摘要：爱蹲在地上，聚精会神盯着地面，然后捻起地上细细的发丝（或者洗衣粉、报纸碎片等“小渣渣”），出其不意地塞嘴里。
毫不夸张
凌晨3点，哭湿了半包纸巾
只因被同事安利了一部韩剧
《苦尽柑来遇见你》
港真
里面每句台词都像镜子
照见我们这些创伤小孩
和父母间没说出口的羁绊
这让我想起子涵的故事
他的爸妈也剧里的一样
总是把爱藏在多余的生活细节里
天气预报永远
早一步知道要降温
回家时的冰箱
总是塞得比平时满
不会说华丽的辞藻
可简单的镜头一转
回到子涵出生头几年
眼泪就下来了
托举孩子的意义
在此刻具像化了
1
一出生肚子大得像“巨无霸”
孩子却乖得“一声不吭”
2001年出生的子涵，从小就有一个习惯——
爱蹲在地上，聚精会神盯着地面，然后捻起地上细细的发丝（或者洗衣粉、报纸碎片等“小渣渣”），出其不意地塞嘴里。
因为这样，子涵妈的眼睛，一刻都离不开他。
但这孩子“费妈”，已经不是第一天了。
出生第二天，他肚子就胀得鼓鼓的，后来诊断是巨结肠症，不满1岁，就做了手术。从此，子涵妈就像得了PTSD，一天到晚盯着，怕再出啥幺蛾子。
但每次娃“惹了祸”，她都气不起来。因为她觉得，这孩子大多时候还是“乖”的。
而且，乖得让人有点捉急——
特别是3岁了，还不开口说话。
老家人说这是贵人语迟，但也“数落”子涵妈：
要多和他讲话，他才会说话。
可她嘴皮子都磨破了，子涵还是一声不吭。
底图来源：AI生成
有时候，他会在原地转圈跑，怎么都喊不停。
“这娃不会又聋又哑吧？”
医院很快推翻这个想法。
2
孩子很“正常”
但有个“满分卷”让人瞬间崩溃
子涵的听力是正常的。
与此同时，一个陌生而可怕的疾病也闯入这个普通家庭：
孤独症（俗称自闭症），重度！
所有同病相怜的父母一样，子涵爸妈第一反应是：
不相信，不认命。
他们首先去了深圳市康宁医院测试，分数越高就越符合孤独症。结果——
“子涵几乎满分。”
不愿相信。
又跑了深圳市儿童医院，还是被实锤。
虽然孤独症是从“出厂设置”开始，就已存在的神经发育障碍，但因为病因不明（可能是遗传、多因素环境影响引起），子涵爸妈还带着一丝治愈的希望——
先是回老家，想用山清水秀“改变”孩子。结果，病没之好，倒是一天到晚吃糯米糖，换了一口烂牙；
再来针灸，但医生明说：辅助而已！
折腾大半年后，终于和所有孤独症家庭一样，痛苦、崩溃且无奈地接受。
跌坐在地上，子涵妈至今说不出那份难受，只说出一句：
“我自己生的娃，我会负责到底！”
3
一天跑4家医院，爸妈只卑微希望：
娃的“翅膀快点长硬”
孤独症无法治愈，但按目前国际最新研究成果，越早康复训练，对孩子越好。
因此，很多孤独症家庭的一天，是马不停蹄的治疗和康复。在子涵家，爸爸负责赚钱，妈妈则负责“陪跑”——
针灸、语言训练、康复...一天4家医院，母子俩每天的行程都塞得满满的。
夏天烈日当空，为节省时间，她干脆抱着娃，坐在医院附近的阴凉处午休。
康复教室门口的椅子，是她的“快乐天堂”，头往后一仰，秒睡。
日子一天天重复，喂饭喂到11岁，带他上厕所上到12岁，直到子涵13岁申请进入元平特殊学校，跑医院的日子才结束。
一片花海前，社工阿姨抱着子涵
4
无数次谜一样地走丢
24岁还不会叫妈，爹妈终于“佛了”
子涵6岁时，妈妈出门上厕所，都得把他带进女厕，拴在裤腰带上。
因为实在是“丢怕了”。
往上滑细数子涵那些年
惊心动魄的走丢瞬间
「4岁」
在医院电梯一溜烟就跑了
妈妈一路哭一路找
爸爸火速报警
后来派出所通知说
有路人在路边捡到了他
「5岁」
爸爸在深圳华强北做生意
子涵又丢了，爸爸吓到脑子空白
报警都想不起孩子的衣着
最后找遍华强北，重回“案发地点”
子涵又神奇出现
「6-18岁」
家里搬到深圳岗厦，丢了
搬到西丽开小卖店，丢了
这个家在深圳细缝中努力生存到哪
