摘要：从2019年到2024年，蔡磊已经和渐冻症对抗了5年，但情况没有一点好转，只能看着自己慢慢的被“冻住”，好友倪萍提到他都忍不住的流泪......

本文陈述所有内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾

文 | 昕昕

蔡磊，以前是商业圈有名的大佬，京东的二把手，但如今的蔡磊，却是一位渐冻症患者。

从2019年到2024年，蔡磊已经和渐冻症对抗了5年，但情况没有一点好转，只能看着自己慢慢的被“冻住”，好友倪萍提到他都忍不住的流泪......

2019年对蔡磊来说，是一个分水岭，在此之前他是人人羡慕的人生赢家，但在那一年，幸福的他也被查出确诊渐冻症，生命开始倒计时。

之后蔡磊便开始与病魔的抗争，但这是一场注定没有胜算的战斗，只是他从未放弃。

五年来他的病情持续恶化，如同一个被设定了程序的机器人，一步步走向既定的终点。

从最初还能行走，到需要人搀扶，再到如今连头都抬不起来，只能依靠呼吸机维持生命，蔡磊的身体机能不断衰退。

他曾经在商场上指点江山，曾经带领公司取得一个又一个耀眼成绩，可现在他什么都做不到，甚至说话都说不成。

2024年11月，好友倪萍在采访中谈及蔡磊的近况，几度哽咽，她表示蔡磊的情况很糟糕，连头都不能自己抬起来了。

倪萍的描述，也从侧面印证了蔡磊病情的严重程度：他需要呼吸机才能呼吸，甚至连说话都变得不可能。

其实在今年6月蔡磊就在自己的社交平台上分享过自己的病情，他说因为感冒住进了ICU，仅仅是一个感冒，普通人甚至不用吃药，但蔡磊却住进了ICU。

他也曾考虑过进行气切手术，但最终因为病情有所好转而暂时放弃，然而即使逃过一劫，他的身体状况却每况愈下，站立和行走都比以前更加困难。

从一开始得病他积极治疗，到看不到的一点希望，蔡磊内心经历很多常人理解不了的心路历程，而他却愿意为了渐冻症做出自己最后的力量，那就是捐赠遗体。

这不仅仅是对医疗事业的支持，更是他对抗击渐冻症的坚定信念的体现。

蔡磊遭遇突然的打击时，也曾有一段时间感到迷茫和绝望，他无法接受自己从人生巅峰跌落谷底的现实，也曾质疑命运的不公。

不过他天生乐观，很快就振作了起来，并决定用有限的时间去完成一些有意义的事情。

曾经在互联网行业摸爬滚打多年的蔡磊，深谙互联网和大数据的运作模式，他开始琢磨，怎么用自己的长处为渐冻症的研究做点实事。

于是他开始积极筹划，将渐冻症研究面临的困境一一列举出来，并制定相应的对策。

他创立了北京爱斯康医疗科技有限公司，专注于推进渐冻症医疗研究，他还创建了一个平台，帮助全球的渐冻症患者聚在一起，分享病情、用药经验和病情进展。

蔡磊的努力很快取得了成果，他不仅搭建了全球最大的民间单体数据库，还成立了一个规模达到数亿元的基金。

他参与推动了十多条药物研发管线，并建成了一个大规模的动物实验基地，尽管身体越来越差，蔡磊还是保持着高强度的工作。

患病前他每天工作十六个小时以上；患病后他依然坚持着这样的工作强度，仿佛要将失去的时间抢回来。

但蔡磊的病情越来越严重，这给他的工作带来了极大的不便，尤其是在使用语音识别打字时，经常会出现一长串的英文字符。

为了工作他只好用眼球识别技术，继续坚持工作，即使在融资路演的时候，蔡磊也是一手包办，亲身上阵。

蔡磊心里清楚，以他现在的情况，可能等不到渐冻症被彻底解决的那一天了。

除了对事业的遗憾，蔡磊内心深处也充满了对家人的愧疚。

他与妻子段睿相识于2018年1月，两人认识后就觉得相见恨晚，仅仅接触一两个月，他们就决定结婚，当时他们以为会幸福一辈子，谁也想不到的是这段婚姻的甜蜜日子却很短暂。

2018年8月蔡磊开始出现身体异样，但并未引起重视，直到2019年9月，他才被确诊为渐冻症。

蔡磊确诊后，把所有的时间和精力都花在了渐冻症的研究上，段睿虽然理解他，但也舍不得他每天这么忙碌，这么忙对他的身体来说是负担，所以他希望蔡磊能好好休息。

蔡磊在确诊后第一时间提出了离婚，但段睿没有答应，她要和蔡磊在一起，只是他们的孩子还小，对于孩子蔡磊充满了愧疚，他无法陪伴孩子成长。

他曾说过，孩子是他最大的牵挂，他希望孩子能健健康康、快快乐乐地长大，勇敢地去面对生活中的挑战。

蔡磊对家人的爱，是深沉而无私的，即使在生命的最后阶段，他依然牵挂着他们的未来。

他希望妻子能再次找到幸福，儿子能成长为一个有担当的男子汉。

渐冻症作为一种罕见病，研究难度大投入成本高，往往难以得到足够的关注和支持。

而蔡磊的出现，让更多人了解了渐冻症患者的困境，也促使社会各界加大对渐冻症研究的投入，也许在未来，渐冻症不再是困扰。

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来源：昕昕科普局