凯博文:照护是灵魂的工作

B站影视 2024-12-28 20:00 1

摘要:“社会苦痛”与“道德经验”是贯穿凯博文学术研究的两个概念。他深受存在主义、实用主义与中国传统道德的影响,认为人应当通过参与外部世界、与他人建立连接来寻找自我、寻找意义。

凯博文和妻子琼(Torben Eskerod/图)

83岁的医学人类学家凯博文是中国的老朋友。他是新中国成立后第一个在中国大陆做人类学和精神病学研究的西方人,并将“抑郁症”的概念引入中国。

他是医学人类学的学科奠基人之一,同时任教于哈佛大学人类学系和哈佛医学院,他的学生活跃在世界各地,也深刻影响了中国人类学界与精神卫生领域。

“社会苦痛”与“道德经验”是贯穿凯博文学术研究的两个概念。他深受存在主义、实用主义与中国传统道德的影响,认为人应当通过参与外部世界、与他人建立连接来寻找自我、寻找意义。

凯博文的妻子琼是一名汉学家。琼为凯博文推开了认识中国的大门,而1980年代在湖南的田野调查则帮助凯博文找到了职业方向和个人生活道路,也让他了解文化是如何与情感、精神疾病以及人类苦痛相互关联。

2024年夏天,凯博文在中国参加了一系列与医疗照护、适老科技有关的学术活动,也在一个小小的补颁奖仪式中,拿到了自己的“2016年白玉兰纪念奖” 奖牌。这是上海市对外表彰系列奖项之一,旨在表彰和鼓励为上海经济建设、社会发展和对外交往做出突出贡献的外籍人士。

过去十年里,凯博文的研究兴趣转向“照护”和“适老科技”,这发端于他对患有阿尔茨海默病的妻子的多年照护。在此过程中,他还在不断推进中美两国的学术合作。他见过40年前的中国,将中国视为动态的中国,他总是在期待中国的未来。

苦痛和疾病的社会根源

在很长一段时间里,今天常见的“抑郁症”被统摄在“神经衰弱”这一诊断中。

1868年,美国神经学家彼尔德(George M Beard)让“神经衰弱”这个词开始流行,他将一系列生理症状如头疼、耳鸣、注意力不集中、易怒、头晕、消化不良、出汗等等归纳为神经系统的功能性疾病。而后,西方医学界对神经衰弱的解释模式经历了从生理状态到精神状态,最后作为一种伪科学在20世纪中叶消亡:多种多样的症状以及不加区分的使用让神经衰弱好像一个囊括了多种障碍症的杂物箱。

但在1980年代以前,神经衰弱在中国精神科疾病的诊断中处于核心地位。这既是受到前苏联的疾病分类影响,也因为它是一个好用的筐:当无法被确诊为癔症、强迫症等疾病时,就会被诊断为神经衰弱。

1978年,百废待兴的中国兴起出国考察潮,也邀请国外专家团来华。37岁的医生阿瑟·克莱曼随美国卫生健康领域的专家受邀来中国的农村考察,他是考察团里资历最浅的人,因为在台湾省做过研究并且会说中文而被选中。

在医学院就读时,阿瑟·克莱曼遇到了他一生中最重要的人,琼·安德里亚(Joan Andrea),一名汉学研究者。为了在琼的追求者中脱颖而出,阿瑟开始阅读中国新闻,寻找各种可能的话题与琼搭讪。他如愿与琼组成家庭,继而被引入了一个中国美学和道德的传统世界,而那个世界的部分价值观也成为他们理想家庭的基础。

也是因为琼,克莱曼有了一个广为人知的中文名:凯博文,呼应了琼的中文名凯博艺。

凯博文(中)和杨德森教授(右二)、郑延平医师(右一)、戴梓寿医师(左二)等人在长沙(受访者提供/图)

1978年的中国之行让凯博文收获颇丰,其中之一就是他与湖南医学院的三名精神科医生林名宇、杨德森以及沈启杰建立了亲密的关系。在凯博文的帮助下,这三位医生后来造访了美国,之后在他们的帮助下,凯博文和琼于1980年来到湖南医学院做医学人类学和精神病学的田野研究,成为新中国成立后最早在中国大陆做此类研究的西方人。

1980和1983年,凯博文夫妇在长沙先后访谈、研究了一百多位神经衰弱患者,他们都经历过“文革”,后来表现出疲劳、疼痛、倦怠、焦虑以及意志消沉等症状。凯博文认为:中国医生所诊断的神经衰弱,就是抑郁症,而中国医生和病人之所以都更加接受神经衰弱这样的诊断,是躯体化——缺乏确定的有机病理情况下的生理不适表现(比如转换症状和疑病症)以及由确定的生理病理导致的症状的扩大化(比如慢性病)——的结果。

1986年,凯博文出版了自己的里程碑专著《苦痛和疾病的社会根源:现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》。这本书在中国引发了近十年的神经衰弱与抑郁症之争,凯博文曾经的伙伴杨德森以及许多中国精神医学工作者认为,凯博文在批评中国的精神医学没有诊断出抑郁症和焦虑症,把许多不同的精神问题不加分析地置于当时北美和欧洲已不再使用的“神经衰弱”概念之下。

也正因此,抑郁症的名称在中国大陆慢慢流行起来,逐渐取代了神经衰弱。

北京大学哲学系教授吴飞认为,这本书最大的意义不在于神经衰弱与抑郁症之争,而在于书中对躯体化理论的推进,以及对中国社会的细致观察。有意识的言词可能已经忘记或无法描述历史中的苦痛和灾难,但深深刻在身体上的疾病,本身就构成一种历史记忆,向自我和他人提醒那段历史和其中的经历。

借由《苦痛和疾病的社会根源》,凯博文将有关抑郁症及其治疗的现代观念引入了中国,也建立了社会创伤与文化和精神病学的联系:

“个体经历了严重的个人和社会问题,却通过身体这一媒介来解释、表达、体验和应对这些问题。个体的损失,所遭受的不公正,经历的失败、冲突,都被转化成关于痛苦和身体障碍的话语,这事实上是一种关于自我以及社会世界的话语和行动的隐喻。身体调节着个体的感受、体验以及对生活中问题的解释。”

