断食9年的女孩：总在病危，常常幸福 作为EDS（全称Ehlers-Danlos Syndrome）罕见病患者，刘开心自称是个“质量不太好的人，出厂设置不完善”。事实上，由于先天性结缔组织发育不全，她容易受伤、生病，做过70余次空肠营养管置入术，离不开心脏起搏器和输液港。在去年，她的体重只有31公 女孩 吞咽 纽约大学 罕见病 eds 2025-05-15 12:12 13