
根据中国残联 2023 年公布的数据,我国残疾人总数已超 8500 万。
孤独症患者人数已突破 1300 万大关,并且正以每年近 20 万的速度持续增长 ,发病率在精神类残疾中位居榜首。
这意味着,在我们周围,平均每 100 个人里,就可能有 1 位孤独症患者。如此庞大的群体,其背后是无数家庭的艰难与挑战。
然而,孤独症的诊断现状却充满困境。由于发病机制至今仍是谜团,缺乏有效的生物标志物,目前的诊断只能依赖症状学证据,这就导致误诊、漏诊的情况频繁发生。
相关研究表明,ASD 儿童在日常生活中,90% 的行为表现与正常儿童无异,仅有 10% 的行为存在异常。而临床诊断往往时间有限,短短十几分钟内,很难捕捉到那些细微的阴性症状。即便通过拍摄日常亲子互动行为进行评估,漏诊率依旧高达 39%。
据全国性调研显示,从发现孩子有疑似症状到最终确诊,平均需要花费 2 年左右的时间,这无疑让许多孩子错过了最佳的干预治疗时机。
二、孤独症是什么
孤独症又称自闭症,是广泛性发育障碍,儿童早期就会出现,且影响一生。它由遗传和环境因素共同作用导致。
孤独症主要症状有:
社交障碍:回避目光接触,对他人呼唤无回应,不主动交流,难理解他人情感意图,难以建立正常人际关系。
语言发展障碍:语言发展落后,表达和理解能力有问题,可能重复他人话语,或说与情境不相关内容。
兴趣范围狭窄、行为刻板:对特定事物过度专注,行为刻板,要求生活环境和活动固定,改变就会不安烦躁。
感觉和认知异常:部分患者感觉迟钝或过敏,认知方面思维独特,难理解抽象概念和社交规则。
三、孤独症成因探索
遗传因素:孤独症遗传度高,双生子研究显示同卵双生子同病率高于异卵双生子。科学家发现多个相关基因,如 NLGN3 和 NRXN1 等,这些基因涉及神经发育等过程,突变会影响神经元连接和信号传递。不过孤独症由多个基因共同作用,且基因间相互作用复杂。
环境因素:孕期母亲感染病毒、营养状况不佳、接触有害物质,以及儿童出生后早期创伤、家庭环境紧张、缺乏亲子互动等,都可能增加发病风险。
脑功能及脑发育异常:孤独症患者大脑结构和功能存在多种异常,如小脑、杏仁核等脑区体积减小、形态异常,神经连接过度或不足,神经递质水平异常。
四、打破困境:治疗与希望
孤独症虽无法完全治愈,但通过科学治疗和干预可改善症状,提高生活质量。治疗以教育干预为主,药物治疗为辅,结合心理治疗、感觉统合训练等。
教育干预:是治疗核心,目的是提高患者社交、语言、认知和生活自理能力。应用行为分析疗法(ABA)运用强化、消退等原理塑造和矫正行为。还有 TEACCH、RDI、地板时光等方法,强调个性化教育。
药物治疗:可缓解伴随症状,如抗精神病药物控制冲动行为,抗抑郁药物改善情绪,中枢兴奋剂治疗注意力不集中等。用药需遵医嘱,注意剂量和副作用。
早期干预很重要,大脑早期可塑性强,早筛查、早诊断、早干预是关键。家庭支持也不可或缺,家长要学习知识,与孩子建立良好关系,参加培训和互助组织。
五、用爱守护,点亮 “星星”
每一个孤独症患者都是一颗独特的星星,他们虽然生活在我们身边,却仿佛来自遥远的星系,有着自己的运行轨迹和光芒。
他们的世界或许寂静无声,或许充满着奇异的色彩和独特的规则,而我们,作为他们的 “地球邻居”,有责任、有义务去靠近他们,去理解他们的世界,用爱为他们点亮前行的道路 。
来源:惠泽聊心理