摘要：小雯，27岁，是一家电商公司的客服，甜美的嗓音和细腻的性格让她深受同事喜爱。她的长发乌黑亮丽，是朋友圈里的“发量担当”。可这半年来，脱发成了她的噩梦。每次洗头，排水口堆满头发；一梳头，梳子上缠满发丝。她甚至梦到自己秃了头，吓得半夜惊醒。她苦笑：“这头发掉得，比

小雯，27岁，是一家电商公司的客服，甜美的嗓音和细腻的性格让她深受同事喜爱。她的长发乌黑亮丽，是朋友圈里的“发量担当”。可这半年来，脱发成了她的噩梦。每次洗头，排水口堆满头发；一梳头，梳子上缠满发丝。她甚至梦到自己秃了头，吓得半夜惊醒。她苦笑：“这头发掉得，比我减肥还快！”

闺蜜小晴安慰：“掉点头发正常，谁还没掉过？”可小雯心里清楚，这脱发不正常。以前她从没为头发操心，现在却连扎马尾都不敢，怕露出稀疏的头皮。她试过偏方，抹姜、用生发水，可头发还是哗哗掉。她无奈去了医院，做了血常规、肝肾功能、电解质等检查，报告正常。皮肤科的刘医生判断：“可能是雄激素性脱发。”

“雄激素性脱发？那不是男人的病吗？”小雯瞪大眼睛。刘医生笑着解释：“男女都有雄激素，女性少而已。你这年纪，压力大、作息乱，也可能引发。”他开了药，警告：“可能有副作用，比如多毛，手臂、腿毛变多。”小雯一听，吓得摆手：“那算了！”她宁愿掉发，也不愿变“毛女”。

刘医生建议她调整作息，少熬夜。小雯托人找了个老中医，吃了两个月中药，脱发稍缓，可一停药又卷土重来。她一狠心，剪了短发，英气逼人的模样倒赢得同事点赞。可她心里苦涩：“短发好看，可头发还在掉啊！”她不知道，这场脱发只是风暴的序曲，更大的危机正悄悄逼近。

两周后的一天清晨，小雯醒来，感觉腕关节刺痛，使不上力，像被针扎。她纳闷：“没运动，咋会这样？”她归咎于睡姿不好，没多想。可照镜子时，她吓了一跳：眼睛水肿，黑眼圈浓重，像没睡够。她拍了照片，对比前阵子的自拍，果然肿得像换了张脸。她安慰自己：“熬夜太多，休息两天就好了。”

可上班时，她浑身乏力，关节痛加剧，连敲键盘都费劲。她摸了摸额头，烫手。借同事的体温计一量：38.2°C。她心想：“感冒了吧？”以前感冒也发烧、乏力，可从没像这次，关节像灌了铅，迈步都痛。她买了退烧药，当晚烧退了。可次日清晨，体温飙到39.8°C，她慌了：“这烧也太吓人了！”

小雯拨通男友阿明的电话，声音虚弱：“我高烧，关节痛，没力气，头晕……你送我去医院吧！”说完，她猛咳几声，干咳，无痰。阿明火速赶到，出租车上，小雯冷得发抖，咳嗽不止。司机悄悄拉紧口罩，投来担忧的目光。急诊科的灯光刺眼，小雯蜷在椅子上，脸色苍白，像一朵被暴风雨摧残的花。

急诊科的马医生接诊，经验老道。他听完小雯的症状：发热、畏寒、咳嗽、关节痛、乏力、头晕，第一反应是肺炎。他解释：“肺炎常见细菌感染，会引起发热、咳嗽、乏力。细菌入侵，白细胞会增多，像士兵迎敌。”他安排胸部CT、血常规、肝肾功能、电解质，还抽了四管血做血培养，排查败血症。

小雯担心：“CT有辐射，会不会加重脱发？”马医生板着脸：“都烧成这样了，还管头发？你看我们主任，秃得像镜子！”他指了指护士站旁的光头医生，语气缓和：“CT比胸片清楚，漏诊风险小。抽血也放心，20毫升而已，献血都200毫升！”小雯无奈点头。