他就丢到哪
「最后一次」
是在子涵爸请朋友吃饭那天
这次，爸爸心没乱
果然半个小时后
子涵回来了
但他去了哪，如何回
至今是个谜
但奇怪的是
从那次以后，子涵再没有丢过
对那次“失踪”，子涵爸甘心一厢情愿地解读为：
“孩子长大了。”
他也清楚，更多时候，他们走不进子涵的世界，他像个谜，往前走一步或一夜归零，如上帝掷骰子，掷出哪个是哪个，父母只能接受。
包括接受无法回应他们的付出和爱。
“他会笑着碰我，知道我是谁，总有一天，他会叫我的。”
子涵爸反而没啥信心，“基本没有语言交流，他指哪，吼一吼，我们就明白了。”
所以，“只能接受！”
但，“不代表放弃！”
5
“我们希望他这辈子快乐就好”
Different，not less.（我和你不一样，但并不是不如你）
这是孤独症知名人士天宝·葛兰汀的自传电影台词，也是子涵爸一直的“信仰”。
曾是中学老师的他，从子涵6岁起，就一句句带读三字经、弟子规、千字文...一念就是2个半或4小时，他估计，可能是3年级语文，“灌”了有3千多字。
在康宁医院训练的第一天，他破天荒地能和老师说出“我要”两个字。
学英文时，还能“神奇”地在极短时间内写出打乱顺序的26个字母。写字也像刻印章，能画出镂空的英文字母和汉字。
但数学，子涵却学得“麻麻地”——
明明“学”会了3+5=8，可一到现实，“3个苹果和5个梨，总共有几个水果？”他就愣是搞不清楚。
子涵爸是真的崩溃，可后来和“星星家庭”一交流，发现大家都一样，也就接受了。
他让孩子跟着自己读佛经，实现真正的“佛”系育儿。
“他这辈子快乐就好。”
6
他不是天才
却能过目不忘，“复刻”一座厕所
在元平特殊学校学习后的子涵，无意中被老师发现了一个特点——
画画。
这个原本只是想让他安静一会的技能，现在却变成了爸妈进入他内心世界的“入口”。
底图来源：自闭症漫画家朱德庸
子涵特别爱“复刻”厕所，有一次和爸妈去公园玩，上厕所时，他就盯着洗手台看，回到家，就画出了细节，连水龙头都有。
爸妈每个月都会买300多张打印纸，让他“乱涂乱画”。
随着画作被一次次地选用，这个“黯淡”已久的家庭被一点点抹上色彩。
子涵在画画（备注：经子涵一家同意）
最近，子涵还参加了深圳市康宁医院主办的——
第三届“心希望 星发光”孤独症儿童绘画展
30幅“星星作品”正在展出，其中就包括子涵的《密林生机》——
密集的线条组成的树，层层叠叠，缠绕着通往天空和密林深处，紫色、红色、玫瑰色、蓝色、绿色，丰富而热烈。
这，是不是他的内心世界？
7
孤独是他们一生的日常
爱和理解，是最好的康复剂
子涵一天天长大，“反抗”能力也越来越强，有时两个老人是在拗不过，发生肢体冲突，想用报警来吓唬他，但都没有用。
幸好，他在小时候学到了一些“规则”和“道理”。
而当初拉他们家一把的，就是深圳市康宁医院刚刚成立的儿少康复教育室。
这里的儿少康复教育团队，会针对星星孩子的情况，进行——
儿童基础功能训练（社会认知基础训练（儿童学前先备技能课程（入学强化技能课程（6-8岁）核心社交能力训练（8-12岁）青少年社交技能训练（>12岁）表达性艺术治疗（全年龄）同时，迷茫无助的家长也能得到指引——
新手家庭：在孩子等待治疗过程中，让家长了解基础的孤独症知识；资深家庭：帮助家长指导孩子的社交行为，以及如何管理自己和孩子的情绪等。
2023年10月，深圳发布《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，深圳市康宁医院牵头全市医疗机构，为孤独症患者提供筛查、诊断和干预康复服务。
这一切，都是为了帮每颗遥远的“星星”，找到和这个世界相处的连接口。
他们也有很多闪光的瞬间，只是没有用我们习以为常的方式表达。
但只要被看见——
来源：深圳卫健委
