摘要：在人民日报举办的“心同守，爱共生——守护心脏瓣膜健康促进行动”活动现场，一名心脏瓣膜病的患者家属走上舞台，分享了自己陪伴父亲一路求医的经历。

在人民日报举办的 “心同守，爱共生——守护心脏瓣膜健康促进行动” 活动现场，一名心脏瓣膜病的患者家属走上舞台，分享了自己陪伴父亲一路求医的经历。

她的讲述真情流露，不仅感动了在场的医生、专家和观众，也让更多人看见了瓣膜病患者家庭背后的无奈与坚持。

今天，我们把这个故事记录下来，既是对她勇气的致敬，也是希望通过这个案例，让更多医生理解患者的真实处境，也让更多患者家属获得信心和力量。

患者是她的父亲，今年已经60岁。

她清楚地记得，早在2015年，父亲就因为 气喘、不能平躺 被送进急诊，医生当时诊断为“心衰和心脏扩大”。然而，当时的她和家人几乎对心脏瓣膜疾病一无所知，只知道这是个严重的问题，却不知道该如何处理。

出院后，父亲的症状有所缓解，这让全家人都松了一口气，也让他们产生了“或许病情没那么严重”的错觉。直到后来，病情反复，才真正意识到，这并不是可以拖延的小毛病。

2019年，父亲再次住院。这一次，地方医院的医生建议他们去北京的大医院做进一步检查，怀疑是瓣膜出了大问题。医生甚至提醒：“你父亲的情况，就像身体里装了一颗定时炸弹，随时可能出事。”

可惜，当时因为家庭情况和信息不足，这个建议并没有被立刻采纳。家人只能依靠零星的药物治疗来维持。

2023年底，父亲的病情再一次急转直下。他经常夜里憋醒，胸闷、乏力，甚至连平躺都变得困难。雪娇回忆：“那时候我们全家人都感觉，这颗‘炸弹’可能随时会爆炸。”

然而，问题并不仅仅是病情本身，还有求医的复杂。

在地方医院，检查设备有限，医生们只能给出模糊的判断。每一次出院，家人都陷入焦虑：下一次会不会更严重？下一次还能不能抢救得过来？

父亲的情绪也因此变得脆弱。他开始害怕去医院，觉得手术是“刀架在心口”，一旦失败就是“生死一线”。而家人们虽然想劝，却也不敢逼。

这种矛盾和无助，正是许多瓣膜病患者家庭的真实写照。

就在最焦虑的时候，她接触到了 瓣膜网。

通过微信公众号和患者群，她第一次系统地了解了什么是瓣膜病、为什么需要手术、有哪些治疗方式、术后如何康复。

“那段时间，我几乎每天都在看瓣膜网的文章和病友的分享，感觉自己从一个‘什么都不懂的家属’，慢慢变成了能和医生对话的人。”

在患者群里，她看到很多和父亲一样犹豫、焦虑的病友，他们分享了自己从害怕到勇敢手术的经历。有人在术后恢复良好，重新回到工作岗位；有人通过科学复查，避免了病情恶化。

这些真实的故事，比任何医学报告都更有说服力。它们让她和父亲看见了希望，也慢慢消除了对手术的恐惧。

她说：“如果没有瓣膜网的这些信息和群友的鼓励，我和父亲可能还在徘徊，甚至错过了最佳的治疗时机。”

在瓣膜网社群患者的推荐下，她和家人决定带父亲到 解放军301医院 就诊。

他们幸运地遇到了 姜胜利主任团队。姜主任耐心地听完了家属的叙述，详细查看了病历，并亲自用听诊器为父亲检查心脏。

这种细致和真诚，让一家人顿时心安。

医生明确告诉他们：手术是唯一的出路，而且越早越好。虽然过程有风险，但成功率很高。

这次交流，让父亲第一次动摇了多年的恐惧。他点头说：“那就听医生的吧。”

8月21日清晨，父亲被推进手术室。

三个小时后，手术顺利完成。医生微笑着告诉家属：“瓣膜置换很成功。”
她说，那一刻，她和母亲紧绷的心终于松了下来。

术后几天，父亲的恢复情况令人欣喜。他的气喘明显减轻，能平躺休息了，走路也比以前轻松。

医生团队详细交代了康复要点：规律复查、按时服药、合理运动、注意饮食。

而这些信息，她也在瓣膜网上多次学习过。她笑着说：“医生讲的，我都在群里提前听过，所以特别有底。”

康复不仅是身体的恢复，更是心理的重建。父亲不再把自己当成“随时会倒下的人”，而是重新规划起退休后的生活。他甚至跟女儿开玩笑：“手术都挺过来了，还怕什么呢？”

在人民日报的活动现场，她的发言让许多人潸然泪下。

她说：“一路走来，我们最害怕的不是手术，而是孤独和无助。感谢医生的仁心仁术，感谢瓣膜网的科普与陪伴，让我们知道并不是一个人在战斗。”

她特别呼吁：

她和父亲的经历，并不是孤立的个案，而是中国成千上万瓣膜病家庭的缩影。

他们面对的困境相似：认知不足、就医不便、经济和心理双重压力。

他们获得的帮助也相似：来自医生的专业、来自患者组织的支持、来自病友的鼓励。

正因如此，我们要记录和传播这样的故事。

它们不仅仅是温情的回忆，更是推动改变的力量。

医生们通过这些故事，更能理解患者需求；患者们通过这些故事，更能找到希望。

人民日报活动上的这次分享，让更多人看见了“患者组织”的价值，也让更多医生和专家体会到患者家庭的真实心声。

这不仅是一段个人经历，更是一次群体的表达。

正如她最后说的：
“面对疾病，请不要害怕。相信医生，相信科学，相信我们不是孤单一人。只要心在一起，我们就能共筑希望。”

来源：正能量在心间