胸部CT显示：肺部炎症，不算严重，但确实存在。马医生对规培医生小李说：“肺炎能解释发热、咳嗽、乏力。”他准备用抗生素。可血常规结果让马医生一惊：白细胞计数2.8×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），不升反降！小李疑惑：“不是应该升高吗？”
马医生沉吟：“重症感染可能抑制白细胞，说明病情凶险。得警惕白血病或淋巴瘤。”他决定请呼吸科会诊，建议住院。

马医生找到阿明，严肃道：“小雯可能是肺炎，病情不轻，随时可能加重，必须住院。”阿明紧张得手发抖：“医生，全听您的！”小雯虚弱地点头，她烧得迷糊，关节痛让她连翻身都难。她隐隐觉得，这病不简单。

小雯转入呼吸科，又做了一轮检查：风湿免疫、感染标志物、肿瘤指标，几乎把能查的都查了。抗生素继续用，可第二天，她仍高热，干咳剧烈，关节痛未缓解。她痛苦地说：“像被卡车碾过，动一下都痛！”医生安慰：“抗生素需2-3天起效，耐心点。”

可下午，病情急转直下。小雯咳着咳着，突然喷出一口鲜血，染红了床单。她吓得花容失色，阿明惊慌失措：“医生！她咳血了！”管床医生王医生赶到，确认是咯血，而非呕血。他分析：“可能是肺炎损伤血管导致。”他用了止血药，将小雯转入监护病房，警惕大咯血致窒息。

王医生皱眉：“单纯肺炎会咯血？得排查肺结核、支气管扩张。”主任补充：“支气管扩张不像，病程短，CT无迹象。肺结核得查，天天留痰做抗酸杆菌培养。”复查血常规更令人震惊：白细胞继续下降，血小板暴跌，血红蛋白也掉到90g/L。王医生心想：“血小板低，难怪咯血！但肺炎能解释这一切吗？”

他怀疑白血病或淋巴瘤，考虑骨髓穿刺。可直觉告诉他，答案不止于此。小雯的血氧饱和度正常，无明显呼吸困难，不像典型重症肺炎。他决定再仔细查体，寻找线索。

王医生回到病房，细问病史。小雯提到脱发已持续数月，最近还有胸腹部皮疹，昨晚擦身时发现，是红色小点，不痒。王医生警觉，征得阿明同意，掀开小雯衣服检查。果然，胸腹部布满红点，按压褪色，属充血点，非出血点。他喃喃：“可能是药疹，也可能是……”他没说出口，转而问：“你说关节痛，还是肌肉痛？”

小雯委屈：“都痛，手指、手腕、膝盖最明显，两边都痛。一开始就说了，可能我没讲清。”王医生拍头：“是我疏忽！”他冲回办公室，向主任汇报：“患者27岁，女性，有发热、咯血、关节痛、皮疹、脱发，白细胞、血小板下降，肺炎解释不通，肺结核、白血病也不像。会不会是风湿免疫病？”

主任点头：“系统性红斑狼疮（SLE）最可能！高热少见，但不排除。SLE多发于年轻女性，戏称‘美人病’，她这年纪正吻合。”下午，风湿免疫检查结果证实：抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗可提取核抗原抗体阳性，SLE诊断板上钉钉。

风湿免疫科医生会诊，检查发现小雯脸颊有淡红斑，非典型蝶形红斑，之前被忽视。医生确认：“SLE无疑，脱发、皮疹、关节痛、咯血都与此相关。”小雯问：“脱发也是这病？”医生点头：“SLE可累及毛囊，脱发常见，很多患者都剪了短发。”

确诊当晚，小雯病情急剧恶化。她出现胸闷，血氧饱和度降至93%，开始缺氧。护士发现她尿量减少，肾功能受损。复查显示白细胞、血小板、血红蛋白进一步下降。王医生心急如焚：“这是狼疮危象，SLE重症表现，死亡率高！”

