摘要：为让患有自闭症的孩子获得更好的康复，他们与众多患儿家庭一样，在全国各地斥重金遍寻“有效果”的干预机构。但令人遗憾的是，近期自闭症领域乱象频发，患儿面临诊断、干预、康复、入学等多重难题。

近期自闭症领域乱象频发，患儿面临诊断、干预、康复、入学等多重难题。农健|图

八月的大理时雨时晴。自男童一凯失踪后，苍山阴雨不停，直到五天后放出一道彩虹，救援队才在“苍山十八溪”之一的清碧溪山涧找到他。

“饮食、饮水严重不足，因环境低温导致低体温性休克死亡。”拿到尸检报告的那一刻，父亲王浩仍难以接受，年仅八岁的儿子会在参加“明日之光”训练营期间遇难。

为让患有自闭症的孩子获得更好的康复，他们与众多患儿家庭一样，在全国各地斥重金遍寻“有效果”的干预机构。但令人遗憾的是，近期自闭症领域乱象频发，患儿面临诊断、干预、康复、入学等多重难题。

2025年8月25日，西安市公安局通报一女童在康复机构内被打。据澎湃新闻报道，该女童患有自闭症，在当地残联定点康复机构“佑贝儿科”被教师多次体罚。9月初，又有一名自闭症学生，在前往广东省某技师学院报到当天遭遇“劝退”。

自闭症的全称为自闭症谱系障碍（又称“孤独症谱系障碍”），是一种神经发育障碍，起源于儿童早期，以社会交往困难、重复行为、兴趣狭窄为主要特征。国家卫生健康委2022年发布的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》显示，我国儿童自闭症患病率约为7‰。

这意味着有近200万的自闭症儿童及其家庭面临困境。由于病因未明，目前尚无针对自闭症核心症状的有效药物，主要采用行为干预方法，通过教育康复训练促进社会交往等能力的发展。

然而，多位自闭症患儿家长告诉南方周末记者，自闭症干预行业长期混乱：诊断端医生标准不一，确诊和“摘帽”界限模糊；康复端专业机构匮乏，干预效果不佳，“免费的不敢去，贵的未必好”。

北京大学第六医院主任医师、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香向南方周末记者表示，自闭症领域乱象不断，本质上是行业管理体系存在漏洞，包括机构监管不规范、专业人才队伍不健全等。“这些问题在过去三十多年始终‘无解’，若无系统规划求变，一凯的悲剧很可能在未来重现。”贾美香说。

4个老师7个特殊儿童

只差一周。王浩原本打算一周后，就把结束“明日之光”课程的一凯，以及在大理陪伴他的姥姥姥爷，都接回北京家里的。

“明日之光”是一个针对特殊儿童的干预训练营，由“天叔”（网名）个人发起，主打自然疗愈理念，课程体系分为自然户外、生活社交、室内课程三部分。爬苍山是其中一项户外课程。意外发生于2025年8月9日，一凯在登山时与队伍走散。

王浩告诉南方周末记者，2025年初，在北京的机构干预近六年后，一凯的认知、语言训练进入瓶颈期，依靠桌面教学进步缓慢。一凯好动，而“明日之光”正以亲近自然为特色，受 天叔宣传文案的吸引，王浩一家前往大理，3月试课，5月正式入营。

天叔自称是一名有成功干预经验的自闭症儿童家长，于2024年3月在云南大理开启了一项名为“破壁者计划”的特殊儿童干预项目。他在该项目的微信公众号上称，“如实验成功，将会是自闭症史上的一个标志性事件”。

“破壁大理·明日之光”确实成为了“标志性事件”，只不过以负面典型的形式。直到一凯发生意外后，王浩和妻子才得知，该组织并无特殊儿童干预相关的合规从业资质，注册信息为一家个体经营的家政公司。

按照“明日之光”的课程介绍，户外课程以男老师为主，师生配比接近1:1。而事发当天登山队伍的师生配比变成了4:7，“一凯的运动能力强，本来就容易脱离队伍，4个老师带7个孩子根本顾不过来。”王浩说。

