摘要：她留下了遗书，说想为人生最后的大事作主。“我摆脱了逐渐让我痛苦的躯壳，‘翩然’的化为雪花飞去了！”在进入被病痛折磨丧失自我意志的阶段前，她选择了自己的死亡，也选择了自己的尊严。
作家琼瑶在家中去世。
她留下了遗书，说想为人生最后的大事作主。“我摆脱了逐渐让我痛苦的躯壳，‘翩然’的化为雪花飞去了！”在进入被病痛折磨丧失自我意志的阶段前，她选择了自己的死亡，也选择了自己的尊严。
琼瑶度过了生死如一的一生，潇潇洒洒地活，然后翩然归去。
从某种意义上说，人的死亡是必然，活着才是偶然。面对死亡的姿态，会反过来影响我们如何活着。琼瑶的离世，也许是我们正视和反思生死观的开始。
讲述 | 黄剑波
来源 | 看理想节目《成人及成为人类学家》
01.
不择手段地“延年益寿”与死亡质量
几年前，《经济学人》对全球80个国家和地区进行调查，发布了《年度死亡质量指数》报告。其中，中国（大陆地区）的死亡质量排名在第71位。
这里的“死亡质量”是生命最后的生活质量，在中国多项幸福指标中都鲜少涉及。实际上，死亡质量应该作为生而为人的最后一项幸福指标，特别是在我们如此注重“好死”和“善终”的文化中。
日常生活中，我们似乎经常避讳谈论死亡话题。如果一定要谈，必然会涉及到一个人死亡的价值或者意义，与中国人“知生而死”的生死观念一以贯之。
在法医学的专业领域，有“非正常死亡”的概念，又被称为意外死亡或者灾害性死亡。这类死亡多数是天灾人祸导致的，涉及的范围非常广泛，比如工伤、交通事故、医疗、地震、洪涝等。除此之外，还有因为种种社会因素，有关权力、阶层、资源等问题所引发的不平等的死亡关系。
从人类的历史上看，非正常死亡似乎要比正常死亡常见得多。正因如此，正常死亡，也就是寿终正寝，才成为我们文化中重要的人生追求。
最早在《尚书》中就有关于“五福”的解释，“一曰寿、二曰富、三曰康宁、四曰修好德、五曰考终命”。“考终命”指“寿终正寝”，也就是在家里的、没有痛苦的自然死亡。这被视为一种“好死”，是人们希望的一种死法。
《告诉他们，我乘白鹤去了》
然而，这对当代的大多数人来说，都是很难做到的事情，有的时候甚至是一种奢望。因为现代医疗体系的建立，许多人不再像过去死在家中，而是会死在医院。有不少人，都是在医院里遭受了多种治疗和抢救以后“不治身亡”的。
这就很矛盾，一方面，死亡本身具有发生地和时间的偶然性；而另一方面，我们又极力地想把它变成可被操控的必然过程。特别是不惜一切代价，想尽一切办法地延长一位将死之人的寿命。
鲁迅在《父亲的病》这篇文章中写道：
“中西的思想确乎有一点不同。听说中国的孝子们，一到将要‘罪孽深重祸延父母’的时候，就买几斤人参，煎汤灌下去，希望父母多喘几天气，即使半天也好。我的一位教医学的先生却教给我医生的职务道：可医的应该给他医治，不可医的应该给他死得没有痛苦。——但这先生自然是西医。”
事实上，西医进入中国以后，部分由于中国的孝道观的影响，现代医疗手段也同样参与到了这种让“父母多喘几天气”的实践过程中，其结果可想而知。
据说，作家巴金的晚年就经历了这样的折磨。从1999年因重病入院以后，在长达六年的时间里，他就再也没有离开过病房，靠食管喂食维持生命。而且由于长期插管，巴金的嘴合不拢，再到后来他的下巴脱臼了，呼吸很难维持，只好把气管切开，用呼吸机维持生命。
在清醒的时候，巴金说过“长寿对我是场折磨！”然而，每一个爱他的人却都希望他能够继续活下去。哪怕说不了话，只能靠呼吸机来维持呼吸，只要还没有完全离开就好。
我们常说“好死不如赖活着”，不管活着再怎么痛苦，也比死了好。在重症病房外，无数的家属冒着渺茫的一线生机，也要挽救亲人的生命。
中国的死亡质量比较低，其中一个原因是，很多人在身前都没有从容地安排自己的临终治疗和可接受的生活状态。到了最后意识不清，生活完全不能自理，无法与亲人对话沟通。
对年事已高的重病患者进行持续的治疗，对于本人而言是一种巨大的痛苦，亲属和家人则要负担高昂的医疗费用。然而如果中断治疗，亲人们又会背负很重的愧疚感和道德负罪感，会被别人认为不孝、不爱，自己也会认为没有为亲人做最后的努力。
现在各种先进的医疗技术可以“强行续命”，让生命在临床意义上得到延续，但这到底是不是临终者的愿望，病人想不想这样活着，一直存在很大争议。
从某种意义上来说，这时是家属替代临终者本人行使了选择死亡方式和死亡地点的权利，临终者本人的意愿和权利则处于被剥夺或忽视状态。
《道别派对》
02.