“神经衰弱与抑郁症之争并不是我当时试图表达的观点。我的观点是,不论‘神经衰弱’还是‘抑郁/焦虑障碍’都应该被理解为一种文化概念,而文化概念形塑着真实的生理体验,建立了区隔正常与病态的界限。症状并不只是个体不适的表达,也可能成为表达集体性不适的合法话语。”凯博文说。

但围绕神经衰弱与抑郁症产生争论令凯博文高兴。“这是我遇到的最好的事情了!”他在四十多年后向《南方人物周刊》回忆,“总比写了研究报告却没人关注要好得多。”

2008年,该书在中国出版,凯博文在中文版序言里说,他希望这本书对研究中国有所贡献,希望自己描述了那些有特定经历的人,而这些经历刻画了一个特定的时代:

“最近,我收到一封我在1980年访问过的病人的来信。他告诉我,我的访问让他能够讲述自己的故事,而且觉得有人倾听他的故事,这让他感觉好过多了。

“我把这本书的中译本献给这位病人,以及所有其他以病痛和苦难给我教益的病人。他们让我了解了他们的生活、中国社会,以及在危险和动荡中我们是如何挣扎着过上一种道德生活的。”

凯博文在美国家中与中美学者聚餐(受访者提供/图)

存在主义

当凯博文有志于求学时,正值存在主义兴起,他自认在一个特殊的时期念完了斯坦福大学和斯坦福医学院。同学们或是跑去美国南方组织黑人选民,或是参加反对越战的运动,或是抗议父权制和男性沙文主义,又或是创造美学及情感表达的新形式。

在民权运动、反战运动和女权运动如火如荼的时期,旧观念被打破,新观念被引入,凯博文感到自己接受了一场彻底的革命,继而视加缪为自己在责任和道德方面的偶像,亦崇拜能够就时代的重大议题展开论战的人物;他受到老师马尔科姆·考利的影响,欣赏海明威、菲茨杰拉德将那个失控的年代碾碎又重新塑造;他逐渐接触到马克思主义,开始用全新的方式思考世界;他遭遇了排犹,意识到自己只有在多元的世界里,才能找到家的感觉。

凯博文于1941年出生在纽约一个富裕的犹太家庭,他用“冷酷无情”来形容那时的自己:大部分童年都与“难搞”的工人阶级孩子们在一起,加入街头恶霸和打架高手,嘲弄、刁难、辱骂其他小孩,只是为了找乐,然后在街头幸存下来。他逐渐变得愤世嫉俗,认为在世界得体而有序的外表下,尽是暴力、不公和恶意。

他第一次感受到光,是在夏令营中遇到的一个理性而富有热情的男孩。慢慢地,他与仅有的几个朋友也生出了些许互相关照之情,比如保护彼此不要卷入血腥斗殴。没多久,凯博文随父母迁居到长岛,他也开始将蛮劲用在功课上,在老师的引导下爱上了读书,很早就接触到了陀思妥耶夫斯基的作品,阅读社会在一次次革命中苦难加剧,却又在腐败与欺瞒中等待毁灭。无数在人类经验中稀松平常的荒谬和失败,让正义之弧濒临瓦解,让绝望之人越发绝望。这些智慧对少年来说显然太沉重,却也让凯博文“灵魂渐渐苏醒,开始懂得这个世界上真正缺失的是对普通人的关心”。他开始对身边人的故事产生兴趣,学会做一名认真的倾听者。

童年经历引导他拥抱了存在主义。时隔数十年,83岁的凯博文回溯思想历程,认为是存在主义构筑了自己的职业底色。“在一个危险、混乱和不确定的世界中,重要的是寻找意义。我也受到美国心理学家威廉·詹姆斯(实用主义创始人之一)的强烈影响:意义应当对你有用,有用处是最重要的。加缪和詹姆斯的观念伴随了我一生。”

凯博文正参与编著一本书,基于他在哈佛教授的课程,名为《追寻智慧:宗教、道德和美学对生活艺术的探索》,他在其中探讨人们如何寻找智慧、寻找意义。“重要的是追寻的过程、如何追寻,而不是追寻的结果,这个结果会不断变化,有时候我们满意,有时候我们觉得无用。”

2004年,吴飞(左)参加博士论文答辩时和凯博文在一起。吴飞是凯博文名下第一个来自中国大陆的博士(受访者提供/图)

追求“有用”也是医生的一种职业习惯:不仅仅是做研究写论文,更要积极介入患者的生活,改变现状。当凯博文开始从医时,他感受到患者在生理疾痛之外的痛苦,目睹了贫穷如何撕扯人们的生活,直到毁灭一切。

严重烧伤的7岁女孩子在清创治疗中尖叫呐喊;一位曾感染梅毒的老年女性在耻感下要求自己余生不得与异性相伴;一群墨西哥移民的孩子营养不良、被寄生虫感染;一些空巢老人身上伴随着各种由贫困所致的慢性疾病:结核病、已经发展为巨大脓肿的皮肤伤口感染、未经治疗的肿瘤。

“这些经历一直都在我的记忆里,不曾淡去。我开始认识到,医学的社会价值跟我学到的其他临床知识一样重要。在医学院度过的那些临床岁月里,我对人类苦难的意识渐渐培养了起来。我注意到,这世上的苦难,似乎有千种万种,而医学却对此不闻不顾。”

在治疗方案之外,凯博文的倾听曾给患者以平静、精神抚慰甚至是勇气。他越发认为,与患者建立起某种个体间的情感联结与临床治疗同等重要,与患者建立情感、道德上的共情也是治疗的一部分。

他当然知道,临床工作异常艰苦,想要长期从事临床工作,与患者保持某种职业上的距离,是医生的自我保护。但这种距离,同时也意味着疏远和物化。凯博文意识到自己被医学教育带到了衡量价值的十字路口:“虽然我在成为一名真正的、优秀的医生的路上奋勇前进,但我却在抗拒,抗拒这一过程中社会化经验的破坏性力量。最终我决定不再挣扎,而是接纳自己的本性,远离官僚主义的冷漠,拒绝职业主义的犬儒,对一切自私自利说 ‘不’,因为我实在是不想看到自己作为医生的现实需求盖过患者的实际需求。”