他还提到，此前“明日之光”就曾发生过儿童走失事件，尽管后续均找回，多位家长也曾表达过加强管理的诉求。

此次“对家长报备的户外行程只说了去爬小岑峰，没有公开具体路线和人员配比”，最让王浩气愤的是，事发当天临时更换了登山路线，往常是海拔2100米的路线，一凯走过多次，但那天上到了海拔2400米，带队老师数量还减少了。

2025年8月24日，云南大理市人民政府发布通告，要求进一步加强苍山国家级自然保护区的管理工作，禁止在苍山保护管理范围的缓冲区开展旅游和生产经营活动，未开放区域不得违规组织“采菌游”“研学游”“探险游”等活动。

南方周末记者从大理多家类似机构了解到，事故发生后，包括“明日之光”在内，大理无运营资质的相关机构已被责令停业，正在接受干预的特殊儿童则被清退。

9月12日，南方周末记者拨通了天叔的电话，他表示，警方已对他进行详细的调查，案件调查结果目前尚未公布，不便再就事故细节作出回应，以免对家长再次造成伤害，“唯一想说的是，从开始救援到今天，我们没有逃避推卸，一直全面配合调查。”

“6岁前”、百万投入

一凯的离世，揭穿了“明日之光”的安全隐患，也暴露出行业准入门槛之低。

譬如在大理，针对特殊儿童提供“自然疗愈”服务的机构众多，但有政府认证的康复、教育或医疗资质的机构寥寥无几。

加入“明日之光”前，王浩只知道这是一家运营满一年的机构，十几位孩子已经在此上课，尽管创始人也仅仅是一名有类似经历的家长，王浩没有多想，亦不曾验证机构的资质。

王浩的“大意”并非偶然。在自闭症干预行业，家长组织遍地开花。业内一所头部的私立干预机构，创始人正是因为女儿被诊断为疑似自闭症，从微信公众号内容起家，后开办多所儿童康复中心。

常州市爱迪儿童康复中心教师王彦军，已有二十余年的特教从业经验，他告诉南方周末记者，我国自闭症干预机构的性质五花八门，既有公办的特教学校、残疾人康复中心、医院康复科，也有民营的康复机构、协会组织和家长组织。

其中，经过残联注册，成为自闭症康复定点机构的数量有限，“以工作室名义开设的康复机构大量存在，一些早托、早教机构也在做，且未有相关职能部门进行任何形式的管理和监督，这都是行业缺乏监管的体现”。

作为一名特殊儿童家长，韦岑曾辗转多家不同性质的干预机构，对行业混乱深有体会。她的儿子两岁八个月时，在苏州一所公立儿童医院被诊断为疑似自闭症，他们参加了院内的干预课程，然而，当地医院只教语言和认知技能，没有社交训练，孩子对人更加排斥。只待了一个月，韦岑就带儿子转向民营机构。

“6岁前”是众多家长的紧箍咒。这一阶段的自闭症儿童被认为处于黄金干预期，家长不惜花费重金谋求更好的干预效果，但许多公立机构难以满足这些需求。包括王浩在内的部分家长和业内人士认为，一些得到国家政策补贴、免费的康复或教育机构，教学方法相对落后，干预效果也比较有限。

相较之下，一些懂营销、擅长捕捉家长焦虑情绪的民营机构，更能占据市场主流。

南方周末记者以患儿家属身份，询问多家业内知名的私立干预机构，销售人员的宣传话术包括“中重度孩子可以正常上小学”“90天发生语言奇迹”等，惹人心动。

与公立机构相比，这些私立机构的收费更高，遗憾的是，高价课程的效果未必与价格匹配。比如“明日之光”暑假班收费为3800元/周，一凯参加的正式班每月收费13000元，上了3个月。而五年多来，王浩夫妻在一凯干预上的投入已有上百万元。

王彦军透露，当前业内很多机构为拓展生源，会和部分医院的医生、幼儿园的老师合作“返利”：介绍一个生源给一笔钱；或是根据购课消费金额，按比例返点。

韦岑也曾咨询过广东的一家机构，交180万元签约费，筛选出10个孩子，三年内不“摘帽”可退费。后来她选择了本地一家儿童早期发展干预中心，3万元一个月。进入该机构后，韦岑发现儿子虽然掌握了一部分认知技能，但眼神呆滞，更加封闭自我。

