摘要：生活中，除了伴侣，大多数艾滋感染者选择隐瞒病情，直到他们再度遭遇其他疾病的冲击，已无法独自承担时，才会选择对身边人告知，以此获得抵御生命风险的勇气与能量。

广州医科大学附属市八医院感染门诊。南方日报记者 许舒智 摄

秘密即将“破土而出”。

20年来，艾滋感染者阿莉依靠药物控制体内病毒载量，试图回到普通人的生活轨道。但宫颈癌的到来，让这段她只字不提的病情，再次“浮出水面”。

生活中，除了伴侣，大多数艾滋感染者选择隐瞒病情，直到他们再度遭遇其他疾病的冲击，已无法独自承担时，才会选择对身边人告知，以此获得抵御生命风险的勇气与能量。

中山大学社会学与人类学学院教授涂炯说，艾滋病等感染性疾病告知是一个复杂的命题。随着医疗技术的进步和人均寿命的延长，带病生存正逐渐成为常态。“如何处理疾病与自己、与他人的关系，接受疾病对自己人生进程的影响，是每一个感染者都需要面对的命题。”

●南方日报记者 黄锦辉 陈子阳

吐露秘密只因本能的自救

过去的20年，阿莉小心翼翼地生活，不愿意过多谈及疾病。每三个月一次的复诊与取药，也不会打断她的生活节奏。

感染源头是她的丈夫。20年前，丈夫经历意外后入院治疗，因高烧不退而接受艾滋病检测。检查结果——阳性。阿莉的生活在一瞬间下坠。不久后，在广州医科大学附属市八医院（下称“市八医院”），她也确诊感染了艾滋病病毒。

药物需要早晚各服用一次。工作时间上午10时成了最容易“泄密”的节点。阿莉把药盒全部拆掉，分装进自己买来的小药盒里。有人询问起，她就以高血压的说辞搪塞过去，“反正他们不了解药物的成分”。

藏着秘密的日子就这样小心谨慎地过去。丈夫离世后，除了医护，这个世界上再也没有人知道她是感染者——直到2023年2月。这一天，绝经多年的她突然发现自己来了“月经”。检查发现，她的子宫宫颈上有一块肿瘤，尚不确定良性、恶性。“我得去市八医院接受治疗。”这是她脑海里蹦出的第一个念头。

等待入院的半个月时间里，忧虑是双重的。肿瘤治疗需要家属陪同，但让女儿看到自己住进艾滋感染者的专门病房，无疑是将最大的秘密和盘托出。她担忧被恶性肿瘤夺走生命，也害怕女儿得知实情后的真实反应。

有时，疾病带来的冲击是双重的。不久前，一位年轻患者突发疾病晕倒住进了ICU，查出艾滋病病毒感染后被转诊到市八医院治疗。家属靠着病房的环境猜出了一二，但双方彼此却始终都没有捅破那层“窗户纸”。

昏迷的人把情绪暂时搁置，但清醒的家属，默默承担着多重复杂的情绪。面对走廊上徘徊的家属，红丝带志愿者杜梅往往会选择走上前去，说几句安慰的话。

杜梅有一套说话的艺术。面对家属时，她以“那个病”指代“艾滋病”。毕竟，“直截了当地说出那三个字，需要很大的勇气。”她知道，有时模糊的回避也是一种保护。一些人感染后慌了神，自己尚未完全接受，就告诉了身边的亲人。最终的结果却是误解与疏远。

市八医院感染中心个案管理师林洛冰发现，除了伴侣，大多数艾滋病病毒感染者都会选择隐瞒病情，不得已时才会选择告知。这个无奈的瞬间，大多发生在感染者逐渐老去，面对其他疾病难以招架，没办法独立生活时。

“以前，他们是家庭地位很高的长辈；感染后，强烈的病耻感让他们‘拉不下面子’。”林洛冰分析，这是一些老年感染者不愿向孩子坦白的原因。

涂炯认为，当个体被疾病压得喘不过气，面临承受的边界点时，选择把疾病的事情告知给其他人，渴望获得心理慰藉，是他们发起的一次本能的自救。

一面关系与人性的“放大镜”

从确诊到入院，阿莉反复纠结，来回踱步，思考该如何开口。

入院的前两天，阿莉决定：把感染艾滋病病毒的事实告知女儿。因为在未来的每一个治疗环节中，女儿是她唯一可以依赖的人，有必要知道实情。

但对于其他人，阿莉继续选择沉默。她提前想好了解释理由——选择市八医院治疗，是这里认识熟人，看病更方便。

阿月是一名中年的宫颈癌患者，年轻时丧偶，在一次免费筛查中得知了自己感染艾滋病病毒。躺在病床上时，她设想过许多跟儿子坦白的场景：“儿子会不会嫌弃我，怎么一把岁数了还会感染这样的病？”