1969年,美越战争期间,出于服兵役的需要,凯博文被美国国立卫生研究院派到中国台湾省,在美国海军医学研究中心担任公共服务临床研究员。他在台湾经历了巨大的文化震荡,将大部分时间都用在了开展城市及农村地区的田野调查上,研究那些被污名化严重的疾病一直困扰着的患者,比如麻风病和结核病患者。他目睹了一个被关在笼子里的中年女人衣衫褴褛,生活在满地污物之中,只因她有慢性精神病史,口腔内长了一个大肿瘤。凯博文试图向她的家人解释,这是癌症,需要治疗而不是隔离,但她的家人却相信这是巫术之咒。

“我为他们每个人都感到由衷的难过,同时在智识层面上,我也为如此残忍的不公感到震怒。于是,我暗自许下诺言,一定要将这种侮辱性的行为从世界上铲除……那可以说是我迄今为止碰到的最直接的一次经历,让我意识到:原来在背负着沉重苦难的时候,照护行为本身,也可以泯灭人的人性。”凯博文写道。

1970年,凯博文回到美国后,阅读了大量文献,在哈佛取得了人类学硕士学位。1973年,凯博文发表了四篇论文,涉及中国的医学体系,以及对患者文化背景、社会背景与医疗质量的关联的思考。这四篇论文奠定了他后来的研究主题:“以后的若干年中,我会致力于研究这几个主题,只是强度有异。在工作中,我会在医学人类学、文化与临床精神医学、社会医学、全球健康、医学人文、中国研究等几个领域中往复求索。”

他也以这四篇论文为基础,在哈佛大学第一次开设了医学人类学课程。其中,凯博文以《医学的象征现实——医学哲学中的一个核心问题》阐明医学不仅是一门科学,更是一种文化与社会建构。这篇论文的结尾,几乎可以视作当时正在进行理论化转向的医学人类学宣言:

“从柏拉图开始,在西方就有一种相当持久、不那么专业的人类学医学的目标,这种医学科学和实践并不耻于关注人性和医学人类学中的其他关键问题,即以非常人文的方式理解医学科学,理解医学科学的传统结构,使之成为人类科学的重要部分。虽然这一使命始终未被明确承认,但在我们面前有一条‘康庄大道’,让我们以这些方式系统考察医学;对医学的比较研究为将它当成一种象征现实提供了巨大支持,这个新的方向已经开始挑战现代医学理论,将会成为对医学的哲学重新审视的核心问题。”

2024年,凯博文在上海思南公馆与人类学学者、研究生合影。前排左二为朱剑峰,后排左五为潘天舒(受访者提供/图)

医学人类学

“医学人类学”这一概念出现于1960年代,其前身是研究非西方社会“原始医疗”的“民族医学”。20世纪中叶,在全球冷战的背景下,以美国为代表的西方发达国家借助联合国、世界卫生组织等机构发起针对发展中国家的援助和发展项目,公共卫生项目正是其中一个重要部分,旨在向发展中国家推广现代医学的理念知识、技术设备。但这些公卫项目在不同地区都遭遇了抗拒和抵制,无法融入、改变当地人的观念和行为。在此背景下,一些人类学者加入了项目,以分析“文化障碍”的视角增加项目的地方文化适应性。

1970年代之前,大批受训过的人类学学生加入了流行病学机构、政府组织或非政府组织,从事应用型工作。这也带来了批评:应用型研究不过是运用人类学的方法于医疗、公共卫生服务,未能体现人类学自身的学术价值和理论意义。更值得考虑的问题是,如何从人类学出发去做研究,研究疾病、健康和医疗问题对人类学有什么意义。

自1970年代起,凯博文、微依那·达斯(Veena Das)、拜伦·古德(Byron Good)、舍波-胡夫(Nancy Scheper-Hughes)等一批具有良好哲学、社会理论修养的研究者在医疗研究中通过揭示医疗系统的普遍性,确立了医学人类学的研究对象——任何医疗系统。

1981年,在比较了在台湾所见与波士顿的医学状况后,凯博文出版了他的第一部专著《文化语境下的病人与医生:一项跨越人类学、医学与精神医学的研究》。“我们既然将宗教、语言、亲属制度等当作文化体系来谈论,也要以同样的方式将医学当作文化体系,一个具有象征含义的体系,深深铆在社会制度的特定安排和人际互动模式之中。”也是从这部作品开始,凯博文区分了“疾病”(disease)和“疾痛”(illness)两个概念:“疾病,指的是生物学和(或)心理机能的紊乱,而疾痛指的是病痛的社会心理体验和意义。”

进入1980年代,世界各国开始推动以健康为核心诉求的初级卫生保健运动,各区域的发展不平衡逐渐引起医学人类学的重视,政治经济学的视角和框架也全面进入医学人类学:疾病被视为社会苦痛(Social Suffering),而苦痛的“社会性”则来自社会政治经济的结构性暴力。

在凯博文的学术研究中,道德经验(moral experience)和社会苦痛(social suffering)是最常出现的两个概念。在《苦痛和疾病的社会根源》一书出版后,道德经验、道德生活等概念就成为凯博文经常使用的词汇。1993年起,他与达斯等学者筹划了一系列从人类学角度研究暴力、苦难等问题的研讨会,此后形成了《社会苦痛》和《暴力与主体性》两本论文集。

2006年,《道德的重量》一书出版,凯博文对 “道德主体”、“道德经验”的论述趋于成熟,并形成了“道德生活的理论”: 我们可以感到自己对他人的责任,并基于这种感觉来生活;我们可以对困难或处在困难中的人做出回应,使我们感觉自己在这个世界上做好事。在这本书中,每个人的生活都充满了危机与不确定性,但都在努力坚持某种道德性的行为。

“这种道德性体现在这些普通人的日常生活当中,体现在他们对疾病和生活小事的经验与选择当中,然而却构成了历史。”吴飞说,“从1990年代到21世纪,国际人类学界普遍衰落。但因为凯博文把道德视角引入医学人类学,使得医学人类学这个分支反而在衰败之中获得了极大的活力。”