1366名持证“行为分析师”

在混乱的特殊儿童干预行业中，家长屡屡碰壁，最后不得不自学干预理论并加以实践。

比如，天叔就在公众号撰文说“自闭圈像一片野蛮的黑暗森林，整个圈子没科学，没专业”，他自创了一套思维模型，并称“这是解决自闭问题的唯一正确方向”。

“明日之光”创始人天叔自创的思维模型。｜公众号截图

在王彦军看来，天叔所谓的“自然疗法”本质上就是户外活动，在干预效果方面并无科学的循证依据支撑。

实际上，如何对自闭症儿童进行有效干预，国际上已积累近一个世纪的研究，主流的是以“应用行为分析”（Applied Behavior Analysis，ABA）为导向的综合干预体系。六十余年来，ABA已经逐渐发展为更强调自然情境教学、尊重儿童个性化需求的策略，是目前最有效的科学干预体系。

华东师范大学的徐胜教授，长期从事孤独症儿童教育康复工作，督导过一些特教学校的教师团队。她告诉南方周末记者，一些从事教育康复的康复师或教师可能只是简单模仿基于ABA的回合式教学法的少量片段，机械刻板地重复训练儿童的某些能力，甚至偏离科学操作的轨道。“比如，通过多次重复，简单地操作答对奖励、答错惩罚，教孩子认识颜色、区分大小等桌面教学，都是典型的训练方式，会招来忽视儿童动机与尊严的批评。”

现实中，如何把握奖惩的尺度，是一大考验。干预课程中，家长们更担心的是体罚问题。

在苏州某机构干预的一年里，韦岑曾亲眼见到，有不愿意上课的孩子出现自伤行为时，老师打到孩子不敢动弹，关进小黑屋用胶带捆住，任由孩子大哭。“一开始，家长也认为这样的管教有效果，直到有一次老师拿打火机吓唬他，一不小心烫伤了孩子，家长才报警带孩子离开了机构。”

孩子不听话该不该打，对于特殊儿童，部分家长的心态复杂。一位5岁自闭症患儿家长告诉南方周末记者，她曾见到一位家长在放学后多次要求孩子跟老师说再见，没有得到遵从，瞬间陷入崩溃，用手掐着孩子的脖子大声呵斥。“某种程度上，我能理解那位家长，花了那么多钱、投入了那么多精力，还看不到干预效果时的焦虑。”

徐胜指出，惩罚机制只是ABA的原理之一，但不是优先选择，体罚或打人均是不恰当的，对特殊儿童运用ABA干预，“问题的关键不在于哪种干预方法更好，而是缺少专业的人做专业的事”。

当前，国内并无针对自闭症干预的其他职业资格证书，培训证书也以民间组织为主，任教常见门槛是教师资格证和特殊教育专业毕业证。国际上认可度较高的，是由行为分析师认证委员会（BACB）推行的“行为分析师”证书，但官网数据显示，截至2025年9月13日，中国（含港澳台地区）只有1366名持证人员。

“我们这行多数是先上岗，后拿证。但国际证书的考证费用达数万元，且学习周期较长，多数机构难以负担，也不愿意花时间让老师出去学习。”王彦军说。

“多头管理”的复杂疾病

自闭症干预的复杂和混乱，从诊断起就可见端倪。

三年前，韦岑发现两岁八个月的儿子说话比别人晚，叫名字不应，在早教课上理解不了老师的指令，满场乱跑。当地儿童医院诊断为疑似自闭症，但一年后，上海和广州的知名专家一位诊断是注意缺陷与多动症，另一位认为是轻度自闭症。

自《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》在2022年发布以来，国内一些城市如上海、深圳已将0-6岁儿童孤独症筛查纳入本市儿童保健项目，有疑似症状的孩子会被要求转诊到具有孤独症诊断能力的医疗机构。