“尊严死”的尝试与实践
纪录片《人间世》讲述了上海一家临终关怀医院的故事。这里的医生不会手术也不给吃药，只是陪着病人说说笑笑，医患关系更像是朋友一样。不过住进来的患者几乎都有来无回，最大的103岁，最小的只有3岁。只要住进了这家医院，就意味着生命进入了倒计时。
自从上海这家生命关怀院区成立以来，已经迎来送往了上千位临终患者。他们住进来以后没有再接受任何医疗手段，每天有专门的护士来慰问和关怀，有护工给予简单的护理。在生命的最后阶段，他们真正做到了安详而体面。
播出以后，很多人对片子里71岁的梁金兰印象深刻。她是一位胸腺癌晚期患者，彼时已经是她患癌的第12年，在镜头里，梁金兰温文尔雅、思维清晰而健谈，让人更深刻的是她面对死亡的坦然与从容，仿佛在讲述别人的故事。
梁金兰退休前是一位放射科医生，在医院见过了太多的生死，所以当得知自己癌症晚期的时候，她并没有感到意外。死亡，总要选一种死法，而在大多数人看来，癌是不治之症。入住关怀院区前，医生给出的预计生存期只有20天。
梁金兰回顾自己的一生还算圆满，在对身后事做好安排后，终于能轻松地面对生命中最后这几天。她和老伴一起过了最后一个重阳节，医院轻松热闹的氛围，病患脸上洋溢的幸福的笑容，或许就是临终关怀医院存在的意义。面对死亡，他们有了一种向死而生的坦然和期待感。
而这种“省钱”的缓和医疗，其实不受大医院青睐。从死亡率、床位运转率、科室盈亏等各种指标考量，三甲医院一般不愿意收治生命期有限的病人。一些医院原本设立的缓和医疗病房，往往运行几年后就被迫关闭。
到目前为止，全国只有100多家医疗机构在开展缓和医疗项目，在一个14亿的人口大国，这个数字少得有些尴尬。
中国临终关怀的相关工作一直比较欠缺，近年来虽然出现了针对恶性肿瘤患者的临终关怀机构，但针对痴呆、多脏器衰竭患者的临终关怀机构仍十分欠缺，与“生前预嘱”相配套的相关医疗条件亟待成熟完善。
因此，近些年来，有不少医学界人士致力于推广“生前预嘱”，鼓励“尊严死”，提倡“我的死亡我做主”。
《人间世》
所谓生前预嘱是一份在患者本人清醒时自愿签署的文件，患者可以明确表达自己在生命晚期希望使用何种医疗照护，包括是否使用生命支持系统，比如切开气管、人工呼吸机、心脏电击等积极的有创抢救，还有如何在临终时尽量保持尊严。
“尊严死”特别强调一个人在不可治愈的伤病末期，放弃强行续命的各种手段，让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。不把挽救生命作为首选，而是将无痛、无惧、无憾地离世作为目标，让“生死两相憾”变成“生死两相安”。
早在2009年，“选择与尊严”公益网站就发布了大陆第一版生前预嘱——《我的五个愿望》。具体包括：我要或者不要什么医疗服务，比如手术探查、放化疗等；我要或者不要使用生命支持治疗，比如心肺复苏术、胃食管等；我希望别人怎么对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
在这个网站的基础上，北京生前预嘱推广协会于2013年成立，成为中国第一个推广生前预嘱的社会组织。但至今在“选择与尊严”网站上填写预嘱的人数只有5万多人，而且，有相当一部分反而是35岁以下的年轻人，对于北京这样过千万人口的城市来说少得可怜。
直到2021年4月，深圳市生前预嘱推广协会成立，成为全国唯二推广生前预嘱的公益组织。2022年6月，《深圳经济特区医疗条例》修订稿在第七十八条“临终决定权”明确规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。这也是国内首个通过立法来建立生前预嘱制度的地区。
03.