吴飞是凯博文名下第一个来自中国大陆的博士。1999年,吴飞被凯博文录取后,他得到了许多关心。“你要小心,”学长对他说,“如果在凯博文办公室门口待上一天,就不时能看到有学生哭着从他办公室冲出来。”

吴飞的本硕分别就读于北京大学的社会学系和哲学系,因此他是凯博文门下少数没有医学背景的学生。而今他是北京大学哲学系教授、北大礼学研究中心主任。

吴飞入学这年,加拿大医生费立鹏(Michael R. Phillips)通过在北京回龙观医院和疾控中心长期调研,得出了中国在1995至1999年的自杀率达到10万分之23的数据,居于世界高位,并于2002年在《柳叶刀》发表了相关论文(注:2024年,费立鹏接受澎湃新闻采访时表示,中国在过去30年的自杀死亡率大幅下降,下降幅度全球罕见)。

吴飞在哈佛见识了凯博文与费立鹏的争论,据说情形相当可怕。凯博文毫不留情,批评费立鹏不懂人类学,只是从医学角度理解自杀。吴飞渐渐了解到,凯博文之所以招他,就是希望找一个中国学生去研究自杀。“教授不容分辩地把自杀的题目指派给了我。而我对于能否做下去,根本没有概念。”

吴飞的研究进展还算顺利。尽管他没有申请到研究经费,但凯博文从自己主持的三个基金中凑出与一般田野研究经费相差无几的钱。当吴飞在河北农村做田野时候,凯博文也来现场参与过,帮助吴飞调研。

2004年,吴飞完成博士论文,并决定回到哲学领域继续研究。“凯教授一直希望我能把医学人类学传播到中国,但我在接触了很多医学人类学家之后,深深感到,对于没有正规医学训练的我,这条路会很艰难。”

虽然在学术道路上与凯博文分野,但吴飞认为自己的学术脉络沿袭了凯博文对社会苦痛的深度关怀。2009年,吴飞基于博士论文出版了《浮生取义:对华北某县自杀现象的文化解读》。这项研究的基本立意是:中国的自杀首先与正义有关,而这种正义体现在复杂的家庭政治中,根源是家庭内部争夺道德话语权的斗争。

“我现在很多想法都是当初做自杀研究奠定的。我对社会苦痛的关心是从死亡开始关注,继而希望对死亡有更深的理解,也就对奥古斯丁、家庭矛盾、礼制与死亡产生了更多的兴趣。”吴飞说。

凯博文指导了诸多中国学生,其中佼佼者已成为当今中国医学人类学的中坚力量,如清华大学的景军、北京大学的郭金华、复旦大学的潘天舒、中央民族大学的张敏等人,他们都参与推动了中国医学人类学的发展。曾任上海市精神卫生中心院长的徐一峰,也曾在哈佛大学跟随凯博文进修。

复旦大学人类学民族学研究所所长、复旦-哈佛医学人类学研究中心主任潘天舒曾在回忆自己海归经历时写道:“我在申请读博的个人陈述中清晰无误地表达了,自己要为恢复人类学在中国应有的四分科(人类学通常分为文化人类学、体质人类学、考古学和语言人类学四大分支)的地位而努力。要做到这一点,必须学成回国。因而,不管海归之后感受到多大的委屈和无奈,回来发展人类学学科这个抉择,绝对是正确的。”

他与同事朱剑峰合作,在复旦大学开设了医学人类学课程:本科阶段为通识课程,硕士阶段为专题研究。

他们将医学人文视作一项针对全社会的通识教育。现代医学在日常生活中无孔不入,疾病的概念也在不断被建构:健康知识越来越多、对身体控制的追求越来越细,身体也逐渐变成了一个理论框架。

“人类学就是在研究日常生活。”朱剑峰说,“通识课程就是教一种批判性思维方式,如何与健康打交道、如何与生命打交道。而对医学生来说,我希望他们长期持有这个工具,能够换一个角度来看待问题。”

灵魂的照护

凯博文最近一部作品是2020年出版的《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。照护是他近年来最常谈及的话题,既延续他对社会苦痛和道德经验的思考,也因为琼患上阿尔茨海默病之后,他独自承担起照护她的繁重任务,大大改变了他的生活方式。

凯博文的行医经历是他理解“照护”的起点:医生与患者的关系把他引向了照护的核心,超越了简单的诊断和治疗范畴;照护意味着平等分享生活中的病痛和苦难,意味着共同见证治疗中的收获和失落。

《照护》的英文书名为《The Soul of Care》,直译应为《照护的灵魂》。在书中,凯博文将此灵魂阐述为道德情感牵扯的“自我”,与他长期关注的道德主体性密不可分。“在存在的层面上,我们是谁?我们对于自己究竟意味着什么?对于他人又意味着什么?我们代表了什么?我们究竟在做什么?——这就是‘灵魂’这两个字的含义。照护是灵魂层面的工作,既包括照护者的灵魂,也包括被照护者的灵魂。”凯博文写道。

对照护者来说,最难处理的是愤怒和挫败:照护一个已经无法处理记忆、无法认知外部世界的患者令人十分沮丧,但照护者必须控制自己,不让这种沮丧爆发。凯博文用中国传统观念支撑自己渡过沮丧和愤怒:将日常生活与道德美学责任合二为一,融入其中。

他将居家照护看作自己唯一的选择,觉得只要自己还能坚持,就会在家里照顾琼。“我是特别固执的人,对任何事情都很执着,从不允许自己半路退出。把琼送去护理院,我觉得是对诺言的背弃,尽管我已经筋疲力尽,但我有一种很强烈的负罪感,觉得亏欠了琼。”

在琼去世后,凯博文通过写作结束了漫长的哀思,放手让琼离开。他也以研究者的身份,重新思考自己对琼十年的照护,而不只是一个守护记忆的人。他指出,照护扎根于关系和道义互惠,要求照护者的在场是真诚的、全部的。他也指出,基于照护实践的种种内在困难,很难指望照护者本人发掘深度的自我、振奋自己的精神,这时候就必须依靠制度的力量。

