摘要:氯巴占进入医保的过程可谓一波三折。这款控制多种类型癫痫发作的药物最早进入大众视野的契机,是一起“贩毒案”:当时需要依靠服用氯巴占的难治性癫痫患儿家长“铁马冰河”从国外代购药物,再转卖给有需要的患儿。
近日,2024年国家医保药品目录调整结果公布。其中国产氯巴占成功入选备受瞩目,其价格从3元/片降至2.11元/片,降幅约30%。
潇湘晨报记者从湖南省第二人民医院癫痫中心获悉,已有长期服用氯巴占的患者向医生咨询该药进入医保目录的消息。
氯巴占进入医保的过程可谓一波三折。这款控制多种类型癫痫发作的药物最早进入大众视野的契机,是一起“贩毒案”:当时需要依靠服用氯巴占的难治性癫痫患儿家长“铁马冰河”从国外代购药物,再转卖给有需要的患儿。
△进口氯巴占
2022年6月,国家卫生健康委、国家药监局发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,全国50家主要的医院被列入牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单。当时在湖南,中南大学湘雅医院和湖南省儿童医院入选。
2024年11月28日,氯巴占进入医保终于尘埃落定。2025年1月1日,新版国家医保药品目录自2025年1月1日起正式实施。
氯巴占的抗癫痫谱相对广泛、耐受性较好
26岁的小丁饱受癫痫困扰近6年。小丁先后服用5-6种抗癫痫药物,但病情均得不到有效控制;家人因担心手术风险及疗效,也迟迟不敢尝试外科手术。
湖南省第二人民医院(省脑科医院)癫痫中心副主任医师彭琼详细了解病情小丁的病情后,给小丁加用了氯巴占。每天服用2片后,癫痫发作次数减少了近80%。
目前少有的几次小发作,对小丁的生活及工作几乎没有造成影响。但随之而来的问题也出现了:药费贵、医保不报销、购药不方便等等,导致小丁曾一度想放弃使用氯巴占。
湖南省第二人民医院(省脑科医院)癫痫中心主任、主任医师卢军介绍,癫痫作为一种常见的神经系统疾病,影响着全世界约0.7%的人口,给患者及其家庭带来了沉重的负担。其发作时,“患者可能会突然倒地、全身抽搐、意识丧失……这不仅严重影响患者的生活质量,还在心理和社交等多方面对其造成极大困扰。”
氯巴占是一种在癫痫治疗领域具有重要地位的药物。卢军介绍解释,其属于苯二氮䓬类衍生物,主要作用机制是通过与γ-氨基丁酸A型受体上的BZD位点结合,增强中枢神经系统中抑制性神经递质γ-氨基丁酸(GABA)的活性,从而降低神经元的兴奋性,达到抑制癫痫发作的效果。
与一些传统抗癫痫药物相比,氯巴占具有独特的优势——它的抗癫痫谱相对广泛,能对多种不同类型的癫痫发作起到一定的控制作用。
而且氯巴占的耐受性较好,副作用相对较轻。这使得患者在长期服用过程中能够更好地依从治疗方案,减少因药物不良反应而停药或换药的风险。
纳入医保之路一波三折,将大大降低患者负担
氯巴占最终进入医保名录,过程可谓一波三折。
2021年12月,潇湘晨报曾报道湖南郴州资兴的难治性癫痫患儿洋洋因代购进口氯巴占的中介“铁马冰河”被指贩毒而陷入断药危机一事。当时,由于“铁马冰河”被羁押,其组织的代购药品群里的全国数百个难治性癫痫患儿无药可用。
记者检索发现,关注到需要用药的癫痫患者群体后,2022年6月,国家卫生健康委、国家药监局发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,全国50家主要的医院被列入牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单。当时在湖南,中南大学湘雅医院和湖南省儿童医院入选。
2023年3月,河南省中牟县人民法院对中牟县人民检察院指控的被告人胡阿弟(“铁马冰河”)走私、贩卖毒品案进行第二次公开开庭审理并当庭宣判,认定被告人胡阿弟犯非法经营罪,免予刑事处罚。
2024年11月28日,氯巴占进入医保终于尘埃落定。2025年1月1日,新版国家医保药品目录自2025年1月1日起正式实施。
11月29日,人福医药发布公告,宣布公司药品宜昌人福国产氯巴占片纳入国家医保目录,适应症为限2岁及以上LGS患者癫痫发作的联合治疗,协议有效期为2025年1月1日至2026年12月31日。
卢军表示,在氯巴占进入医保之前,由于其价格昂贵,患者每个月需要承担近上千元甚至更高的药费。这对于长期需要药物治疗的癫痫患者家庭而言,无疑是难以承受的经济重压。许多患者只能无奈地选择放弃使用氯巴占,这在很大程度上影响了癫痫的治疗效果和患者的生活质量。
“氯巴占纳入医保报销后,将大大减轻患者的经济负担,也使得更多患者能够获得这种有效的治疗药物,能够更规范、持续地进行抗癫痫治疗,进而降低因癫痫发作导致的意外伤害风险,提高患者的生活自理能力和心理健康水平。”卢军说。
潇湘晨报记者任弯湾 通讯员陈攀 邓培培
来源:潇湘晨报