安乐死
“安乐死”（Euthanasia）一词源于希腊文，意思是“幸福”地死亡。它包括两层含义，一是安乐的无痛苦死亡；二是无痛致死术。安乐死和尊严死最大的区别，在于尊严死是不加速也不延后的顺其自然。
安乐死一般被分为两大类，一个是消极的（被动的）安乐死。也就是对抢救中的病人如垂危病人不给予或撤除治疗措施，任其死亡。从广义上来看，我们前面提到的缓和治疗、姑息疗法、临终关怀都可以算作是一种安乐死，也就是回到这个词的词源本意，就是“幸福地死去”。
而另外一种积极的（主动的）安乐死，则是指采取某种促使生命体（病人/非病人/其他非人类动物）死亡的措施，结束其生命，也就是无痛致死术。
离我们最近的安乐死，可能不是针对人的，而是我们每天吃的肉类食品、家养宠物和流浪动物。有关安乐死合法化的争议很多，最集中的矛盾点在于对“死亡权利”的讨论，特别是从一些信仰和伦理道德出发，人的生命是不容被侵犯的，哪怕决定要死的这个人是他自己。
早在1935年的英国，人们就成立了世界上第一个自愿安乐死合法化委员会。后来，美国和欧洲、日本等国也都出现了自愿实行安乐死协会。这些民间组织的宗旨在于使安乐死合法化。
《道别派对》
英美的安乐死协会还曾起草过能妥善防止发生谋杀、欺骗、操之过急的提案，均被自己的国家和地方立法机构一一否决。即便是世界是第一个在国家层面专门为“安乐死”通过法案的荷兰，也不过是在2002年才开始合法化实施安乐死，在此前的30多年里，荷兰的安乐死一直都只在民间进行。
安乐死合不合法，对于许多国家来说都是难题。
首先， 哪怕能针对不同的病情，甚至不同病人的体质，设计出复杂的决策流程和详尽的配套制度，最后还是靠医院医生来裁量。究竟要到什么程度才算是“临终”，是一个很难有标准答案的问题。其次，就是怎么界定不加速也不延后这个前置条件。
安乐死立法以后，会出现过度尊严死的情况，类似于过度医疗的反面。选择过度尊严死的人，想的是与其拖垮家庭，拖得亲人埋怨自己，不如尽早自我了断。换句话说，积极的安乐死，抛去临终这一群体的其他人群，会不会算是一种相对来说没有那么痛苦的“自杀”？
安乐死引发的伦理争议一方面向安乐死实践提出了挑战，另一方面也暴露出安乐死实践背后隐藏的关于人类自身道德困境的深层矛盾。这些矛盾既有人类主体所共同面临的生与死的矛盾、医学伦理决策、道德原则冲突、人性自身的矛盾以及社会公正问题，同时还包括具有特殊性的传统“孝道”“死亡权利”等片面义务论价值取向。
抛开技术和伦理道德不谈，我想，从个体权利的角度来说，每个人都应当享有自己对待生死的立场和观念。一个人当然不能决定自己的出生，但现代价值会强调其对于自己死亡的自主决定权，至少不能是来自或让渡给某个政治单位或社会组织，更不能是某个权威人物。生命权的至高境界，或许就是尊重死亡权，给予死亡方式的选择权。
2022年，法国新浪潮电影的奠基人之一让-吕克·戈达尔，在瑞士日内瓦湖畔的罗尔家中，在家人环绕中去世，享年91岁，悲伤之余还有些许温存。戈达尔并非死于疾病，而是选择了安乐死，因为他觉得已经觉得精疲力尽。不知道是否是天意，戈达尔执导的个人第一部电影，名字就叫《精疲力尽》。
《精疲力尽》
在我们对这个世界或者生活精疲力尽的时候，能否自主地选择一种看起来不是那么“遭罪”的死法？无数被绝症和慢性疾病折磨的临终者和患者，能否选择在自己想要的时间和地点，以一种体面的方式离开这个世界？
这将是我们未来长期的挑战，也是一种饱含争议的人文关怀。其中一个关键问题就在于生命权以及死亡权是否以及能否完全属于个体。
来源：丸子说情感