尽管《照护》是一本自传性作品,但其中的要义已经超越个人经验,直达医疗本质,或者说是一种在今天看来略显陈旧的、具有人文主义色彩的医疗本质。因而,当我们将“医疗资源不足所以患者很难得到照护”这样的观点抛给凯博文时,他屡次坚决地表达反对。“我不认为由于资源匮乏或者贫穷,人们就无法获得高水平的照护。我的整个职业生涯都在培训人们不要接受这种观点。”

他提到已故的医学人类学家保罗·法默(Paul Farmer),这是他最骄傲的学生,称赞法默正是拒绝“稀缺社会化”这一概念的代表,绝不认为某些人就应该得到更少的照护。

法默的工作超越了人类学和医学的范畴。他与凯博文的另一位学生、前世界银行行长金墉(Jim Yong Kim)一同成立了非盈利组织“健康伙伴”(Partners In Health),持续为全球的贫困群体提供高质量的医疗服务。他们在海地、卢旺达和其他资源匮乏的地区建立了社区卫生系统,为数十万人提供高质量的医疗照护;修建学校、卫生设施和供水系统; 为儿童接种疫苗、降低艾滋病毒传播率、治疗结核病人。

过去40年里,法默一边在最贫困的地区坚持为穷人看病,努力陪伴那些没能获得健康或者好运的人,一边在最富有的国家坚持倡导全球健康公平,最终推动一系列市场创新机制,在最贫穷的国家推广了昂贵的艾滋病治疗和耐多药结核病治疗。

诚然,凯博文的照护和法默的实践都代表着“应然”的世界,而“实然”的世界却是困难重重。

上海精神卫生中心精神科医生姚灏是《照护》的译者。翻译时,他尚未完全进入临床工作,已经在担忧凯博文所批判的医疗工作将会成为他的现实。经历了四年的临床工作后,姚灏直言通过个体弥合医疗照护中的分裂、试图反抗并纠偏系统性错误实在艰难。

在医生眼中,家属的照护通常被视为非正式照护。对不断付出情感劳动和物质的照护者来说,如果无法得到外部支持,最终就会把自己掏空。

“自我保护是一种本能。当家属已经累到不行的时候,他们也不愿意把患者接回家了,我确实也碰到了很多很无奈的家属。”姚灏说。在诊疗之外,姚灏做了“精神障碍照护者”调查,构建了精神病患发声与交流的公益组织“心声”。

姚灏组织的调查显示,在精神障碍人士照护领域,超过一半(53.8%)的照护者存在中度以上的抑郁症状,接近一半(43.1%)的照护者存在中度以上的焦虑症状,绝大多数(72.9%)的照护者的社会支持差,照护者最主要的社会支持来源还是自己的家人,其次是医院和医生、朋友,在此之外,家属或照护者组织以及其他与自己有类似照护经历的人也扮演了很重要的支持角色,照护者从不同来源获得的社会支持总体都偏少。

另一方面,作为医生的姚灏时常感到自己是流水线的一环,患者扎堆地来,又扎堆地走,门诊半天可能要看上百个患者,叫号、看诊、叫号……在陪伴患者的过程中,他付出的情绪劳动也迫使他的内心不断经历崩溃和重建。

四年后,姚灏重读《照护》,他意识到自己的担忧已经成为现实,更紧迫的是,他要找到方法照顾自己。

“凯博文在《照护》一书里同样反复强调了照护精神的重要性,这种精神要求照护者与患者同在,不能只是做个没有感情的机器,而是要去照护患者的灵魂,从细节处入手,提供无微不至的关心和爱护。可是,在现实压力已经如此巨大的情况之下,道德层面的要求却很容易就在无形之中给照护者带去更多的压力。这两重压力,一重来自外界,一重来自内心,却让照护者自己的喘息空间变得越来越狭小,以至于走向最终的枯竭。”姚灏写道。

2024年夏,凯博文在上海金福居敬老院调研(受访者提供/图)

动态的中国

在景军看来,今时讨论凯博文的重要意义之一,是在当今的中美学术交流环境中,凯博文坚持与中国合作,拓展了名为“全球老龄化的社会技术”的研究项目,后牵头成立了江苏省产业技术研究院适老社会科技创新中心。

景军是清华大学社会学系教授、清华大学公共健康研究中心主任。他于1994年在哈佛取得人类学博士学位,凯博文是他的博士论文指导委员会成员。毕业后,景军在纽约市立大学城市学院获得终身教职,2002年加入清华大学。

他用“改革开放以来前所未有的冰川期”来形容当下的中美学术交流:许多美国学者难以与中国学者、学界展开合作研究,尤其是科技领域的。但凯博文在过去五年里,一直高频、紧密地与中国学者合作展开研究。

2018年,江苏省产业技术研究院领导在访问哈佛时,与凯博文有过一场愉快的交谈,双方都认同要把医学人类学与社会科技结合起来,促进社会与科技融合。2020年,哈佛大学、江苏省产业技术研究院与南京市溧水区三方签署共建协议,包括在哈佛校内成立全球适老社会科技研究创新中心,在溧水区成立适老社会科技创新中心。尽管在具体工作中,这个适老社会科技创新中心走了不少弯路,也正在经历学界研究与产业化之间的种种矛盾,但不少项目都在有效推进中,比如哈佛工学院的康纳尔·沃尔什(Conor Walsh)教授专注研发辅助坐立的穿戴式设备,哈佛医学院的埃里克·克拉考尔(Eric Krakauer)教授推动中国成立缓和医疗专门科室、研究适用于中国的缓和医疗,哈佛商学院的塔伦·卡纳(Tarun Khanna)教授则参与开发经济、全面的老年髋关节骨折恢复方案。

除却凯博文对中国传统道德的认同,美国的政治变化(凯博文极其厌恶特朗普)以及哈佛人类学系过去几年分崩离析等原因,也促使凯博文对中国投注了更多期待。凯博文遭遇了一些压力,但坚持不后退,也得到了哈佛一位副校长及哈佛医学院的支持。

“其实他在美国拿到的各种资助远远大于中国给他的经费,但他还是选择与中国合作,为能拿到中国的经费而骄傲,这是一种很微妙的情感。”潘天舒说。

潘天舒认为,凯博文和人类学家屈顺天都把中国看作“动态的中国”。“他们是看中国的未来,是在一个平等的位置上看待中国。”