ICU医生接手，评估后对阿明说：“不去ICU，必死无疑！她有呼吸衰竭，需呼吸机；肾衰竭，尿量不足；血液系统崩盘，随时累及其他器官。”小雯虚弱地同意转院，叮嘱叫来父母。父母连夜赶到，母亲泪流满面：“我家雯雯咋摊上这病！”父亲颤抖着签字，恳求：“我们家穷，能省则省。”

ICU启动激素冲击治疗：甲泼尼龙500mg/天，连续3天，联合环磷酰胺，压制失控的免疫系统。医生警告：“大剂量激素风险高，可能致消化道出血、精神异常，但不治更危险。”家属含泪签字。

可3天后，病情无改善，小雯脸部水肿，镜子里像“猪头”。她偷偷拍了照，哭了：“我都不像我了！”医生解释：“水肿因激素和肾功能差，可能需血液透析。”小雯绝望，阿明握住她的手：“活着比啥都重要！”

ICU医生下病危通知，建议甲泼尼龙加至1000mg，冲击5天。小雯家境困难，放弃昂贵的丙种球蛋白和血浆置换。她虚弱地说：“听医生的，便宜的先试。”5天后，效果仍微乎其微。她胃口全无，靠补液维持，吐得厉害，精神亢奋，夜不能寐。黑眼圈浓得像画了烟熏妆。

医生再次沟通：“激素无效，得用丙种球蛋白、血浆置换，加上输血，费用高，但可能救命。”小雯闭上眼：“命没了，啥都没了，用吧！”阿明咬牙买了10瓶丙种球蛋白，父母东拼西凑交费。小雯感动又心酸：“欠了这么多债，咋还？”

丙种球蛋白增强免疫，血浆置换滤掉致病抗体，输血补充红细胞。因肾衰竭，她开始血液透析。一周后，奇迹出现：发热消失，血常规回升，血氧改善，尿量增加。小雯气色渐好，咳嗽减轻，关节痛缓解。她笑说：“总算喘过气了！”

ICU住了20天，小雯逃过一劫，转回风湿免疫科。出院那天，她和阿明十指紧扣，父母泪流满面。她哽咽：“以为活不下去了，谢谢你们没放弃我！”

出院时，医生开了甲泼尼龙14片/天，叮嘱：“SLE无法治愈，擅自停药可能复发。保持心情愉悦，预防感冒。”小雯看着药，苦笑：“比饭还多！”她吃了激素，脸肿成“满月脸”，不敢照镜子。一次，她偷减一片药，结果发热、乏力复发。她吓得赶紧找医生，坦白“犯傻”。医生没责骂：“你们这些女孩子，爱美能理解，但命更重要！SLE是‘美人病’，可不能拿命换美！”

一年后，甲泼尼龙减到1片/天，小雯的瓜子脸慢慢回来。她笑着对阿明说：“圆脸也挺可爱，像月亮！”她重拾生活，换了轻松的工作，爱上画画和园艺。每次复诊，阿明都陪着，她感慨：“有你，我不怕这病。”她加入SLE患者群，鼓励新病友：“治得好，活得好，别怕！”

小雯在日记里写道：“SLE让我差点失去一切，却也让我学会珍惜。活着，就是最大的美。”她计划和阿明去海边，看日出，活出每一天的精彩。

小雯的经历，像一部惊心动魄的悬疑剧。系统性红斑狼疮（SLE）伪装成肺炎、脱发，险些夺命。以下是科普要点，帮大家认识这“美人病”：

小雯的“脱发”之旅，从洗头的惊慌，到咯血的恐惧，再到SLE的真相，是一场与死神的博弈。医生的细心、阿明的陪伴、父母的坚持，帮她闯过难关。专家的“美人病”诊断，如警钟，提醒我们：脱发、关节痛可能是身体的“求救信号”。

SLE虽无法治愈，但科学治疗能让患者活出精彩。小雯用笑容和勇气，证明了“美人病”挡不住美丽人生。愿每一个被SLE困扰的人，都能找到希望，拥抱新生；愿每一天的阳光，都为生命增添温暖。美丽由心，健康无价！

来源：虞医生聊医院