摘要：1979年的冬天，她出生在广平县胜营镇油房村的一个农民家庭，但她的到来，并未给家人带来希望。出生仅28天，她的左臂骨折，随后被确诊为脆骨病，这让她在未来40多年的生活里，遭受了不尽的痛苦——大骨折31次，小骨折数不清楚，在病床上躺过几万个小时……然而就是这样的

“命运给了我们易碎的骨骼，却从未剥夺我们长出翅膀的权利”

——“玻璃女孩”魏瑞红荣膺全国自强模范

在人民大会堂参加第七次全国自强模范暨助残先进表彰大会。

“我的生命就像是一场场接力……”坐在轮椅上的魏瑞红，很小，只有1.1米。

1979年的冬天，她出生在广平县胜营镇油房村的一个农民家庭，但她的到来，并未给家人带来希望。出生仅28天，她的左臂骨折，随后被确诊为脆骨病，这让她在未来40多年的生活里，遭受了不尽的痛苦——大骨折31次，小骨折数不清楚，在病床上躺过几万个小时……然而就是这样的她，在爱的接力下走向自强——成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

应邀到北京某中学作报告，分享生命故事，激励同学们珍惜生命、热爱生活。

5月16日，第七次全国自强模范暨助残先进表彰大会在北京人民大会堂召开，胸带红花的魏瑞红，是被表彰的200名“全国自强模范”中的一名。

母亲的托举，师生的接力

采访中，魏瑞红的语气里始终透着温暖与力量。谈及“全国自强模范”这一荣誉，她欣喜之外，更多的是感激。

这份感激，要从她的童年故事说起。

魏瑞红所得的脆骨症，又名“成骨不全症”，是一种罕见的基因缺陷性结缔组织病。其以骨量低下、骨骼脆性增加、反复骨折、骨畸形和生长缺陷为主要特征。因患者多在幼年开始发病，常表现为反复骨折，像瓷器娃娃一样易碎。

“易碎”的身体让她无法像同龄人一样行走奔跑，上学更成了奢望。

“再难妈妈也没有放弃。”小学六年她在村里的小学就读，初中到了广平镇上的东孟固中学。魏瑞红清晰地记得，那九年的上学路“走”得不易，每天妈妈像抱婴儿一般，把她抱到学校，再从学校抱回家。

这份特殊的“护送”渐渐形成了一场温暖的“接力”。进入校园后，母亲无法全天陪读，同学和老师就接过“接力棒”，抱她出去上厕所，协助她交作业、背书包……

在老师和同学的眼里，魏瑞红不是“另类小孩”。热爱学习的她，是同学心中的榜样，是老师的骄傲。四年级时，魏瑞红就读的小学面临与其他村小学合并的情况，这就意味着她的上学路程从几百米要变成几公里，同班同学不忍心看到她上学如此艰难，于是集体向上反映情况。后来，大家达成约定：努力学习，在期末考试中取得优异成绩，以此留住学校。

大家真的做到了。全班二十多名学生，每一科的平均成绩都在全镇排名第一，学校最终得以保留。说到这里，魏瑞红声音有些哽咽：“这些温暖的瞬间，让力量在我心中不断滋生。”

4000份爱为她生命接力

高中时，由于身体原因，魏瑞红无法继续学业。在家的那段时日，她不停地阅读、写作，向报纸、电台投稿。

1997年11月6日，她的第一篇文章《寻找春天》在《邯郸晚报》发表，如同一束光穿透了狭小的生活空间。这篇带着温度的文字让魏瑞红走入大众视野，不少读者辗转询问她的联系方式，家中的电话渐渐成了一条“知心热线”。

听筒那端，有与她一样被罕见病困扰的病友，也有被生活重压碾轧的陌生人，而她总会轻声宽慰：“即便身处寒冬，也能在心中种出春天。”

生活的转折出现在2003年。一次偶然的机会，魏瑞红得知北京大学心理学专业高等教育自考的招生信息，于是开始自学心理学专业课程。

经过一年半的学习，魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后，阅读、写作、心理学，为她提供了表达内心情感和思考的出口：“虽然身体残疾、脆弱，但心灵可以无比强大。”

命运的考验再次降临。就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时，她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

生命危在旦夕，去国外治疗的高昂手术费是这个农民家庭所不能承受的。身在绝望之中的魏瑞红，萌生了一个想法——“我是一名心理咨询师，虽然有意在互联网上求助，但也不愿直接向社会伸手要钱。我希望是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日，一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师，一份爱、一百元、一小时心理咨询……

没想到一场4000份“爱心接力”，让魏瑞红重生。当时，这条信息被迅速转发，并得到社会各界的广泛关注，25天内，1600余名爱心人士伸出援手，共同筹集到了40万元手术费用。

互联网的力量和社会的温暖，让魏瑞红更加坚定，要用知识，为更多罕见病患者带去帮助、带去力量。

去年12月12日，也就是在新浪微博发起求助后的12周年，魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章，记录了彼时的心情：“12年前的今天，我的生命开启了非凡的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

自己接过这一棒，为他人照亮生命之路

一次次与罕见病的生死博弈，让魏瑞红对生命有了更深刻的认知：“要为真正需要自己的人和事而活。”手术成功后，她本打算用4000小时心理咨询兑现对爱心人士的承诺，却不料电话那头传来清一色的叮嘱：“先照顾好自己。”

“这份信任与承诺无法兑现，怎么办？我准备以自己为载体，接过这4000份爱，传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里。”2013年底，得知众多“瓷娃娃”病友在天津武清治疗，魏瑞红便毅然前往那里创办了太阳语罕见病心理关怀中心，将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

梦想从这里起航，但现实却很骨感。初到武清时，资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失。其实，这些只是冰山一角。最为艰难的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们愁眉苦脸的样子，看到孩子们盯着受伤身体哭泣的场景。这份浓重的压抑，让她久久难以释怀。

在魏瑞红的努力下，“瓷娃娃”儿童的困境和需求，通过互联网渠道广泛传播，志愿者们将书籍、玩具等爱心物资汇聚到了武清区人民医院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红至今还记得，一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》，从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了，生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

近年来，魏瑞红的励志故事逐渐被各界关注到。她的长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》出版后，还被搬上了话剧的舞台；她入选了河北省作协会员，并荣获“全国三八红旗手”“邯郸市十大杰出志愿者”“邯郸市十大杰出青年”“邯郸市残疾人自强模范”等称号。

“我想把公益的种子撒在家乡的土地上，让《玻璃女孩水晶心》的故事在家乡的剧场里上演。或许有一天，当某个坐在轮椅上的孩子看到舞台上的光，会突然懂得——命运给了我们易碎的骨骼，却从未剥夺我们长出翅膀的权利。”谈及未来，魏瑞红的眼中闪烁着光芒。

邯郸新闻传媒中心记者 赵鸿粼

来源：邯郸V视