正因凯博文是最早来华做研究的美国学者之一,他对中国所怀抱的巨大善意在当下全球话语中显得传统而又珍贵。

2018年3月16日,广东广州,Raegan照料患有抑郁症的女伴Karlie,Karlie说Raegan就是她的药(南方日报记者罗斌豪/图)

2024年暑假,凯博文来到中国,在长三角参加了一系列与照护、养老有关的学术活动。他称自己是中国的老朋友,目睹了中国在过去40年里的高速发展和巨大变化。他也像许多长辈那样,忍不住要评论年轻一代。当他得知采访他的《南方人物周刊》记者来自上海,不由得谈及自己1978年造访上海的经历:商场里空空荡荡,没什么可买,但即使是屈指可数的商品也让市民难以负担。“所以你们这一代是非常幸运的一代,也是更物质化的一代。”他说,“我有幸看到中国在过去40年里的发展,这是革命性的发展。你身处其中,你希望解决很多问题,但世界就是这样,问题不会立刻解决,需要时间。”

2012年,琼过世一年后,凯博文以琼的名义设立了“Joan A. Kleinman Travel & Language Grant”奖学金,以资助学生在东亚地区的田野调查和语言学习,以及对健康、疾病和社会痛苦等方面的研究。“这是琼对我影响最大的两件事:到其他文化中去,努力学习语言。”他说。

谈及文化冲击,凯博文举例说,他在1980年代认为中国可能永远不会发展心理治疗和咨询,因为人们不喜欢谈论心理问题,不愿意提及“心理不舒服”或“闷闷不乐”,也不愿意谈及家庭与自我,更倾向于以身体感受来表达自己。

“然而我完全错了。”凯博文说,“在今天的中国,我虽然与老年人谈论心理问题仍有困难,但我可以跟年轻人谈论任何心理话题。他们对心理学的接受远远高于我曾经的预期,这对我来说是巨大的冲击,也是好消息。”

许多人都能感受到凯博文对中美学术交流的乐观。他是哈佛中国基金指导委员会成员,他从中听闻中美学术交流正在逐渐恢复,尤其是哈佛医学院与中国的交流。相比于外交局势,凯博文更关心的是,在地方财政吃紧的情况下,适老社会科技创新中心后续能否得到稳定的资金支持。

“对老年社会科技的研究可能是我的最后一个研究。我希望它能有实际的意义,对社会有所帮助,而不仅仅是发表一篇论文。这就是我对研究的定义,也是我作为医生和人类学家的使命——做能帮助人的研究,而不是为了研究而研究。”凯博文说。

2024年夏,凯博文在哈佛上海中心参加学术会议结束后和与会者自由合影 (受访者提供/图)

通过探索外部世界 建设自我——对话凯博文

现在学生的研究更学术,更倾向于提出具体问题

南方人物周刊:在你指导过的一百多位博士生中,谁与你最相像?

凯博文:我的很多学生都给我留下了深刻的印象,比如金墉(Jim Yong Kim)曾担任世界银行行长,他在世界卫生组织和世界银行工作时,为防治艾滋病做了很多重要的工作,这是很了不起的成就。还有些学生写了出色的论著,比如安吉拉·加西亚(Angela Garcia),现在是斯坦福大学人类学系系主任,她在墨美边境的毒品和暴力问题上做出了重要研究;安·贝克尔(Anne E. Becker)是我这里第一位同时取得医学博士和人类学博士的学生,她现在是哈佛医学院临床与学术事务的院长。我也有许多出色的中国学生,景军教授、潘天舒教授、吴飞教授、郭金华教授、张敏教授等等。

但保罗·法默是最特别的一个,他的工作超越了人类学和医学的范畴,是一位伟大的人道主义者。他的陪伴理念是基于我的“照护”理念,但他付诸实践。他陪伴患者,陪伴那些在最贫困地区的患者。他在这些遍布危险的环境中与埃博拉病毒、艾滋病等疾病抗争。

他对全球的健康平等作出了郑重的承诺,然后献身于世界贫困地区。他认为这世界的问题在于,有一些人被认为是“低人一等”的,消除这种观念对世界至关重要。我是犹太裔,年轻时在纽约经历了很多反犹主义,那就是认为犹太人“低人一等”。而在1940年代的美国,我也目睹了反亚裔情绪的盛行,华人和日本人被认为低人一等。我这一生很多事情都围绕着社会正义,而保罗教会了我在全球健康和社会医学领域如何实践,如何真正地改变。

老实说,当我刚开始教书时,我对我的学生有些嫉妒,有一些竞争的感觉。但随着时间的推移,这种感觉完全消失了,我意识到最让我感到幸福和成功的事情,不仅是完成自己的写作,还有教学,是帮助学生表达自己的想法,我觉得他们的研究和工作对全球的精神健康领域都很重要,我很骄傲。

2024年9月5日,浙江绍兴东浦街道社区卫生服务中心的医护人员上门为“家庭病床”患者进行巡诊、护理等健康服务(新华社/图)

南方人物周刊:过去40年中,你觉得在哈佛的中国学生有什么变化?

凯博文:变化非常大。上世纪八九十年代,中国刚刚对世界开放,那时的中国学生正在慢慢接触全球的新思想。他们很熟悉中国传统文化,但他们没读过太多书,对外部世界和其他视角知之甚少。但他们都很有道德感(very morally serious),非常认真。当时“文革”刚结束没多久,他们将在国外学习视为特殊的机会,格外珍惜。我认为那时,出国学习对中国年轻人来说有更重大的道德意义(more morally important to them)。

今天的学生有很多选择,他们对世界有更广泛的了解,也更功利,全球的年轻人都更注重物质,更以自我为中心。过去的学生会对我说:我不是为了自己的意愿来拿学位,是我必须这么做,去帮助中国或者是报答家人。今天几乎没有学生这样对我说了,他们更多地关注自己,觉得学术是“我的事情”。他们来到哈佛时,对什么是人类学、医学人类学,以及他们想做什么,都有很明确的理解,不再是接触新事物的状态。如今有很多关于中国社会的研究,学生们也准备得更充分,问题更聚焦,不再提出诸如“什么是中国社会”这样宏大的问题,而是提出特别具体的问题。

南方人物周刊:你怎么看待这种差异?