直到接受手术的前一天，她终于在角落拨通了两个儿子的电话。儿子们的态度出奇地平静，很快就接受了这个事实，母子关系一如往常。

对于那些即将踏入亲密关系的感染者来说，告知是一种责任和义务，也是一段长远关系的试金石。

一年前，33岁的阿明结识了如今的伴侣。确认关系前，两人共同进行了艾滋病病毒检测。阿明“中招”了。检测试纸上的两道红杠宣示着“疾病告知”的完成，但伴侣却选择留在他的身边。

杜梅帮助过许多感染者处理疾病告知。在她看来，一旦决定跟对方建立亲密关系，甚至建立家庭、抚养孩子，那么“告知”就是一个必选项。“如果不能做到坦诚相对，感情和家庭的构建基础就是不牢固的。”

确诊感染的第二天，阿明将情况告知了相识超过10年的两个朋友。“接下来怎么办，要不要来陪你？”这是朋友对他说的第一句话。但确诊一年来，阿明始终没有选择向两个妹妹告知病情。如何解释自己的经历，消除家人的偏见、误解和担心，对他来说是一件说不清、道不明的麻烦事。

“疾病会带来关系的洗牌。”涂炯说，疾病是一面关系与人性的放大镜，感染者看清周遭人情的同时，也看见了真正在意、希望把握的关系。“疾病告知对象的选择，在某种程度上代表着对一段关系的理解与衡量。”

“如果能接受这一疾病，人与人之间的关系会更紧密。”在生活中，林洛冰时常遇到一些感染者的控诉，他们想去起诉一些人恶意传播疾病。但在实际操作中却很难成行，因为缺少唯一性的证据佐证，“最终还是依靠人的良心”。

要学会“疾病告知的艺术”

在4月办理入院后，阿莉顺利入住了市八医院的病房。在术前谈话环节，女儿与主刀医生坦诚相对，很快为她签署了手术同意书。

在医院的18天时间里，女儿请假陪护了15天。对阿莉来说，生活的轨迹却因为秘密的“曝光”而有了好转。她和女儿的关系，比以往的任何时候都更加亲密。

这对医生们来说也是更乐见的。市八医院妇科中心主任梁慧超曾指出：当艾滋病病毒感染者住院治疗时，医生时常会遇到一种困境——家属知道情况，医生也能做到坦诚相对；可一旦家属一知半解，医生就需要小心谨慎，考虑措辞，帮助感染者守住秘密。

事实上，不是每一个感染者住院时都有家人的陪护。杜梅的名字，有时会出现在病友的手术同意书上。这些原本与艾滋病毒已“相安无事”的感染者，被其他疾病拉回现实。杜梅就成了他们的“临时家人”。

她坦言，这样的事情，超越了责任的范畴，但面对病友的无奈和困难，她无法袖手旁观。

林洛冰将这样的选择，归结为风险评估的结果：自己能否抵御疾病的冲击？他人会作何反应？告知的结果如何承担？——作出决定前，他们会提前算一笔账。“毕竟，当信息离开了自己之后，就无法掌控结果了。”她说。

杜梅帮助过的一位病友曾在情绪波动时把消息告知给父母。不知所措的老人又向亲戚寻求建议。最后，消息几乎传遍整个村子。熟悉的生活圈子，代之以孤立和隔离。

涂炯常年研究疾病告知，在她看来，艾滋病感染者的社会告知是一个复杂的社会命题。艾滋病被多重“污名化”，感染者群体所承担的痛苦，要更甚于一般疾病。他们不仅痛苦于自己的遭遇，同时也要承受背后社会的道德审判，最终，“有可能是一个秘密套着另一个秘密，最终压倒一个人。”

“消除对艾滋病病毒感染者的各种歧视，还需要一段时间。”市八医院感染病中心护士长刘聪介绍，艾滋感染者在长期服用药物后，病毒载量控制在一定水平之下，就不具有传染性，此时跟他们聚餐、共居都不会产生传播风险。

随着感染者寿命延长、患其他疾病的风险逐渐增加，如何疾病告知成为每个艾滋感染者都要补上的一课。“不论是在职场环境下，还是家庭、交友中，疾病的告知可能会打破原有的生活轨迹和人生进程。”涂炯说。

她举例，有关青年癌症患者的研究发现，癌症的告知往往会影响到患者之后的职业晋升机会，并将一些社交关系重新洗牌。

阿莉丈夫去世前曾罹患其他慢性病。每一次住院治疗，都是阿莉签署治疗同意书和陪护。女儿始终不知道这个父亲一生最大的秘密。

如今，阿莉的身体状态恢复良好。11月末的广州暖阳中，喜欢穿粉色衣服的她隐没在街头小巷，生活一切如常，除了女儿，没有人知道她的秘密。

不过，她的内心有一丝担忧——如果再得一次重病，自己的秘密还能隐藏多久？

来源：mm家小事