摘要：对很多人来说，生命的尽头看似很遥远，还有大把的挥霍时光，但对有些人来说，生命就是过一天少一天，每天都可能成为人生中的最后一天，比如蔡磊。

文 | 林轻吟

编辑 | 林轻吟

对很多人来说，生命的尽头看似很遥远，还有大把的挥霍时光，但对有些人来说，生命就是过一天少一天，每天都可能成为人生中的最后一天，比如蔡磊。

蔡磊

自从被确诊渐冻症之后，蔡磊的生命就已经走入倒计时，他靠着自己的毅力与意志，打破了最多只能活三年的魔咒。

然而如今的蔡磊，病情越发恶化起来，他究竟能不能继续创造奇迹，给渐冻症患者，开辟出一条新的道路呢？

蔡磊

前两天，倪萍在接受采访的时候，谈到了好朋友蔡磊的近况，倪萍整个人都显得很消沉，眼睛里还含着泪水。

她表示，蔡磊现在连头都抬不起来，说话也困难，还得整天戴着呼吸机干活，真是太辛苦了。

倪萍

倪萍真心觉得蔡磊很了不起，他所做的一切都很伟大，只是她真的很舍不得蔡磊，短短几句话，却道出了蔡磊所承受的巨大痛苦。

今年，网络上不时传出“蔡磊离世”的谣言，遇到这些闲话，蔡磊并没有解释太多，他的时间太宝贵了，他只希望将每分每秒都投入到研究之中。

倪萍

蔡磊深知自己时日无多，但他依然选择用积极乐观的态度面对人生，用自己的行动去激励他人。

躺在病床上，身上连着各种管子，这对清醒的人来说很难受，患有渐冻症的人中，不乏有人选择结束生命。

信源

2023年底，被插管、气切等问题折磨得筋疲力尽的时候，蔡磊也曾有过放弃的打算，但是一想到和他一样的病友，他还是坚持下来了。

蔡磊明白，自己存活的意义远不止个人，还在于和那些同样饱受病痛困扰的人一起奋斗，他不能放弃，他必须坚持下去。

蔡磊

从一开始被确诊渐冻症之后，蔡磊就开始着手投入研究之中。

他意识到，与其沉溺于悲伤，不如积极地面对现实，利用自己的能力和资源，为渐冻症的研究贡献一份力量。

他深知，以自己的互联网技术背景，可以协助医生和科学家进行数据分析和研究，或许能为攻克渐冻症带来一丝希望。

蔡磊

他放弃了轻松的休闲娱乐，选择继续投入到紧张的工作中，这背后是强烈的责任感和使命感在驱动。

他开始收集世界各地的渐冻症患者数据，希望通过大数据分析，找到一些规律，为攻克渐冻症提供新的思路。

蔡磊

时间一天天过去，蔡磊的病情也在不断恶化，从最初的肌肉萎缩、无力，到后来的口齿不清、呼吸困难，渐冻症的魔爪一步步吞噬着他的身体。

2019年，蔡磊还能坚持每天工作十六个小时以上，与患病前几乎无异。

蔡磊

但在病情逐渐加重后，他不得不依靠呼吸机维持生命，甚至连说话都变得困难。

后来，他不得不使用眼球识别技术来进行文字输入，他总是亲自处理每一件事，连演讲稿也都是他自己一字一句打出来的。

蔡磊

这股超出常人的坚持和毅力，让人忍不住心生敬意。

2023年，蔡磊为医疗事业捐赠了一个亿，他知道，对一个研究渐冻症的科研项目来说，一亿可能不算什么，但就像精卫填海，每一块小石头都承载着希望。

蔡磊

他乐意成为那粒小石头，助力战胜渐冻症，许多人质疑蔡磊卖房卖车只为攻克渐冻症，是否考虑过家人。

事实上，蔡磊在将资产投入到事业中时，已经为父母、孩子和妻子留下了足够的生活费用，即便如此，他仍然觉得自己愧对家人，尤其是妻子段睿。

蔡磊和妻子段睿

蔡磊和妻子段睿的相识，源于2018年的一次相亲，他们一见钟情，很快牵手走进了婚姻生活。

然而，这段婚姻的甜蜜，却很快被病魔的阴影所笼罩。

蔡磊夫妻

2018年8月，蔡磊开始感觉到身体出现一些异样，手臂持续跳动，但他并没有在意，过了大半年，他才真正感觉到问题的严重。

2019年9月，确诊渐冻症的消息，对这个刚刚组建的小家庭来说，无疑是晴天霹雳。

蔡磊

蔡磊确诊后，主动和妻子提出分开，不想让她们受影响，特别是担心自己的病会影响到孩子。

段睿没打算退缩，她和丈夫一起直面困难，她知道丈夫对工作特别投入，也很心疼他在研究渐冻症上所花的心血。

蔡磊妻子

在蔡磊废寝忘食地工作时，她会在一旁默默地陪伴，在他感到疲惫时，给他鼓励和支持。

她不仅是妻子，更是战友，是蔡磊的底气和支撑，蔡磊知道自己无法陪伴妻儿走完人生的旅程，他希望妻子能够幸福，能够拥有一个完整的家庭。

蔡磊

对于孩子，蔡磊同样充满了愧疚，他知道，自己无法陪伴孩子成长，无法见证他人生中的重要时刻。

当孩子天真地问他，是不是自己成长到十岁，爸爸就会去世？蔡磊的内心五味杂陈，他从未主动和孩子谈论过生死，但孩子却早已明白了一切。

蔡磊

那一刻，他意识到，自己必须更加珍惜与孩子相处的每一分每一秒，必须用自己的爱，去温暖孩子的心灵。

他希望孩子无论走到哪里，都能勇敢自信地生活。

蔡磊早已签署了遗体捐赠协议，也做好了随时离开人世的准备，但他依然坚信有奇迹的发生。

蔡磊

明知希望渺茫，却依然义无反顾地前行，这是一种超越个人利益的社会责任感，蔡磊用自己的行动，激励着更多患者的求生意识。

不管能不能等到渐冻症被治愈，他都会是大家心中的英雄。

济南新闻综合广播|倪萍谈好友蔡磊签署遗体捐赠协议 2024.11.25

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剥洋葱people2024-02-29——蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生

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来源：林轻吟