凯博文:他们是完全不同的群体,但都很优秀。今天学生提出的很多问题都围绕社会理论,他们从其他学科或者文化研究中汲取灵感。比如有人对我说想研究情感治理,就是研究政府治理如何通过情感发挥作用。但在过去,没有人带着这样具体的问题来问我。过去,学生们开始田野调查后,会发现某个民族志主题对他们来说非常重要,比如一个因为建大坝而即将被淹的村庄或经历过“文革”的老人,学生会试图在所有人去世前记录下他们的故事。又或者,一个心怀不满或愤怒的人,希望学生们能帮助他们找到某种追求社会正义的方式。过去的学生们有更严肃的道德性,而今天的学生更加学术化,关注的问题也更具体、更狭窄。

我很欣赏过去的学生,比如阎云翔、景军、潘天舒等人,因为他们对自己所做的事有一种特别的道德承诺,认真对待研究,并且他们的研究对理解中国社会来说有特别的意义。

南方人物周刊:近几年你在哈佛授课的内容有什么变化?

凯博文:我现在教一门名为《深度中国》(Deep China)的课程,基于我的一本同名书发展而来,是一门关于中国社会变化的人类学研究课程。我尝试教授不同的民族志研究,会不断调整课程内容,加入一些近期研究。比如我在2023年讲了项飙的研究,不是“浙江村”的研究,而是那本《把自己作为方法》。我喜欢他重申了“乡绅”的概念,他认为乡绅很重要,是没能进入国家体制、留在地方为地方事务提供智慧和知识的学者。我非常欣赏“地方性”、“乡绅”这样的概念,与我提出的“地方道德世界”(Local Moral World)理念很契合。

我常会教授一些我学生的作品,比如吴飞关于自杀的研究,他展现了儒家传统在现代社会的重要性。景军的作品也很重要,他的第一本书《神堂记忆》是研究甘肃一个孔家村重建孔庙的过程,用重构记忆的方式重建社会关系。我也很喜欢他的艾滋病研究和近期对终极关怀的研究,他研究了一些佛教寺庙,展现了一些人的生命意义,特别是在生命尽头,如何为生命画上句号,这是一个很重要的理念。

哈佛人类学学派的核心是关于人们日常生活的严肃问题,关于疾病的体验、人们的社会苦痛,关于照护的重要性,也关于人们生活中的意义、道德和情感。我认为我学生们的作品,都在这个理念上发展壮大,我为他们自豪。

2020年10月10日,内蒙古自治区精神卫生中心抑郁症、焦虑症治疗中心内,护士给一位患者梳头(视觉中国/图)

资源稀缺不应成为照护不足的借口

南方人物周刊:在你看来,什么是老年?老年意味着什么?

凯博文:当人年纪大了,有时候更能决定自己的快乐。我遇到了一些中国老人,他们说自己很高兴照顾了孙子孙女五六年,但现在也告诉子女,不想继续照顾了,想去旅行,想过自己的生活。

对我来说,这真的很有趣,我也在反思自己。过去我来到中国,我只专注研究,对住宿饮食没有任何要求,即使米饭里有石子我也不太在意。但现在,我希望能住得舒适一些,能吃到更多的美食。以前我来上海,一周吃一次小笼包我就觉得很不错,现在我每天都想吃小笼包。这种变化更多源自对自身快乐的需求。

另外,我还意识到自己时间有限,因此更愿意专注真正重要的问题。适老社会科技可能是我的最后一个研究项目,我希望这对社会有实际意义,而不仅仅是发表几篇论文。

南方人物周刊:举例说说你比较关心的适老技术?

凯博文:我希望开发能真正帮助老年人的辅助技术,比如帮助他们在街上行走或是上楼梯,这些技术必须能融入他们的生活中。AI(人工智能)是一个关键,能够增强人类的能力,改变医患的临床关系,但绝不能取代人类。特别是在心理健康和老年照护领域,必须有人类的参与,否则后果很糟糕。在美国,已经有一些案例是抑郁症患者与AI聊天后,患者自杀了。AI无法像人类那样采取行动,比如及时把患者送到医院。

AI可能带来过度监控,也会带来编造信息的“幻觉”,我们需要给AI建立规则。但我也认为AI在心理健康和适老技术中有巨大潜力。比如澳大利亚正在尝试给阿尔茨海默病患者构建一个VR+AI的系统,当患者情绪激动、焦虑或烦躁时,他们可以戴上设备重温过去的幸福时光,借此平静下来,不需要借助药物或者其他限制性措施。另外,AI能帮助衡量医疗质量,而不仅仅是效率。医生与患者之间的沟通、医生的解释方式、对患者及家属的尊重等等,都可能被AI衡量。

南方人物周刊:关于照护精神的丢失,最常见也最无奈的解释就是,因为许多地区的医疗资源匮乏,医生无法给予个体微观的关照。

凯博文:我反对这种解释。人类学中有个概念叫“稀缺社会化”,即个体被社会化到某种程度,被社会文化环境塑造了信念和行为,就内化了对资源稀缺的认知,合理化社会不平等,认为有些人就是低人一等,得不到与他人相同的东西。而我的看法是,即使在贫困之中,人们可支配的时间和人力资源反而更多,医生能够提供充沛的关怀,去倾听患者的故事。而老年群体中,一些更年轻的老人也可以帮忙,倾听他人的故事。

我这几天在中国开会,一位上海精神卫生中心的朋友告诉我,他在病了的时候,能够立刻联系到他的医生获得帮助,医生甚至不用到现场,我想这正是中国要努力建立的医疗体系。中国在过去40年里,成功让人们摆脱贫困。中国现在的责任是提高生活质量,而照护就是其中的一部分,这需要时间。没有任何医疗系统能够承受每个患者都想直接找到大医院专科医生的需求,而据我了解,中国正在建立一个以初级医疗为基础的医疗体系,我认为在这其中,医生有更多时间与患者沟通。

南方人物周刊:你现在怎么思考你的老年?谁来照顾你?