然而，在不同科室、不同医生之间，诊断标准的应用存在分歧，有的医生从严，有的医生宽松。

贾美香解释，自闭症在国内外的诊疗均从儿童精神科起源，被认为是一种精神疾病，2006年中国残联将自闭症归类为精神残疾。但自闭症的典型症状，如语言障碍，和一般的发育迟缓有重叠，家长挂号时也会选择儿童发育科、儿保科。

“如果是典型的重度自闭症，谁都能诊断，恰恰是有很多孩子不典型，尤其是智力发展好、认知功能不错的孩子，若仅语言发育慢，医生不敢轻易诊断为自闭症。”贾美香说。

作为一种跨学科、全年龄段的疾病，自闭症的管理也存在交叉。

2024年7月，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联七个部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出要在各级政府残疾人工作委员会协调下，建立教育、民政、卫生健康、医保、共青团、妇联等部门和残联组织联动的关爱促进行动实施机制。

“自闭症如何干预，卫健、教育、残联，各自出一套标准，没有实现有机结合。谁都能管，最后没人管，这才是市场混乱的根源。”贾美香坦言。这直接导致家长奔走于医院、学校、康复中心等不同性质的机构，找不到明确的干预方向。

现实中，要获取一个办学资质非常困难。南方周末记者以家长身份从大理市海灵社工服务中心了解到，这是大理唯一在民政局登记注册、具备开展康复教育服务资质的自闭症干预机构。

该机构负责人表示，“咱们这个行业比较特殊，可以走教育线、医疗康复线、社会服务线。学龄儿童归教育局，但自闭症又属于残联或民政服务体系，因此留下了钻空子的空间，连家政服务都被拿过来用。”

找到那把解锁人生的钥匙

一凯离开后，自闭症干预领域乱象并未终结。王浩关注到，现在还有部分机构以戒尺体罚为卖点吸引重度自闭症患儿的家长。

对于市场上良莠不齐的机构，苏州大学教育学院教授刘电芝建议，政府要进行常态化的监督评估，“方法到位的话，三个月多数孩子就应该能看到进步；反之，如果这些孩子没有任何变化甚至倒退，就应该对课程进行整改，甚至撤销”。

贾美香建议，更重要的是让人才队伍逐渐规范，国家需出台系统方案，完善自闭症干预的专业培养体系。徐胜认为，只有把国家提供的免费学校质量提升起来，才能减少低质量且高收费的机构乱象。

此外，医学上对自闭症认识也在不断更新，一种观点是将其视为“神经多样性”而非疾病。“其实我们身边也有很多这样的人，不爱社交、比较内向孤僻、看上去有点怪，只要不影响他人及生活自理，社会应该允许多样性的存在。”刘电芝说。

她鼓励轻度自闭症儿童家长把干预融入日常生活，耐心陪伴、科学互动，重视亲子关系和家庭教育，在生活中干预、干预中生活。“家长的过度焦虑会传染给孩子，不利于孩子的进步，还可能让自己失去理智的判断，被营销概念牵着鼻子走。”

而对于存在智力缺陷等问题的中重度自闭症儿童，难以靠干预完全康复，需要更多培养和锻炼自理能力。

自闭症之所以叫谱系障碍，是因为像光谱一样从轻到重，有多元的症状表现，每一位“星星的孩子”都是特别的。多位家长表示，当前机构多集中在小龄干预，对于大龄自闭症患者，社会也应该营造更包容的环境，提供更多的支持性服务。

2025年4月1日，一凯妈妈在社交平台分享了一篇文章，配图是一凯在大理的背影，文末写道：“每个孩子都藏着一把解锁人生的钥匙，以耐心为舟，以优势为帆，自闭症儿童同样能驶向自给自足的彼岸。”现在，她只希望下一世的一凯健康快乐，还来找她做妈妈。

2025年“自闭症日”前夕，一凯妈妈晒出一凯在大理的背影，希望激励和她一样“无数在痛苦中挣扎的自闭症家庭”。 ｜受访者供图

• （为保护受访者隐私，王浩、韦岑为化名）

​ 南方周末记者 黄思琪 南方周末特约撰稿 曾菲彤

责编 崔慧莹

来源：南方周末