凯博文:当琼首次被诊断为阿尔茨海默病时,她对我说:“我不想长时间保持这样的状态,你要为我安排不再这样。”我永远无法做到这一点,永远不可能让她提早离开。可矛盾的是,现在83岁的我,想到如果自己处于琼那种状态,我宁愿选择死亡。

现在,当我思考这一切时,我得出了一个结论:每个人都有权以自己的方式面对死亡。在面对死亡时,你必须决定是否能继续活下去。但琼当时认知受损,无法作出这样的决定。如果我的大脑没有受损,思维保持清晰,(即将处于琼那样的状态时)我会选择结束自己的生命。当然,我现在把自己照顾得还不错。我的子女们都愿意照顾我,可若我真的无法独立生活,我不想被照顾环绕着,不想成为家庭的负累。但我也不知道未来会怎么样,我大概要跟我的子女们、孙子孙女们做一次艰难的讨论。

2024年7月14日,上海市精神卫生中心“600号画廊”举办的“爱、食物与生命——进食障碍科普艺术展”引起众多市民关注(视觉中国/图)

“自我”是通过探索外部世界来发展、实现的

南方人物周刊:你前两年参与了一些关于新冠病毒大流行时期人们精神健康状况的研究。能聊聊这些研究么?

凯博文:新冠疫情在美国的一个主要影响就是心理健康。2020和2021年,我所有学生的心理都受到了新冠的影响,有几个学生还休学了一些日子。我在2023年秋季的《Dædalus》(创办于1955年的美国期刊,每期刊登多个学科的文章,探讨前沿知识和重要的公共议题)担任编辑时,主编的内容正关于此。新冠疫情让我们许多人遭受长期的孤立、孤独、不安全感、失落,也加剧了精神障碍的发病率,更多的年轻人在滥用精神类药物,心理健康医疗系统的不足也被暴露。《Dædalus》的作者们提出了新的心理健康护理模式,减少心理障碍的过度医疗化,开发每个社区可用的资源,识别针对不同患者的有效治疗方法等等。

但疫情也提高了大众对心理健康的关注,减少了一些对心理疾病的污名化、歧视,让我们在某种程度上能够公开表达内心的挣扎。我想在你们国家也是如此,心理健康成了更加重要的议题。

在我看来,现在中国对待精神疾病患者比我的国家好得多。我最初来中国就是来研究“神经衰弱”的,那时情况很糟糕,但现在大大改善了。我昨天去了上海精神卫生中心,那真是一个令人印象深刻的地方!有专业人士、好的治疗方法和系统的跟踪和随访。我也认为你们对精神病患的家庭照顾要比我们好得多。而在我的国家,这些被忽视了:许多精神病患者都不在医院接受治疗,而是在监狱或者在街上流浪。

南方人物周刊:你刚才提到你的学生在新冠疫情中很无措,我们也很关注这个问题。很多时候,我觉得学生更脆弱,更没有抵御风险的能力。

凯博文:不同的机构有不同的责任,大学就有责任支持在新冠疫情中经历困难的学生,给予他们更多的时间去完成学业,而不是像工厂那样急迫。同时,还要给人们更多的休息时间用以康复。

现在对心理健康的高度关注,部分是因为疫情,也有别的原因,比如社交媒体。社交媒体有时给年轻人的影响很负面,比如网络暴力,或者必须顺应潮流,或者一些性别压力等等。我们都生活在一个很动荡的时代,年轻人的失业也是一种精神压力。不同的是,美国的药物滥用更为严重,比如阿片类药物的流行。

但作为与你们不同代的人,我觉得你们这一代年轻人,无论是在中国还是美国,都未必能意识到生活的艰辛,未必能接受无法拥有一切的现实。我们都在社会里生活,生活并不是一帆风顺的,你们确实比我们更加个性化,也更自我。

南方人物周刊:一代人有一代人的难题吧。

凯博文:不要过于自私,这是我对这一代全球文化的主要批评,并不仅仅是美国或者中国。我认为当今全球文化传达了一种流行观点:你有一个内在的真实自我,你要向内探索,找到这个真实的自我,然后将其表现出来,我认为这完全错误。

我认为更准确、有用的是传统的中国思想,是孔子提出的理念:你并不是向内找寻自己,而是通过与他人交往、通过参与外部世界来发现自己。我教导自己的学生,你要通过关心他人、帮助他人来找到自我,这才是探索自我的途径。我并非认为人不需要自省,而是人应该认识到,并不存在一个所谓客观的“真实自我”,“自我”是通过探索外部世界来发展、实现的。

这种中国传统思想与欧洲的存在主义十分相似,对我影响很大。大多数传统观念认为,这个世界充满了消极,比如怨恨、嫉妒、愤怒。尽管如此,你的责任是培养你的人性,你的追求,在这个世界建设一些什么。像耕耘一片牧场一样,从社会关系开始建设,接着把这种耕耘延伸到更远的世界,去培养和建设它。这是你的责任。

我从中国学到了很多东西,有些对中国之外的地方也很有帮助。我希望你们这一代能认识到这一点:我们能够一起合作,互相学习。我把自己视为中美关系的一座桥梁,也希望“照护”能在两个国家、在全世界都得到更多关注,这样我们对待彼此的方式或许会有所不同,会在许多方面互相支持。

当政府之间的关系出现问题时,人与人之间的关系就尤为重要。在美国,有30万中国留学生,而现在,只有800个美国学生在中国留学(注:这一数字来自美国驻华大使伯恩斯2024年的一次演讲),但这个数字曾经超过一万。这些在中国留学的美国学生中,有些会成为中美关系专家,他们将出现在报纸上,出现在外交领域、学界等等。但如果人数不够,我们两国就无法拥有过去那样的联系。我对这个数字特别失望,也知道现在美国学生对来中国有些畏惧,这不应该。我一直在鼓励更多的哈佛学生来中国学习,也一直在寻找资金实现这一目标。我们有个规模不大的给哈佛学生的汉语教学项目,目前在北京运转,而哈佛大学上海中心的工作,就是为哈佛学生在中国的学术活动、工作实习提供支持。

南方人物周刊记者 杨楠 南方人物周刊实习记者 陈诗雨 郭宇翔

责编 周建平

来源:南方周末

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